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樋口 直美樋口 直美
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誤作動する脳 (シリーズ ケアをひらく) 単行本 – 2020/3/2
樋口 直美 (著)
4.3 5つ星のうち4.3 (119)
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――脳の中からの鮮やかな現場報告!
「時間という一本のロープにたくさんの写真がぶら下がっている。それをたぐり寄せて思い出をつかもうとしても、私にはそのロープがない」
ケアの拠り所となるのは、体験した世界を正確に表現したこうした言葉ではないでしょうか。
本書は、「レビー小体型認知症」と診断された女性が、
幻視、幻臭、幻聴など五感の変調を抱えながら達成した圧倒的な当事者研究です。
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===
出版社からのコメント
たとえば「記憶障害」といった症状名は、実際にそれを体験した当人にはどう感じられるのか? 著者はこう記します。
《冷蔵庫でも戸棚でもタンスでも鍋の蓋でも、一度閉じるとその中にある物の存在が、私の頭の中からすーっと消えてしまうのです。
扉を閉めるだけで、なぜ手品のように頭から消えるのか……。自分でもタネがわかりませんが、「記憶が消える」のではなく「意識から消える」と自分では感じます。
なぜなら扉を開いて中を見ると、買った記憶やしまった記憶が蘇るからです。ただそれが、いつのことかという時間の記憶はありません。》(本書134頁)
では「時間意識の低下」は?
《時間という一本の長いロープがあり、ロープには隙間なく思い出の写真がぶら下がっています。
ロープをたぐり寄せると、写真は次々と手元に現れます。ロープには時間の目盛りがあり、人はその目盛りから一瞬でロープをたぐり、必要な記憶を自在に引っ張り出すことができます。
私には、そのロープがありません。
過去のある出来事をふと思い出し、「あれはいつのことだったんだろう」と考えるときは、そのときの会話、服装、風景、食べ物などを思い出します。
そこから季節だけは推測できますが、何月かはわかりません。何年前かも明確にはわかりません。》(本書102頁)
では「幻覚」は?
《店の駐車場に停車すると、私は子どもより先に助手席から降り、車の前方に歩いて行きました。すると、停めたはずの車が、ズルズルと私に向かって前進してきたのです!
駐車場は平地です。ギアがローのまま、サイドブレーキもかけていないと瞬時に思いました。
「ブレーキ、かけなさい! 」
私は怒鳴り、あわてて運転席側に走り出しました。驚いた顔でドアの脇に突っ立っている子どもを突き飛ばして車に飛び込み、サイドブレーキを引きました。
……ブレーキは、すでにかかっていました。その瞬間、自分が何をしたのかを理解しました。》(本書70頁)
これらを読んでいくと、カルテに記される難しげな症状名が、具体的な体験として、私たち読者の体内にくっきりとした輪郭をもって立ち上がってくるような気がします。
そして、このようなリアリティを生きている当事者への尊敬の念と同時に、ケアのための「拠り所」ができたようにも感じられます。
著者について
樋口直美(ひぐち・なおみ)
1962年生まれ。50歳でレビー小体型認知症と診断された。41歳でうつ病と誤って診断され、治療で悪化していた6年間があった。
多様な脳機能障害のほか、幻覚、嗅覚障害、自律神経症状などもあるが、思考力は保たれ執筆活動を続けている。
2015年に上梓した『私の脳で起こったこと』(ブックマン社)が日本医学ジャーナリスト協会賞優秀賞を受賞。
「飽きっぽいので何でも長続きしませんが、読むことと書くことだけは、子どものころから好きです。書いて生計を立てたことはないのですが、ずっと書いてきましたし、これからも書き続けることが夢です」(樋口直美)
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この商品について
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レビュー
誤作動する脳 (シリーズ ケアをひらく)
誤作動する脳 (シリーズ ケアをひらく)
登録情報
出版社 : 医学書院 (2020/3/2)
発売日 : 2020/3/2
言語 : 日本語
単行本 : 260ページ
ISBN-10 : 4260042068
ISBN-13 : 978-4260042062
寸法 : 14.8 x 2.3 x 21 cm
Amazon 売れ筋ランキング: 本 - 121,312位 (本の売れ筋ランキングを見る)
臨床心理学・精神分析 - 630位
医学・薬学・看護学・歯科学 - 5,767位
カスタマーレビュー: 4.3 5つ星のうち4.3 (119)
著者について
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樋口 直美
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樋口 直美
