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著者について
樋口 直美（ひぐち・なおみ）：1962年生まれ。50歳でレビー小体型認知症と診断された。多様な脳機能障害のほか、幻覚、嗅覚障害、自律神経症状等もあるが、思考力は保たれ執筆活動を続けている。著書に『私の脳で起こったこと』（ちくま文庫）、『誤作動する脳』（医学書院）、『「できる」と「できない」の間の人』（晶文社）等がある。
内門 大丈（うちかど・ひろたけ）：認知症専門医。医療法人社団彰耀会理事長。メモリーケアクリニック湘南院長。認知症の啓発活動・地域コミュニティの活性化にとり組んでいる。『レビー小体型認知症――正しい基礎知識とケア』（池田書店）、『認知症の人を理解したいと思ったとき読む本』『家族で「軽度の認知症」の進行を少しでも遅らせる本』（大和出版）等を監修。
登録情報
出版社 : 筑摩書房 (2023/12/7)
発売日 : 2023/12/7
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日本から
もこべえ
5つ星のうち5.0 同感
2024年12月15日に日本でレビュー済み
フォーマット: 新書Amazonで購入
最初のページから「そうそう」と共感する事ばかりです。
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レポート
まろん
5つ星のうち4.0 レビー小体認知症
2024年7月18日に日本でレビュー済み
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認知症の親がいる人は、読んだ方がいい。
自分は、父親が、レビー小体認知症だったので、自分も発症するかもしれないので、初期症状など、知っておきたかったから、とても為になった。
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レポート
kna：：：：
5つ星のうち5.0 レビー小体型認知症には、希望がたくさんあります。
2024年9月1日に日本でレビュー済み
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『レビー小体型認知症とは何か ――患者と医師が語りつくしてわかったこと』
私自身が「レビー小体型認知症です」と診断されて、ガックリ。
不安と全くの未知の世界、そもそも、「レビー小体型認知症」って何からスタートしました。
そんな折、この本を見つけました。
著者の樋口様は
ご自身も４１歳の時に【うつ病】と誤診されて治療で悪化し、
50歳で、「レビー小体型認知症」と診断されました。
最初の「この病気には、希望がたくさんあるのです」 この言葉に勇気付けられました。
素晴らしい言葉ですね
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レポート
いと
5つ星のうち5.0 対談式なので、読みやすく、わかりやすい。
2023年12月9日に日本でレビュー済み
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認知症の中ではアルツハイマー型が一番多いが、
次に多いのが、この本のテーマのレビー小体型と言われている。
しかし、この型の症状が一般的な認知症のものと異なるため、なかなか周知されず、
そもそも患者さんを見て認知症(の一つ)と思われない、という問題がある。
この本は、50歳でこの型の認知症と診断を受けた方と、
専門医の先生の、対談という形で本が編まれているため、大変わかりやすい。
レビー小体型認知症の症状としては、
幻視・昼夜がわからなくなる・小刻みにしか歩けなくなる・不眠・夜間大声を出す・
思い通りにならない時に乱暴な言葉遣いでキレる、などが特徴で、
道に迷う・自宅がわからなくなるという一般的な認知症のイメージとはずいぶん異なる。
そもそも小刻みにしか歩けなくなるため、家から遠くまで出られないのだ。
第三章ではパーキンソン病との関係が解説されているが、
例えば姉がパーキンソン病で妹がレビー小体型認知症、というケースも見られるので、
何らかの遺伝性なのかな、と感じる。
この本でレビー小体型の認知症が広く周知されるべきである。
