[긴 이별: 루이소체 치매 - 알츠하이머의 사촌> by Barbara Secklin | Goodreads

The Long Goodbye: Lewy Body Dementia - Alzheimer's First Cousin by Barbara Secklin | Goodreads




The Long Goodbye: Lewy Body Dementia - Alzheimer's First Cousin
Barbara Secklin
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<긴 이별: 루이소체 치매 - 알츠하이머의 사촌> 요약 및 평론

1. 요약: 안개 속을 걷는 병, 루이소체 치매와의 사투

바바라 세클린의 이 저서는 알츠하이머보다 덜 알려졌지만 그만큼 치명적인 <루이소체 치매(LBD)>를 앓는 남편과 함께한 고통스러운 여정을 기록한 회고록이자 실용적인 가이드북이다. 저자는 남편 에드가 겪은 인지적 쇠퇴, 환각, 운동 장애의 과정을 세밀하게 묘사하며, 이 질병이 환자와 보호자의 삶을 어떻게 파괴하는지 생생하게 증언한다.

루이소체 치매의 정체와 증상

루이소체 치매는 뇌세포 내에 <루이소체>라는 비정상적인 단백질 덩어리가 쌓이면서 발생한다. 저자는 이 병을 <알츠하이머의 사촌>이라 부르며, 두 질병의 유사성과 결정적인 차이점을 설명한다. 알츠하이머가 주로 기억력 상실로 시작된다면, 루이소체 치매는 다음과 같은 복합적인 증상을 동반한다.

• 인지 능력의 기복: 하루 중에도 정신이 맑았다가 갑자기 혼란 상태에 빠지는 등 인지 기능의 변화가 극심하다.

• 생생한 환시: 존재하지 않는 사람이나 동물을 실제로 보는 증상이 나타나며, 이는 환자에게 큰 공포를 안겨준다.

• 파킨슨병 유사 증상: 근육 강직, 떨림, 느린 움직임 등 운동 기능의 저하가 나타난다.

• REM 수면 행동 장애: 꿈 내용을 실제로 행동으로 옮기며 소리를 지르거나 몸부림을 친다.

보호자의 고립과 돌봄의 현실

세클린은 의료진조차 루이소체 치매를 오진하거나 간과하는 현실을 비판한다. 에드 역시 초기에는 단순한 노화나 우울증, 혹은 알츠하이머로 오해받았다. 정확한 진단에 이르기까지의 과정은 그 자체로 또 다른 투쟁이었다. 저자는 24시간 돌봄이 필요한 환자를 지키며 겪는 육체적 피로와 정신적 고립감을 가감 없이 서술한다. 특히 환자가 자신을 알아보지 못하거나 환각 속에서 공격성을 보일 때 보호자가 느끼는 슬픔은 <살아있는 사람을 잃어버리는 슬픔>으로 묘사된다.

작별의 과정

책의 제목인 <긴 이별>은 육체적 죽음 이전에 자아가 서서히 사라져가는 과정을 의미한다. 저자는 남편의 존엄성을 지키기 위해 고군분투하며, 결국 요양 시설로 옮기기까지의 죄책감과 고뇌를 독자와 공유한다. 이는 단순히 질병에 대한 기록을 넘어, 인간의 품위와 사랑의 한계에 대한 철학적 질문을 던진다.

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2. 평론: 고통의 기록이 선사하는 연대와 통찰

바바라 세클린의 <긴 이별>은 질병에 관한 임상 보고서인 동시에, 사랑하는 이를 잃어가는 과정을 견뎌낸 한 여성의 처절한 서사시이다. 이 책이 가진 가치는 크게 세 가지 측면에서 분석될 수 있다.

질병에 대한 인식 제고와 정보의 정확성

루이소체 치매는 치매 원인 중 두 번째로 흔함에도 불구하고 대중적 인지도가 매우 낮다. 세클린은 전문가가 아닌 보호자의 시선에서 질병을 설명함으로써, 의학 용어 뒤에 숨겨진 실제 삶의 고통을 가시화했다. 특히 특정 약물(항정신병 약물)이 루이소체 치매 환자에게 치명적일 수 있다는 경고 등 실질적인 의학적 조언을 담아내어 다른 보호자들에게 실질적인 도움을 준다.