1962年生。41歳でうつ病と誤診され、9年後にレビー小体型認知症の診断と治療に辿り着いた。
2015年『私の脳で起こったこと』（ブックマン社）上梓。日本医学ジャーナリスト協会賞優秀賞受賞。
2020年3月『誤作動する脳』（医学書院 シリーズ ケアをひらく）上梓。
2020年8月『わたしの身体はままならない』（共著。河出書房新社）
2020年7月〜2021年12月 晶文社のサイトでエッセイ『間（あいだ）の人』を連載。
http://s-scrap.com/4061
2021年5月『誤作動する脳』が韓国で出版される。
2022年1月『私の脳で起こったこと』改訂版が、ちくま文庫（筑摩書房）から。
2022年4月『「できる」と「できない」の間の人』が晶文社から。
『誤作動する脳』出版記念対談（研究者の伊藤亜紗さんと）
https://www.youtube.com/watch?time_continue=3232&v=kmCfkYaZ-vk&feature=emb_logo
サイト「認知症世界の歩き方」監修。
「VR認知症 レビー小体病幻視編」（シルバーウッド）制作に協力。
樋口直美公式サイトで動画や原稿を公開しています。
https://peraichi.com/landing_pages/view/naomi
この著者についてもっと少なく読む
===
日本から
kna：：：：
5つ星のうち5.0 出来る事をする。
2024年10月4日に日本でレビュー済み
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『誤作動する脳 』
私も、レビー小体型認知症と診断されました。
でも、この本を読んで、すぐに介護施設に入らなくてもいいんだ。
体が動く内にやりたいことをしよう。と思いました
適度の運動と絵画鑑賞を楽しむことが
まだまだ出来る。
8人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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レポート
B.love
5つ星のうち4.0 フラットな目線で
2025年7月29日に日本でレビュー済み
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著者の体験が周囲の人に理解しがたいもので当事者が素直に表現し難い事を文字でわかりやすく伝えてくれていると感じました
医療従事者の対応のあり方はいかがなものか…
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gaz
5つ星のうち5.0 レビー小体病のジャンヌ・ダルク
2021年10月17日に日本でレビュー済み
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前著「私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活」では、ほとんどの症状が改善された、と書かれていました。この病気は悪くなる一方ではない、と私に勇気と希望を持たせてくれた本でもあります。作者が、この病気の症状、飲んだ薬、どんなことをしたら調子が良くなったかなど、克明に書いてくれていたので、素人の私にはとても勉強になった本でした。
そして本著は、前著から約5年後に上梓された本となります。
＊＊（本著抜粋P4）
50歳の終わりにレビー小体型認知症と診断された時は、5年後の自分がどうなっているのか、全く想像できませんでした。『私の脳で起こったこと』は、私が書く能力を失う前に社会に遺そうとした置き手紙でもありました。ところがどっこい、予想を裏切り、今日も私は書いています（病気の脳には、大変な作業ではあっても）。
そう。今の私は、たびたび誤作動する自分の脳とのつきあい方に精通し、ポンコツの身体を熟知して巧みに操り、困りごとには工夫を積み重ね、病前とは違う「新型の私」として善戦しているのです。
＊＊
作者のその後が気にかかっていましたが、良かった、元気にされているようです。
ただ、本著にあるように全てが問題ないかというと、そういうわけにはいかないようで。
感覚の異常（幻視、幻聴、臭いがわからなかったり、光に過敏になったり、お風呂が冷たく感じる等）、時間感覚に不具合があったり、記憶することが大変だったり（頭を使うとひどく疲れるらしい）、ひどく疲れやすかったり…。やはり大変そうです。
疲れやすさのイメージがわかりやすく書かれていました。
＊＊（本著 P148）
健康な人が舗装された広い橋を歩いているとしたら、病気の私たちは、（一人一人状態は違うにしても）あちこち傷んだ長い丸太橋を渡っているかのようです。その一歩一歩に、脳も心身のエネルギーも注ぎ込んで、がんばらざるをえません。だからすぐに疲れ、転べば健康な人の想像を超えたダメージを負うのです。
＊＊
脳の誤作動によりさまざまな問題が生じるそうですが、記憶を外部化させたり、タイマーを使うなど鋭意工夫することでストレスを無くし（ストレスを無くすことで結果的に疲れないようにしている）、生活を改善させているたくましさ。素敵です。