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レポート
gaz
5つ星のうち5.0 60点で良い
2024年1月4日に日本でレビュー済み
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治療薬もなく、未明のレビー小体病（以下レビー）。
レビーは、脳内伝達物質のドーパミンとアセチルコリンが減るので、薬で補充すると良くなる。
ただ、レビーの薬剤過敏性から各薬の適性量の見極めがとても難しい。
ぼーっとしている時間が長いなぁと覚醒させるために（知能を上げるために）抗認知症薬（アセチルコリン）を増やしすぎるものなら、パーキンソン症状（以下PD）が進んでしまうし、かといってPD治療薬（ドーパミン）を増やすと、今度は幻視が増えたり凶暴になったり騒ぎだしたりする。
トライアンドエラーを繰り返す介護側は「どうすりゃいいんだ」と疲れてしまう。
そんな時節、本書で樋口さんが言っていた、
「60点でいいじゃないですか」（本書P165/177 kindleの頁表示）という御託宣。
どうしても元気な父に戻ってもらいたいと、あれもこれも良くしたいと、こちらが熱量多めにいろいろやってもらいたいと思うのだが、当人がストレスに感じていると良くないとある（悪いストレスは猛毒 P118/177）。
＊本書抜粋
（P166/177）
生きる張り合いがあることは、何よりも脳の働きを高めると感じます。調子が悪い時でも、人前で話さなければいけないとなるとシャキッとできてしまうので、自分でもびっくりします。その後は、寝込むんですが。
脳の働きを低下させるのは、役割も楽しみも人との会話も笑顔もない生活じゃないでしょうか。歩かなければ歩けなくなるように、脳も使わなければ、働かなくなるんだと思います。嫌いな計算ドリルを必死でやるんじゃなくて、家でも家の外でも何か役割を持って、人と笑い合いながら過ごしている人は、認知症があっても周囲を困らせるような症状はあまりでないでしょうし、進行も緩やかになる気がします。
（P165/177）
レビー小体病に限らず、認知症の診断を受けて苦しんでいる方は、できないことを無理やりやろうとしているんですよ。覚えられないのに必死で覚えるとか、計算ができないのに必死で計算するとか。誰にも頼らずに一人で歯を食いしばってやるとか。それでうまくいかなくて、「情けない」とか「迷惑をかけている」とか、自分を責めている。すごく真面目な方だと思うんですが、それでは脳に自分で毒を注いで、自分から悪化させているようなものです。いいことは何もない。
できないって何も悪くないですよ。病気の症状なんですから。他のことならできることがいっぱいあるんですから。自分が好きで得意で、やっていて楽しいと思えることをすればいいんです。楽しいって脳には最高の薬なんです。
＊
ある程度受け答えしてくれて、ちゃんと自分で歩いたり、一人でご飯を食べれくれて楽しそうに笑ってもらえるだけでも「良し」。60点で良いと考えると、介護する側も少し肩の荷も降りると思う。
本書を援護（介護人は母）の立場で読み、今後もアンテナを張って情報収集は続けつつも、援護力の60％を機能面に、残りの40％を当人を楽しませることにバランス変更しようともの思う、2024の新春である。
自分の症状を的確に表現できる樋口さんと、内門 大丈さん（医師）の対談集。レビーと生きる当人と診る側のお医者さんの両目線から話を聞けて興味深かったです。
素敵な本です。レビー関係者に強く推させていただきます。
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徳川家康
5つ星のうち5.0 わかりやすい
2024年7月27日に日本でレビュー済み
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対談形式で書かれているため、頭の中でイメージがしやすく読みやすいです。
また樋口さんの頭の中のイメージもあるため、理解がしやすいです。治療など医師の記載した本でなく、当事者の本であるため、ぜひおすすめします。
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ぼちぼち野郎
5つ星のうち5.0 人それぞれ、認知症もそれぞれ。自分の状態に真摯に向き合おう。
2023年12月13日に日本でレビュー済み