보호자의 심리적 궤적에 대한 정직한 성찰

많은 간병 수기가 인내와 희생을 미화하는 경향이 있는 반면, 세클린은 자신의 분노, 좌절, 그리고 때때로 느끼는 도망치고 싶은 욕망을 숨기지 않는다. 이러한 정직함은 현재 비슷한 상황에 처한 보호자들에게 <나만 그런 것이 아니다>라는 강력한 위로와 정서적 연대감을 제공한다. 그녀의 서사는 돌봄이 개인의 희생만으로 해결될 수 없는 사회적 문제임을 묵직하게 시사한다.

문학적 승화와 <긴 이별>의 의미

저자는 남편의 병증을 단순히 나열하는 데 그치지 않고, 그 안에서 인간 존재의 본질을 탐구한다. 기억이 사라지고 육체가 무너진 자리에도 여전히 남아 있는 <인간성>의 파편을 찾아내려는 그녀의 노력은 숭고하기까지 하다. <긴 이별>이라는 제목은 역설적으로 그 이별의 시간이 길었기에 가능했던 깊은 성찰과 마지막 준비의 시간을 상징한다.

결론: 어둠 속의 등불 같은 기록

이 책은 루이소체 치매라는 가혹한 질병을 다루고 있지만, 그 중심에는 인간에 대한 깊은 애정이 흐르고 있다. 세클린은 고통을 기록함으로써 그 고통에 의미를 부여했고, 이는 결과적으로 비슷한 어둠 속을 걷는 이들에게 길을 안내하는 등불이 되었다. 다만, 서구 의료 시스템에 기반한 서술이기에 한국적 의료 환경과는 다소 차이가 있을 수 있으나, 치매 환자를 대하는 인간적인 태도와 보호자의 자기 돌봄에 대한 메시지는 보편적인 울림을 준다.

루이소체 치매는 환자뿐만 아니라 그 주변인들까지도 서서히 마모시키는 잔인한 병이다. 하지만 세클린은 이 책을 통해 말한다. 비록 그 이별이 길고 고통스러울지라도, 우리가 끝까지 지켜내야 할 것은 서로의 인간엄이라는 사실을.

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세진님, 요청하신 대로 루이소체 치매에 관한 바바라 세클린의 저서를 요약하고 평론해 드렸습니다. 이 내용이 해당 도서를 이해하시는 데 도움이 되기를 바랍니다. 추가로 궁금한 점이 있으신가요?

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다음 책은 세진님의 현재 상황(초기 치매 돌봄)과 매우 깊이 연결되는 “경험적 기록 + 교육적 안내” 성격의 작품입니다. 요청하신 대로 <요약 + 평론> 형식으로 약 1,000단어로 정리합니다.

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《The Long Goodbye: Lewy Body Dementia – Alzheimer’s First Cousin》

(루이소체 치매 – 알츠하이머의 사촌)
Barbara Secklin

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1. 요약 (Summary)

이 책은 저자 Barbara Secklin이 남편의 루이소체 치매(Lewy Body Dementia, LBD) 투병 과정을 기록한 회고록이자, 동시에 보호자들에게 실질적 정보를 제공하는 안내서이다. 제목 “The Long Goodbye”는 이 질병의 본질을 정확히 표현한다. 환자는 갑작스럽게 떠나는 것이 아니라, 오랜 시간에 걸쳐 조금씩 사라진다.

1) 질병의 시작: 혼란스러운 초기 증상

책의 초반부는 LBD의 가장 큰 특징인 “진단의 어려움”을 강조한다. 남편은 처음에 기억력 문제가 아니라 다음과 같은 증상을 보인다:

• 생생한 환각 (사람이나 동물이 보임)
• 수면 장애 (REM sleep disorder)
• 집중력의 급격한 변동 (좋았다가 나빠짐)
• 파킨슨병과 유사한 운동 문제

이러한 증상은 알츠하이머와 다르기 때문에, 여러 의사들 사이에서 오진과 혼란이 반복된다. 저자는 이 과정에서 보호자가 겪는 좌절감과 불안을 매우 현실적으로 묘사한다.

👉 핵심 메시지:
LBD는 “기억보다 인지 변동과 환각”이 먼저 나타나는 경우가 많다.