私は、レビー小体病という頭の中のトラを上手に手なずける著者を「レビー小体病のジャンヌダルク」と勝手に応援しています。
これからも、レビー小体病の症例、薬情報（どのような薬を服用して、どのような効果があったか）、体調が良くなる（脳の調子が良くなる）行為等を、参考に教えて頂きたいと思います。
お体を大切にして頂きながら、次作出版も是非ともお願いしたいです。
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なんちゃって、お遍路くん
5つ星のうち5.0 「診断は、希望とセットで伝えてほしい」...樋口さんの思いが伝わってきます。
2024年2月28日に日本でレビュー済み
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”レビー小体型認知症”…というよりも、”レビー小体病”と暮らしてきた著者・樋口さんの
当事者研究の本です。『レビー小体型認知症とは何か (ちくま新書１７６６)2023/12』から、
この本を手にしました。
いろいろな症状による体験を積み重ねながら、「診断は、希望とセットで伝えてほしい」...
ここにたどり着くまでの紆余曲折と"希望"を、レビー小体病の方々だけでなく、あらゆる病を
抱えた方に向けて発信してくれています。
苦しんだり、怒ったり、あきらめたり、受け入れたりを繰り返しながらの"いま"に、頭が下がり
ます。
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Amazon カスタマー
5つ星のうち3.0 誤作脳の認識は少し変わりましたが‥
2020年7月15日に日本でレビュー済み
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もう少し専門的な展開が欲しかった。
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レポート
Amazon カスタマー
5つ星のうち4.0 脳の働きは複雑です。
2021年8月29日に日本でレビュー済み
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脳の機能が病気になると、様々な症状が現れる。逆に、正常な脳が、いかに複雑な処理を行っているか分かる。
10人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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レポート
海
5つ星のうち5.0 脳は、誤り・病気する。
2021年6月15日に日本でレビュー済み
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人の脳も、生き物の宿命として感覚・記憶障害そして、幻視・幻聴等の現象が起こる。
それは、自分自身の事であり戸惑う。
その際、もう一人の自分が観察している。
恐らく、五感を始めとして脳自体も整合性を保つため自ら再構築している。
これが巧く行かなかくなるのが精神の病である。
犬も時折、間違える事がある。照れくさそうな素振りを見せる。最も、高齢となると気にしなくなる。
人も高齢となるとよく間違えるが泰然自若となる。生ものとは間違うのが本来ではなかろうか。
レビー小体型認知症の著者の体験は、人間と云う生き物の正体を覗き見るようで実に、興味深い。
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レポート
じじおばさん
5つ星のうち5.0 本人にしかわからない病気。
2022年5月17日に日本でレビュー済み
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特養に入所中の義母がレビー小体型認知症かもしれないと、検査.診察をして貰いましたが違うと言われました。
幻覚、幻視は日常茶飯事でしたが高齢のため、別の先生はアルツハイマー型認知症との診断でした😥
中々、脳が誤作動する様子は本人にしかわからず、著書を読み進めるうちに私にも多々当てはまる箇所もあり、対処の仕方を学ばせて頂きました。
大変、参考と言う言葉は不適切かと思いますが、眼から鱗の箇所もあり勉強になりました。
今後のご活躍をお祈りします。
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レポート
くくくくままま
5つ星のうち5.0 大変興味深い。
2021年5月2日に日本でレビュー済み
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著者は「41歳でうつ病と誤って診断され」「50歳でレビー小体型認知症と診断された」という（巻末「著者紹介」）。
その著者が、自分の症状（感覚障害、記憶障害、幻視・幻聴等）に「驚き、『これは一体どういう仕組み!?』と考え、文献などを調べ……まぁ、おもしろがってもいる」日々をウェブマガジンに連載したもの。「当事者研究」と言えよう。
例えば、幻視があるため、人とレストランに入った時にハエが目の前を飛び続けても、それを追い払うことができず（幻視だったら相手が驚くだろうから）、相手がそのハエを手で払ったのを見て「本物なんだ！」と「内心とてもびっくりした(p.68)」というエピソードがある。