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この本はいい意味で私の「認知症」「レビー小体型認知症」という言葉のイメージを壊してくれました。
これまで「常識」だと思っていたことが、「そうとは限らないと柔軟に考えてもいいよ。」
という気がしました。
認知症サポーター養成講座では、レビー小体型認知症は約４％と説明してきましたが、解剖してみたら約２割の方にレビー小体病があるとのこと。
アルツハイマー病の知人たちを見ていると、進行の早い人、とてもゆっくりな人がいます。
レビー小体病の人にも進行しない人もいるらしい。
本当に人それぞれという言葉が当てはまります。
「認知症」の治療や研究は、まだまだ歴史の浅い分野なので、
「今日の常識」は必ずしも「明日の常識」とは限らない。
医療職もまだまだ手探り状態の部分もあるようです。
そんなときに、やっぱり自分の症状に真摯に向き合うことが大切なんだと教えられました。
樋口さんが専門医と対等以上に渡り合い、その経験と知識量の豊富さにいまさらながら驚きます。
「誤作動する脳」を再読してみたいと思いました。
医療職の方にもぜひ読んでもらいたいとも感じます。
ただ、本当に読んでもらいたい医療職の人はこの手の本には手を伸ばさないかも。
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gk
5つ星のうち1.0 これは決して希望ではない
2024年7月30日に日本でレビュー済み
フォーマット: 新書Amazonで購入
父がレビー小体型認知症(おそらく後期)です。
「診断された時、この本があれば希望を持てた」という帯に惹かれて読みましたが、
初期の段階でこの本を読まなくて本当によかったと感じました。
この本では
「レビーは余命が短いとされているが長期間進行しない患者もいる」
「楽しいことをしているときは症状を感じない」
「薬がとても効き、一人で旅行に行けるようになった患者もいる」
「幻視は悪いものではない。きれいな幻視、かわいい幻視もある」
…といったことが、希望として語られます。
患者や家族が知りたいのは、ごく一部の幸運なケースや個人の感想ではなく、病気の客観的・典型的な経過だと思います。
著者の樋口氏はレビー診断後10年以上経った現在も執筆の仕事ができ、幻視を幻視と認識し言語化できる方です。
本人曰く「思考力は保たれている」。
10年生存率が2.2％とも言われる中、これは極めて特殊なケースではないでしょうか。
症状が多岐にわたり個人差が大きいことを踏まえても、この方の体験談を元に「レビー小体型認知症とはそういうものか」と考えない方がいいでしょう。
私の父は認知症検査で問題なしとされた6ヶ月後にレビー小体型認知症と診断、
その2ヶ月後には徘徊と救急搬送を繰り返し自宅で暮らすことができなくなりました。薬も効きません。
それでも、進行の速い病気であるという知識を他の本で得ていたからこそ、私達家族はどうにか現実を受け入れ、適切な時期に介護サービスに繋がることができました。
この本を先に読んでいたら、得られたのは希望ではなく過度の期待であろうと思います。
「人と笑い合いながら過ごしている人は認知症があっても人を困らせるような症状はあまり出ないでしょうし」という樋口氏の発言には怒りを覚えました。
それは単に症状が軽いというだけでしかありません。
こんなに、読まなければよかったと思った本は初めてです。
タイトルのとおり、レビーがどんなものか知りたいなら
レビー小体型認知症 正しい基礎知識とケア/内門 大丈を、
(レビーに特化したものではないですが)家族に寄り添った認知症解説書を求めるなら
マンガ 認知症/ニコ・ニコルソン ,佐藤眞一
をおすすめします。
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斉藤 直行
5つ星のうち5.0 勉強‼️
2024年4月19日に日本でレビュー済み
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5年前まで施設介護に携わっていました もう一度勉強したくなり読んでいます^_^
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なんちゃって、お遍路くん
5つ星のうち5.0 自分に起こっていることを観察することの大切さを、あらためて...