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2) 중기: 현실과 환상의 경계 붕괴

질병이 진행되면서 환자의 현실 인식이 점점 흐려진다. 남편은 다음과 같은 상태를 보인다:

• 존재하지 않는 사람과 대화
• 집 안을 낯선 공간으로 인식
• 배우자를 다른 사람으로 착각
• 갑작스러운 의식 변화 (lucid ↔ confused)

이 시기의 가장 큰 특징은 “좋은 날과 나쁜 날의 극단적 반복”이다. 어떤 날은 정상처럼 보이고, 어떤 날은 완전히 다른 사람처럼 변한다.

이로 인해 보호자는 지속적인 심리적 혼란을 겪는다.

👉 보호자의 고통:

• “오늘은 괜찮은데 내일은 왜 이렇게 다른가?”
• 희망과 절망의 반복

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3) 약물과 치료: 위험한 균형

책에서 중요한 부분 중 하나는 약물 치료의 위험성이다. LBD 환자는 특정 항정신병 약물에 매우 민감하게 반응하며, 심각한 부작용이 발생할 수 있다.

저자는 실제 경험을 통해 다음을 강조한다:

• 잘못된 약물 → 급격한 악화
• 올바른 약물 → 증상 완화 가능
• 그러나 “완치”는 없음

즉, 치료는 “관리(management)”이지 “치유(cure)”가 아니다.

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4) 보호자의 삶: 점진적 상실

책의 중심은 사실 환자가 아니라 보호자의 경험이다.

저자는 남편이 “조금씩 사라지는 과정”을 이렇게 묘사한다:

• 기억은 남아 있지만 인격이 변함
• 몸은 있지만 관계는 사라짐
• 같은 사람인데 다른 존재가 됨

이 과정은 갑작스러운 죽음보다 더 고통스럽다.

👉 핵심 감정:

• 슬픔 (이미 잃은 사람을 계속 돌봄)
• 죄책감 (짜증, 분노)
• 고립감 (이해받기 어려움)

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5) 말기: 신체적 쇠퇴와 돌봄의 한계

질병이 진행되면서 환자는 점점 신체적으로도 의존하게 된다:

• 보행 어려움
• 삼킴 장애
• 완전한 의존 상태

이 단계에서 저자는 중요한 결정을 마주한다:

• 집에서 돌볼 것인가
• 시설로 옮길 것인가

그리고 결국 “돌봄의 한계”를 인정하게 된다.

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6) 죽음과 그 이후

남편의 죽음은 갑작스럽기보다 “이미 오래 전에 시작된 이별의 끝”이다.

저자는 죽음을 슬픔이 아니라 다음과 같이 표현한다:

• 고통의 종료
• 긴 이별의 완성
• 보호자의 해방

그러나 동시에 깊은 공허가 남는다.

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2. 평론 (Critical Review)

이 책의 가치는 단순한 개인 회고록을 넘어선다. 세 가지 측면에서 중요한 의미를 가진다.

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1) “루이소체 치매의 본질”을 가장 정확히 보여주는 기록

많은 치매 관련 책들이 알츠하이머 중심인데, 이 책은 LBD의 특수성을 명확히 드러낸다.

특히 중요한 차이:

항목	알츠하이머	루이소체 치매
초기 증상	기억력 저하	환각, 인지 변동
진행	비교적 일정	급격한 변동
약물 반응	비교적 안정	매우 민감

이 책은 LBD를 “알츠하이머의 사촌”이 아니라,
👉 “완전히 다른 성격의 질병”으로 이해하게 만든다.

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2) 보호자 경험의 “정직한 서술”

이 책의 가장 강력한 부분은 감정을 숨기지 않는다는 점이다.

저자는 다음을 솔직히 드러낸다:

• 화가 난다
• 지친다
• 도망치고 싶다

이것은 도덕적 실패가 아니라
👉 “돌봄의 현실”이다.

많은 책이 보호자를 “헌신적 존재”로 미화하지만,
이 책은 인간적 한계를 인정한다.

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3) “긴 이별”이라는 개념의 철학적 깊이

“The Long Goodbye”라는 표현은 단순한 문학적 장치가 아니다.

이 책이 제시하는 핵심 통찰은 다음과 같다:

• 치매는 죽음이 아니라 “관계의 해체 과정”
• 사랑은 기억이 아니라 “지속되는 돌봄 행위”
• 이별은 한 번이 아니라 “수백 번 반복된다”

이 점에서 이 책은 단순한 의료 기록이 아니라
👉 인간 존재와 관계에 대한 철학적 텍스트이기도 하다.

