다음은 어떤 환시가 나타나는지 기대하고 있습니다 - 미바시 아키씨(본인)
2020년 12월 취재(도쿄도 오타구)
이야기를 듣는 분
1949년 도쿄도 세타가야구 출생. 고등학교 졸업 후 바로 영화의 조감독이 된다. 그 후 회사원 자영업을 거쳐 지정관리자 제도 아래 구립도서관 관장을 맡아 현재에 이른다. 2019년 레비 소체형 치매로 진단되어 환시가 보이는 날들이 계속된다. 현재로서는 인지기능의 저하는 거의 없고, 보통 일상생활을 보내고 있다.
레비 소체형 치매의 특징적인 증상 중 하나,
거기에 없는 것이 보이는 「환시」를
처음 보았을 때를 가르쳐 주세요.
2018년 11월 말이었습니다. 새벽에, 내가 깨어나자 고양이의 '타마짱'이 토코토코와 침대 옆에 오는 기색을 느꼈다. 얼굴의 옆까지 왔으므로, 쓰다듬어 주려고 손을 뻗으면, 그 손이 타마짱의 신체 속에 푹 들어가 버렸습니다. 「에!」라고 충격이었습니다. 「보지 않았던 일로 하자」라고 자신에게 말을 들려주고, 그 때는 보냈습니다만, 3~4주일 후인 12월 중반, 이번은 공중에 조몬 시대의 토우가 떠오르고 있습니다. 과연 "이것은 좀 더 좋지 않아, 조사해 주는 편이 좋다"라고 스스로 판단했습니다.
꿈이라고 생각하지 않았습니까? 이미 깨어 있었고, 실제로 눈으로 보이고 있기 때문에.
나중에 타마쨩도 토우도 뇌가 마음대로 만들었던 것으로 이해할 수 있었습니다만, 그 때는 실제로 보이고 있기 때문에 어쩔 수 없다, 라는 느낌이었습니다.
나는 지정 관리자 제도(공적 기관의 일부의 운영을 민간에 위탁해, 민간의 노하우를 살리는 시스템)의 아래, 도쿄도 오타구립 가마타 도서관의 관장을 하고 있습니다. 일의 관계로 2017~2018년에 수회에 걸쳐, 쓰쿠바대학 도쿄 캠퍼스에서 열린 「초고령 사회와 도서관 연구회」에 참가했습니다. 그 때 우연히 VR(가상 현실) 영상을 보고 레비 소체형 치매의 환시를 의사 체험할 기회가 있었습니다. 의사 체험 덕분에, 토우를 보았을 때 놀라움은 했지만, 「조사해 주자」라고 조금 냉정하게 대응할 수 있었다고 생각합니다.
인터넷으로 의료기관을 검색해, 집의 이웃에 「물 잊어 외래」가 있는 클리닉을 발견했으므로, 2019년 1월의 예약을 취했습니다.
스스로 연락을 해서 예약을 넣었다고 하는 것입니다만,
어째서 것 잊어 외래를 선택했습니까.
쓰쿠바 대학의 연구회에서의 경험으로부터 「레비(소체형 치매)의 가능성도 있다」라고 생각하고 있었습니다. 명명은 중요합니다. 게다가 전년, 친구와의 신년회의 예정을 코롯과 잊고 집에 돌아가 버리는 등, 「물 잊어도 있는 것일까」라고 하는 판단도 있었습니다.
클리닉에는 혼자 갈 생각이었습니다만, 우리 부인이 「함께 간다」라고 하기 때문에 둘이서 진찰했습니다. 부인에게는 환시를 전혀 말하지 않았기 때문에, 제가 선생님에게 말하는 것을 옆에서 듣고 있어 「그런 것을 보고 있었어」라고 알았다고 생각합니다.
진찰에서는 손이 희미하게 떨고 있는 것을 지적되고, 보행도 체크되었습니다. 분명히 환시와 마찬가지로 레비의 특징적인 증상인 '파킨슨 증상'을 의심받은 것 같습니다. 우리 부인이 말하자면, 보폭이 전보다 작아져서, 조금 걷고 있었다고 합니다. 차의 운전도 잘못되었다고 했습니다(레비 소체형 치매에 의한 시공간 장애의 영향). 확실히, 차고 넣기에 고생하거나 하게 되어 있었습니다만, 설마 그것이 치매에 연결된다고는 생각하고 있지 않았습니다.