2024年2月24日に日本でレビュー済み
フォーマット: 新書
樋口さんには、"...と気づきました"という語りが多いですね。ご自身に起こっていることを
観察できているからだと思います。私なら、自分に起こっていることがわからず、その不安や
困惑に吞み込まれてしまいそうですが...。ここまでくるには、想像できないようは苦しみや
悲しさがあったのだと思います。
症状にしても、薬の効果にしても、良かれと思って試してみることにしても...自分に起こって
いることを観察すること、観察したことを相手が理解できる言葉で伝えること...カウンセラーと
して、クライエントさんにお伝えしていることではありますが、このようにお話ししている
私自身が、樋口さんのようにできるかと問われれば、...まったく自信がありません。
あらためて、自分に起こっていることを観察することの大切さを、教えてもらいました。
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笠間 睦
5つ星のうち5.0 希望―進行しないDLB（レビー小体型認知症）もある
2023年12月9日に日本でレビュー済み
フォーマット: 新書
「認知症」と告知されたらあなたはどんな思いを抱くでしょうか？ 多くの方が絶望の淵に立たされるのではないでしょうか。実際に多くの認知症当事者が、告知直後にネットで情報を検索し、「何もわからなくなる」「認知症になったらおしまいだ」という文章を目にして、当初は早期診断→早期絶望という困難な状況に陥っています。
こうした悪い認知症観が形成された要因の一つとして、1972年刊行の『恍惚の人（有吉佐和子著）』が大ベストセラーとなり、認知症に対して多くの方が「恍惚」というイメージを抱くようになったことがあげられます。
認知症のパーソンセンタードケアを提唱したTom Kitwoodは、認知症は、本人の神経障害と、本人の感情や認知面にマイナスの影響を与える社会心理要素が相互に作用して規定されることを示しました。
内門大丈医師は、レビー小体病（＝パーキンソン病、認知症を伴うパーキンソン病、レビー小体型認知症、純粋自律神経不全症などの総称）の当事者である樋口直美さんとの会話を通して、85歳で四年間進行していない患者さんや50代から14年間進行していないレビー小体型認知症の人もいることを明かします(93頁）。この情報は、当事者に大きな希望となり、また悪い認知症観を是正するものです。
私自身のつたない経験でも、他院から「終末期」として末梢点滴の状況で紹介を受けた90歳代の方で、「ひょっとしてレビー？」と感じる兆候があり、DLBの可能性を考えて治療したところ、その後４年間に渡って経口摂取できたケースを経験しております。しかしながら、進行が目立たないケースであり、“誤診”だと批判を浴びるのことを懸念し学会報告はしていません。
認知症は進行性疾患である！ これが今までの常識でした。しかし、本書を読み進めると、今まで常識とされてきたことが、常識じゃなかったと分かり、認知症が実に多様性に富んだ疾患であることが理解できます。
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レポート
up
5つ星のうち1.0 著者は典型的なレビー小体型認知症ではない
2024年6月30日に日本でレビュー済み
フォーマット: 新書
私の亡き母はレビー小体型認知症だった。著者とは症状が大きく異なる。
レビー小体型認知症の患者は、長年にわたって著者のように執筆（文字起こしだとしても）や講演、意思疎通、そして生存できることはかなり難しい。
診断基準の最重要必須項目・中核は「進行性」の認知障害である。
著者は症状が出てから20年以上、幻視があっても認知はしっかりされており、進行しているようにはとても見えない。
端的にいうとレビー小体型認知症は、アルツハイマー型認知症とパーキンソン病が合わさった病気である。
発症から死亡までは５年から７年。長くて１０年未満とされる。一般的にアルツハイマー型より予後は短い。
母は１０年余り生きたが、最後の５年は意思疎通もできずほぼ寝たきりであった。
母についていえば、認知低下の進行は、幻視とともに劇的に早く、川の濁流のようであった。
転倒を何度かして出血や打撲の末、車椅子生活になるのに時間はかからなかった。
幻視も客観視できるようなものではなく、本人には別世界が見えている切迫したものであった。
１年のうちに老人ホームに入らなければならなくなった。
この本にあるように「薬が劇的に効く」ということもない。むしろ効かない。
サプリも試したが無駄であった。
重要症状のパーキンソン症状も進行も早く、体の節々が硬直してしまった。
硬直進行にともなう、間欠的な痛みの発作が中期にはとてもかわいそうだった。