自分が見えている、聞こえているものが存在しないかもしれないというのは、不安や恐怖そのものであろうと思うのだが、著者は「実在しないものが突然見えるという未知の現象を『おもしろい』と思っている別人格の自分が、打ちのめされている自分のなかにも確かにいた(p.69)」と語る。そういう風に受けとめられるものなのか。ユニークである。一瞬、赤瀬川原平の「老人力」を思い出したりする。
著者の体験から、普段意識しない脳の機能が見えてくる点も興味深い。例えば、駅にある「天井を指している」矢印表示が「真っ直ぐ進め」という意味と分かるためには、脳が自動的に矢印を「九〇度傾け(p.123)」ているのだとか、歩くと世界が揺れることから、脳の「カメラと同じ手ぶれ補正機能(p.166)」に気づくこととか。
貴重な書である。ただし、著者の体験や考察をレビー小体型認知症（の患者さん）全般に当てはめられるものなのかは私には分からない。
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レポート
ざしきわらし
5つ星のうち5.0 若年性レビー小体型認知症本人による記録。このケアをひらくシリーズは今まで読んだ本も多く有益だ。
2022年3月4日に日本でレビュー済み
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ネットで検索すると余命8年というのが、真っ先にヒットしたという著者が発病10年後に書いた本。認知症患者の5分の1は、この病気ではないかと言われるそうだが、まだ十分には知られていない。診断されたら、ぜひ手に取ってほしい。症状は人によって少しずつ違うとは思うが、こういう自分の症状を客観的に見ようとする態度は大切だと思う。当事者の発言はこれからもっと重要になると思う。
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レポート
===
ゆうさん
5つ星のうち5.0 レビー小体病の樋口さんご自身の記録なので、貴重な1冊です。
2020年4月12日に日本でレビュー済み
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まず、表紙の絵が印象に残る。私の妻はピック病。レビーもピックも認知症分類に入っている病である。樋口さんは講演をしたり原稿を書いたりと、レビーのひとの真実を語っている、大切な方である。ピックは失語になりやすいから、そういう活動はできない。
活動しているからと言って、樋口さんは普通の人ではない。レビーを背負って生きている。だから語られる言葉は、読む人の心に迫る。この病気は、はたから見て目に見えない部分が大きいから、本人の苦悩も大きくなる。
それが伝わるから、涙が出そうになって、途中で読めなくなったことがあった。
お元気で活動を続けていただきたいと願います。
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購入者
5つ星のうち5.0 レビー小体型認知症
2020年8月8日に日本でレビュー済み
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我が家にはレビー小体型認知症の親がいて、今日に至るまでに家庭内でいろいろな葛藤、苦悩があった。
本を読んで確かにと思うことが多々あったが、まだ認知症とともに生活することを受け入れるまでに時間がかかりそうだ😢
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レポート
かとう
5つ星のうち5.0 寄り添う
2020年10月4日に日本でレビュー済み
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見えない世界がわかつた
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ajisun
5つ星のうち5.0 脳の誤作動にどう向かうか
2020年4月20日に日本でレビュー済み
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この作品はレビー小体型認知症と診断された当事者により執筆されている。
幻聴や幻覚は恐ろしいものではあるが、冷静に分析をし対処方法をつぶさに伝えてくれているので、いずれ自分がそうなったときには、同じようにしようと思える。脳の誤作動に対処して生活していくための戦略が書かれた一冊。
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レポート
やすらぎ
5つ星のうち5.0 レビー小体型認知症の患者さんが分かる本です
2020年5月17日に日本でレビュー済み
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他の認知症と違い、当初は日による変動は大きいものの認知機能低下は顕著ではありません。そのことが良く理解出来ました。また、幻視・幻聴の前に現れる症状など、患者さんならではの状態が良く理解出来ました。質問の時に参考にさせていただきます。また、レビーの場合、多くのケースでうつ病の診断で治療されることがありますが、その時に患者さんの心理状態も参考になりました。貴重な資料です。