어제 오늘, 치매가 된 것은 아니고, 전부터 완만하게 증상은 진행하고 있었군요.
자세한 검사를 하기 위해서, 몇개의 병원의 이름을 들 수 있고, 집에서 제일 다니기 쉬운 쇼와대학 병원에 소개해 주었습니다. 쇼와 대학 병원에서는 1주일의 검사 입원을 권해졌습니다만, 2월은 빼놓을 수 없는 일이 몇개 들어 있었고, 아직 사태를 그다지 무겁게 받아들이고 있지 않았기 때문에, 3월까지 입원을 미루었습니다.
3월 중반, 검사의 결과에 근거해, 현재의 주치의의 모리 토모키코 선생님으로부터 레비의 진단이 내려갑니다. 스스로도 그렇지 않을까 생각하고 있었고, 모리 선생님이 「레비 소체형 치매군요」라고 깨끗이라고 말해 주었으므로, 그만큼 동요는 없었습니다.
레비 소체형 치매인 것을
주위의 사람에게 오픈으로 하고 있군요.
검사 입원 며칠 전에 도서관 스탭의 전원 미팅이 있었으므로, 자신의 상황을 설명했습니다. "검사 입원에서 1주일 연휴를 합니다. 어쩌면 치매라고 할지도 모릅니다만, 그 때는 그 때로 잘 부탁합니다"라고.
3월에 직장 복귀한 후에도, 조금의 잊은 것은 있습니다만, 관장으로서 판단하지 않으면 안 되는 업무를 거의 이전대로 해낼 수 있었습니다. 스탭도 보통에 대응해 줍니다. 사실은 구분이 좋은 다음 해(2020년) 3월에 리타이어할 생각이었습니다만, 회사의 담당자로부터 「벌써 1년 해 줘」라고 말해져, 지금도 일을 계속하고 있습니다.
일과는 별도로, 나는 2013년부터 시작된 카마타 영화제에 처음부터 실행 위원으로 종사해 왔습니다. 현지 역사의 공부회(롯고용수의 모임)의 대표도 맡고, 거리 산책 가이드등도 하고 있습니다. 그러한 지역 활동의 동료에게도 자신의 병명이나 증상을 전했습니다.
특히 영화제의 멤버는 소규모이므로, 일찍 전해 두지 않으면 폐를 끼친다고 생각했습니다만, 설명을 끝내면 「그럼 이것 해 줘」라고 완전히 무시된 느낌입니다(웃음). 그 정도가 좋네요. 물론 "지금도 (환시가) 보이는거야" "컨디션은 어떻습니까"라고 뭔가를 걱정하고 있습니다.
저도 그랬습니다만, 일반적으로는 아직 치매가 되면 아무것도 모르게 된다는 이미지가 있다고 생각합니다. 자신이 그렇게 보이고 싶지 않은 것은 자연스러운 감정이며 치매를 숨기는 사람도 많을 것입니다. 제 경우에는 도서관의 스탭에게 자신을 말할 수 없는 입장에 있었습니다만, 결과적으로 그것이 좋았다고 생각합니다. 친밀한 지인에게는, 치매인 것을 알게 해 주는 편이 절대 편합니다. 그렇기 때문에 억울하게 말할 수 있도록, 치매의 이미지가 바뀌었으면 한다. 자신의 체험을 전하는 것이 그 도움이 된다고 생각합니다.
일반적으로 레비 소체형 치매에 의한 환시는 무서운 것이라는 인상이 있습니다.
그렇지만 미바시씨는 「매일 아침 무엇이 출현할지 기대」라고 흥미를 가져,
환시를 일러스트로 해 동영상 투고 사이트 「유튜브」에서 소개하거나 주1) , 병의 체험과 일러스트를 책에 정리하고 있습니다 주2) .
그러한 정보 발신도 치매의 이미지를 바꾸는 계기가 되는 것은 아니다.
그렇다면 기쁩니다. 원래는 어디까지나 자신을 위한 기록으로 사람에게 보여주려는 의식은 전혀 없었습니다. 모처럼 레비가 되었기 때문에, 라는 것도 무엇입니다만, 기록을 붙일 수 있을 때는 붙여 두려고 생각해 시작했습니다. 「살아 있는 증표」가 되지 않을까.