この著者は「希望」を述べるが、明らかに典型的なレビー小体型認知症の患者ではない。
最重要必須項目の「進行性」が見られないか、かなりの遅行なので、誤診すら疑われる。
（この筆者の他の本のレビューでもいくつか指摘がある）
個人的にはレビー小体型認知症ではないと思う。
共著者の医師は多くの患者を診てきているというが、著者をレビー小体型認知症の患者の代表のような扱いをして本を出版することをいかに考えているのか。
進行が速い患者もたくさん診てきているはずである。
率直にいって、レビー小体型認知症に罹患したら、安易に「希望」を抱いてはいけないと思う。
進行性なので、一時的に鎮静することがあって、治ることはない。
（医師にも治らないと言われて、当初は戸惑ったが本当であった）
いかに本人と家族の痛みや苦しみを除くために、早めに福祉サービスを利用して
少しでも安らかな時間が持てるよう、ケアしていただき、見守ってゆく他ない。
（福祉業界でもケアが困難な病気ととらえられているのである）
著者の幻視などの症状はお気の毒ではあるが、
一連の活動には大きな違和感しかない。
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レポート
榎戸 誠
5つ星のうち5.0 パーキンソン病が進行するとレビー小体型認知症になるという専門家の話にびっくり
2024年3月28日に日本でレビュー済み
フォーマット: 新書
患者と医師の対談集『レビー小体型認知症とは何か――患者と医師が語りつくしてわかったこと』（樋口直美・内門大丈著、ちくま新書）のおかげで、レビー小体病について多くのことを学ぶことができました。
●レビー小体型認知症（レビー小体病）も、診断を受けていないだけで、脳や全身の細胞に「レビー小体」というたんぱく質の塊が溜まっている高齢者は、驚くほど多いのです。例えば、大きくはっきりした寝言を言う方はそうだと言われています（でも、悲観するのはまだ早い）。
●認知症の状態を引き起こす原因疾患は60種類以上あって、アルツハイマー型認知症が一番患者数が多いんですが、次に多いのがレビー小体型認知症と言われています。ただ、発症していても見逃されていたり、違う病名を診断されたりしている人が多いのが課題ですね。
●そもそもアルツハイマー病なのかレビー小体病なのかという診断も、実は正しいかどうかわからないんです。脳の中を直接見てるわけではないですから。レビー小体病でもアルツハイマー病でも、原因となるたんぱく質が、ある一定の量を超えて神経細胞が障害されてしまうと症状が出てくるんだろうと思います。
●レビー小体によって起こる病気には、パーキンソン病、認知症を伴うパーキンソン病、レビー小体型認知症、純粋自律神経不全症、レム睡眠行動異常症がある。レビー小体がどこに蓄積するかによって病名は異なる。経年とともに蓄積する範囲が広がると、症状が変化していき、別の病名になっていく。
●一つのスペクトラム（連続体）というか、レビー小体病という大きなカテガリーの中にレビー小体型認知症があり、パーキンソン病があり、認知症を伴うパーキンソン病があり、純粋自律神経不全症とか、自律神経障害が中心の一群があったり、特発性のレム睡眠行動異常症があったりする。症状の現れ方とか現れる順番が違うだけで、すべてはレビー小体の蓄積によって起こる病気です。症状は、本当に多様です。
●レビー小体型認知症でも記憶障害や認知症がない患者がいる。
●通常65歳以上の高齢者の方で、嗅覚障害、便秘、立ちくらみとかの自律神経障害があったら、レビー小体病の可能性を考えます。
●脳の下の方にある脳幹という部分を中心にレビー小体がたまるのが、パーキンソン病です。大脳皮質といって脳の表面部分全体にまで広がると認知症が出てきて、レビー小体型認知症になります。この2つの病気は、連続性があって、診断基準や症状もほぼ共通しています。だから大きくレビー小体病として捉えて、経過を診ていった方がいいですね。
●成人期にADHD（注意欠如多動症）症状があると、レビー小体型認知症のリスクが増加する可能性があるという症例対象研究がありますね。
カスタマー画像
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穴椎
5つ星のうち5.0 認知症に備える
2023年12月31日に日本でレビュー済み
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家族が年齢的に認知症が発症する年齢に近づき、備えるためにも大変勉強になりました。
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レポート
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