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レポート
ばばっち
5つ星のうち5.0 当事者にしか
2020年5月21日に日本でレビュー済み
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当事者による当事者にしか書けない文章。
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レポート
taka
5つ星のうち5.0 一度読むこと、お勧め
2020年4月3日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本Amazonで購入
興味を持って読めました。
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レポート
ちのっぷす２２
5つ星のうち5.0 「誤作動する脳」というタイトルは秀逸！
2020年6月18日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本
以前出版された「私の脳で起こったこと～レビー小体型認知症からの復活」も読んだことがありますが、今回、図書館の新刊コーナーで見つけたこともあり、借りて帰って一気に読了。
独創的な喩えを用いた表現は説得力があり、文章もうまいと思います。プロのライターと比べてもそれほど遜色ないのでは？
また「誤作動する脳」というタイトルは秀逸。まさに！だと思います。
視・聴・臭・味・触ー五感の全ては脳によって再構築されているに違いなく、そのどこかで誤作動があれば、リアルな幻視や幻聴・幻臭に繋がるのも道理なのですから。
さらに、著者の以下の言葉には、はっとさせられました。
「 患者自身が読むことを想像すらしない専門家によって書かれた解説は、患者にとって凶器となります。希望も救いもない病気の解説が、そのまま患者自身のなかで確定してしまうからです。」―当事者でなければ、書けない鋭い指摘です。
脳の誤作動（「精神疾患」と言われているものも含めて）は、いつ、だれに起こっても不思議はない現象でしょう。その意味でも一読に値する本だと思います。
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レポート
みどり
5つ星のうち1.0 余命宣告来てますよ
2021年1月23日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本
大変。2015年から本を出している著者は、本当にレビー小体認知症なら、もう寿命来てます。平均余命7年です。前著でも、多くの専門家から、筆者の症状に疑問が投げかけられています。この本を鵜呑みにしないで。
本当の患者が迷惑します。
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レポート
Amazon カスタマー
5つ星のうち5.0 よかった
2022年1月24日に日本でレビュー済み
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買ってよかった、買おうか、買うまいか迷っておられるみなさんに、お勧めの製品でした。
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レポート
===
凜太郎
5つ星のうち3.0 日々自分を分析すること
2021年12月3日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
まだ完読してませんが、身近に感じます
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レポート
hedgehog
5つ星のうち5.0 深い海の中から光の中へ浮上するまでの、若年性レビー小体病のご本人によるリアルな記録です。
2015年8月5日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
ほとんどのヒトが知らないレビー小体型認知症、
しかも、医師や医療関係者においても、よく知られていないのがこの疾患だと思います。
症状に揺らぎがあり、好不調の波が大きいのが特徴でもあります。
その症状は多彩で、「レビーなら、必ずこの症状が出る」あるいは、
「この症状があればレビーと言い切れる」というものがないのが、この病の特徴だと思います。
その特徴から、うつ病や精神疾患との誤診が多く、
脳内伝達物質を揺さぶる薬品に対して薬物過敏が起きやすいために、より症状が悪化したり、
歩行困難や誤嚥性肺炎を起こし、寝たきりや胃瘻になるケースが多発していることが、
介護家族により報告されています。
またレビーはご本人から、語られることの少なかった疾患でもあります。
レビー小体型認知症と呼称されていますが、
レビーは認知能力が進行的に障害されてしまうものではないことが、