주치의의 모리 선생님에게 일러스트를 보여줬더니, 「이런 것 처음으로 보았습니다」라고 몹시 마음에 들었고, 「자신만으로 보는 것은 아깝기 때문에 책으로 하지 않겠습니까」라고 추천되었습니다. 출판은 생각도 하지 않았습니다만, 「누군가가 자신의 기록을 보는 것으로 조기 발견으로 연결되는 일도 있을지도 모른다. 그렇다면 책으로 해도 좋을까」라고 생각했습니다.
새로운 목표도 생겼습니다. 저는 고등학교를 나오자마자 오시마 나기사 감독의 영화 조감독을 맡았는데 그 당시부터 영화는 물론 영상과 미술에 흥미가 있었습니다. 그 후, 영화의 세계로부터 멀어져, 일반의 회사에 오랫동안 근무했습니다만, 역시 조 감독을 하고 있었다고 하는 것으로 작품을 만들고 싶다고 하는 의식은 계속 있었을 것입니다. 지금은 큰 기재가 없어도 영상 작품이 만들어지기 때문에, 환시와의 교제의 기록을 잘 소개할 수 있으면 좋겠습니다. 작품으로 하기 위해서는, 구성을 생각해, 움직임을 붙여, 보고 있어 질리지 않는 것으로 하지 않으면 안 되네요.
주1) https://www.youtube.com/channel/UCSOjrjuNPs9rygue8fQXUxQ
주 2) 「기린 모양의 말을 보았다」(미디어 케어 플러스 간, 1760 엔)
일도 지역 활동도 계속해,
좋아하는 일에 새롭게 도전하는 의욕도 있습니다.
매우 충실한 것 같습니다만,
최근에는 병의 영향에 대해서는 어떻습니까.
진단을 받고 나서 잠시 후 파킨슨 증상이 강해졌고, 보행에 미치는 영향뿐만 아니라 동작이 완만해졌습니다. 그리고는 다리가 뾰족한 무거운 느낌이 계속되는 것은, 가능하면 없어지면 좋겠네요. 단지, 그 레벨이면 사귀어 가도 좋을까, 라고. 어떤 질병도 그렇겠지만, 대응 방법에 따라 상당히 다른 것 같은 느낌이 듭니다.
역시 최악의 상황도 생각합니다. 진단 후, 넷에서 레비를 대부분 조사했습니다만, 어떤 의미 “일방통행의 병”이 아닙니까. 회복 가능성은 낮기 때문에 특히 우리 부인은 매우 우울했습니다. 나 자신은, 일방통행이라면 일방통행 나름대로 사귀어 밖에 없을까라고, 개방이라고 하면 개방의 심경입니다. 그 쪽이 편하네, 부인도 지금은 정신적으로 상당히 안정된 것 같고, 내가 매일 환시를 기록하는 것을 기대해 줍니다.
하나하나 개선된 적도 있습니다. 그것은 걷기입니다. 실은 예전부터 부인에게 자주 "더 손을 흔들어 제대로 걸어라"고 했습니다. 하지만 좀처럼 실행할 생각이 없었어요.
2019년 여름, 시부노 히나코 선수가 「전영 여자 오픈 골프」에서 우승했을 때, 코스를 이동하는 모습에 눈을 빼앗겼습니다. 손을 흔드는 방법, 걷는 방법이 정말 예뻐요. 「아, 이런 아름다운 걷는 방법이 생기면 손을 흔들어도 좋을까」라고 생각해, 시험해 보았을 때, 조금 크게 흔들리게 되었습니다. 그러자 자연스럽게 다리가 나오고, 보폭도 넓어졌습니다. 역시, 「이런 식으로 되고 싶다」라고 생각해 보는 눈을 가지는 것이 중요할지도 모르겠네요. 아름다운 것에 눈치채는 눈, 흥미를 가질 수 있는 눈을 가지는 것이…
환시의 기록이 치매의 조기 발견의 계기가 되면,
라고 하는 이야기가 있었습니다만,
진찰을 주저하고 있는 사람에게 무엇인가 어드바이스는 있습니까.
클리닉이든 병원이든 신뢰하는 것이 중요하다고 생각합니다. 진찰하기 위해서는 의심을 가지고 가는 것이 아니라 신뢰하고 우선 부담없이 상담해 본다. 대신 궁합이라는 것이 있기 때문에, 자신에게 맞지 않는다고 느끼면, 불안이나 의문을 안은 채 무리하게 다니는 일은 없습니다. 다른 곳에 가 보는 것이 좋다. 조기 발견을 향해 한 걸음 발을 내디디기 위해서는 그 정도의 마음도 필요하다고 생각합니다.
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