多くの介護家族からも聞くことができます。
なぜ認知症とよばれるのか？
理由はいろいろだと思いますが、気候・天候・時間帯・環境・ストレスなどにより、
認知力に変動が起こるために認知症と呼ばれているのだと考えていますが、
状態さえよければ、認知力が回復するのもレビーだと思います。
レビーについて知られていないことが多い上、間違った情報も多く、
レビーかもしれないと疑いを持ったと同時に、
不安に打ちのめされる方が多くいらっしゃると思います。
私もそんな、介護家族のひとりでした。
この著作で樋口さんは、症状と、症状が起きた状況を分析し、
多くの情報を集めて、西洋・和漢を問わず、自身にマッチした薬物治療や身体的・心理的ケアをすれば
よい状態に回復したり、保ったりできる疾患であることを教えてくれます。
何物であるかよくわからいままに抱えた身体的・精神的苦痛と不安と社会的な隔絶感から
快復するまでに費やした長い年月の記録が、
樋口さんのすぐれたインテリジェンスによって語られています。
今までになかった書籍です。
肯定的に病と折り合って歩き、社会につながっている、ひとりの女性の生きる形がここにあります。
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レポート
Amazon カスタマー
5つ星のうち4.0 講演も聞いて購入
2015年12月29日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
本当に勉強になりました。
新オレンジプランに必須の教材となると考えます。
6人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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レポート
Ｔ
5つ星のうち2.0 事実なのだろうが
2019年10月3日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
一つの例として読んだ方がいいです
奇跡が必ず起こるとは限りません。
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yossy
5つ星のうち5.0 当事者から語られた貴重な１冊
2019年9月8日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
看護師です。レビー小体型認知症の著者本人により書かれた本書。
世間一般的な認知症のイメージは「何もできない人」「認知症になったらおしまい」とネガティブなイメージばかりである。しかし本書を読んで、いままでなかなか知ることのできなかった当事者からの視点を知ることができて衝撃を受けた。
樋口さんは当事者の視点から、言いようのない悲しみ、くやしさ、孤独、不安、絶望を感じるという事を具体的なエピソードを交えて説明してくれました。認知症は何かに困った人であるにも関わらず医療者含めて、みんなを困らせる人としてみている。適切な環境、居心地のよい場所だと認識すればＢＴＳＤもおさまるのではないかとケアする視点からして重要なことを教えてくれた。
医療者の都合にあわせてケアするのではなく、当事者の視点でケアをする。という当たり前であるけど大事なことに気づかせてくれた一冊であった。
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レポート
Amazon カスタマー
5つ星のうち3.0 ほっとしました
2015年12月26日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
家族に患者を抱えているので、共感しました。
また執筆の勇気を称賛したいと思います。
7人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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レポート
じゃがいも植太
5つ星のうち5.0 人生観をも揺さぶられるような衝撃
2016年2月28日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
病気と闘い続ける毎日でありながら、
その実は、与えられた運命をあるがままに受け入れる求道者のよう・・・
病気でなくとも、すべての人にとっての真実がちりばめられています。
「意味とか、価値とか・・・、幸不幸すら、今はどうでもいいと思える。
人生は、そんなものを遥かに越えている。」
これは、若年性レビー小体型認知症患者が綴った日記であると同時に、
ひとりの女性の葛藤と尊い生き方の記録なのです。
日々めまぐるしく変化する体調を丁寧に観察し、
精神的、肉体的苦痛に耐えながら記録を続けてきた著者に敬意を表します。
10人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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レポート
likely
5つ星のうち5.0 レビー小体型認知症の実体験からの語り
2015年7月16日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
レビー小体型認知症の当事者が書いた闘病日記である。
著者は、自分の症状と感情に非常に敏感で、
みごとに言語化しているところが素晴らしい。
うつと誤診されて薬物治療で悪化した経過や
幻視のありありとした描写や恐怖感や
対人関係の絶望感と愛情や
症状の浮き沈みと戦う弱さや強さを
こんなにもリアルに表現してくれた文才に敬意を表したい。
レビー小体型認知症の患者家族に勇気を与えるのみならず
医療福祉関係者にとっては必読の名著である。
36人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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レポート
gaz
5つ星のうち5.0 この本には希望がある
2021年9月5日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）
遠方に住む父が、レビー小体型認知症（以下レビー）と診断されていたことを知る。
父が、どのように苦しんでいるのだろうか、どんな世界を見ているのか、
父が何を考えているか、どんな思いをしているのか。
レビーの情報を必死で収集した。
その過程、YouTubeで本著、樋口直美さんの講演を偶然聞いた。
「発症は11年前と診断されているが、現在も思考力、記憶力の低下はない」
「レビーの場合は脳はほとんど萎縮しない」
「ストレスを無くすと認知機能の低下はない」等
絶望の中にいる私に救いを差し伸べてくれる講演だった。
そして、講演者が本を書いていると知り、本書を手に取る。
この本を読み、私は、彼女の心（父の心）に同化する。
＊（P162）
残したい。私の考えたこと、感じたこと。私という人間（正常な思考力を持っていた私）が存在していたこと。
正常な思考を持つ作者の、認知機能がいずれ失われるだろうという恐怖。
＊（P166）
心のどこかで、いつも助けを求めている。何か掴むものはないかと手を伸ばしている。
でも結局、自分で背負っていくしなないのだとわかる。
誰もが自分の人生を生きることで精一杯だ。
私は、夫を支えることすらできないし、仕事に追われる夫にも私を支える余裕はない。それは仕方がないこと。まして友人にそれを求めても仕方がない。友人は、時々、サポートをくれる。それで十分だし、それを感謝しよう。
覚悟することなのだと思う。自分の人生の重荷を自分で背負っていくのだと覚悟すれば、やっていける。逃げ腰だから、だめになる。肚をすえて、正面から取り組めば、そうそう悪いことにはならない。
自分の人生を自分が生きていくという覚悟さえあれば、それが、どんなに苦難に満ちたものであれ、傍からはみじめにしか見えないものであれ、満足して死んでいけるだろう。人生の主人公として、主体的に生きたのだから
全力で生きる、という覚悟。
＊
父がレビーとなったことはとてもとても悲しい。
でも、悲しいけれど、いつまでも泣いているわけにはいかない。
私に今できることは、嘆き悲しむことではなく、
・父の認知機能の低下をできるだけ衰えないようにする方法を考えること
・父に楽しく、できるだけ長生きしてもらう（その間に、特効薬ができるのを待つ）
・長生きしてもらう間に、できるだけ親孝行をすること。
・母の介護の負担、精神面の負担を減らすこと。
・2人を笑顔にすること。
どうすれば、それが可能か？
考えなければいけない。
考えて、それを一つずつ実行しなければいけない。
著者は言う。
(P205)
この闘いはeasyじゃない。知力、感性、精神力、総動員しなければいけない。
自分の脳の中で起こっていること、身体の中で起こっていることに集中し、耳を研ぎすませ、かすかな音を掴み、比較し、言語化し、主治医と一緒に考えていかなければいけない。でもその音は、私自身にしか聞こえない。経験したことのない、どこにも書かれていない、誰も知らないことだ。どんな医師にもわからないと思う。この微量な感じをわかれと言っても無理だ。
私自身が、患者と観察者と治療者を兼ねなければいけない。なんて厄介なんだと思う。でも他に選択はないのだから、やり遂げるしかない。
＊
現実と向き合う覚悟を与えてくれた、作者とこの本に感謝したい。
私は、この本から、彼女から、「希望」を渡された。
生きるエネルギーを分けてもらった。
レビー当事者、関係者たちに読んで頂きたい。
この本には希望がある。
＊
その他感想
・レビー関連の薬や症状など用語と、その意味が併記されていて分かりやすいです。
・薬をどれぐらい自分に投与したかと、その症状の結果、記録が非常に参考になります。
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2015年10月23日に日本でレビュー済み
フォーマット: 単行本（ソフトカバー）Amazonで購入
ごめんなさい、結局どうしたらいいのかわかりませんでした。
でも、ハズレの医者にかかったらこういう目に遭うんですよね…。
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