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4) 한계와 비판

그러나 몇 가지 한계도 존재한다:

1. 개인 경험 중심
   → 일반화에 제한 있음
2. 의료 정보의 체계성 부족
   → 전문적 가이드로는 부족
3. 문화적 맥락
   → 서구 중심 가족 구조

하지만 이는 이 책의 목적이 “학술서”가 아니라
👉 “경험 공유”라는 점에서 이해 가능하다.

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3. 종합 평가

이 책은 다음과 같은 독자에게 특히 중요하다:

• LBD 환자를 돌보는 가족
• 치매 초기 단계에 있는 보호자
• 감정적으로 준비되지 않은 돌봄자

특히 세진님과 같은 상황에서는
다음 점에서 큰 의미가 있다:

• 지금 겪고 있는 혼란이 “정상적인 과정”임을 확인
• 미래의 변화에 대한 현실적 대비
• 감정적 고립감 완화

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4. 핵심 한 문장

👉 “루이소체 치매는 사람을 한 번에 데려가지 않는다—
대신, 매일 조금씩 작별을 강요한다.”

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원하시면,
지금까지 읽으신 LBD 관련 책들(7~8권)을
→ “공통 구조 vs 차이점 vs 실제 돌봄 전략”으로
통합 비교 분석해 드릴 수 있습니다.

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4.34
50 ratings7 reviews
A ten year journey down the long spiral of Lewy Body Dementia takes a couple from an active busy-every-day life to a completely sedentary existence. This is the story of their struggle.

The Long Goodbye: Lewy Body Dementia - Alzheimer's First Cousin Kindle Edition

by Barbara Secklin (Author)  Format: Kindle Edition

4.2 4.2 out of 5 stars   (81)

See all formats and editions

A ten year journey down the long spiral of Lewy Body Dementia takes a couple from an active busy-every-day life to a completely sedentary existence.

This is the story of their struggle.

Print length

86 pages 

86 pages, Kindle Edition

First published March 31, 2015
Book details & editions

About the Author

Barbara J. Secklin is 84 years young. She has seven children who include retired business owners, published authors, a college professor, a physicist, teachers and a computer tech. She also has 19 grandchildren, and 15 great-grandchildren. After a 30-plus year love affair with the state of Arizona, she moved back to her home state of Wisconsin, but still cannot get used to the winters. Besides writing poetry, she's enjoyed many creative pursuits through the years, some of which are painting, pottery and sculpture, designing jewelry, and teaching wire wrapping and weaving. While in Arizona she also spent time camping, hiking, and swimming; and together with her husband of nearly 56 years, traveling the United States - exploring many of the National Parks. Barbara is an avid reader and puzzle-book aficionado, which in turn, some claim, has turned her into a walking thesaurus. She now spends most mornings as the editor of her daughter's novels, for which she is paid exorbitant amounts of coffee. In the future, she plans to co-author a novel with said daughter, and one day hopes to revisit her beloved Arizona.

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About the author


Barbara Secklin4 books1 follower

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From Australia

Amazon Customer

5.0 out of 5 stars Thank you Barbara Secklin

Reviewed in Australia on 3 April 2017

Format: KindleVerified Purchase

As a caregiver to both my mother and father this made me feel like i was not alone :) both my parents have passed and i wish nothing but them piece as they were fantastic warm fu nny loving people xxxooo thank you Jacki Lees

Helpful

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From other countries

Mary

4.0 out of 5 stars Book

Reviewed in the United Kingdom on 24 June 2016

Format: PaperbackVerified Purchase

Very good book

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Deborah Orosco

5.0 out of 5 stars Understanding Lewy Body Dementia

Reviewed in the United States on 2 March 2026

Format: PaperbackVerified Purchase

Great source for anyone who has a friend or relative diagnosed with Lewy Body Dementia!! Which is different from regular Dementia and Alzheimer's disease!!

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Pattyml1

5.0 out of 5 stars Information

Reviewed in the United States on 15 February 2026

Format: PaperbackVerified Purchase

What I needed to read when faced with the diagnosis of Lewy Body disease

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Kindle Customer

5.0 out of 5 stars THANKYOU

Reviewed in the United States on 19 October 2020

Format: KindleVerified Purchase

THANKS, Barbara, For Writing This Book

"The Long Goodby" is truly gratifying and helpful for my husband and me to better understand what we are living, the tale you've written: famillar in so many details of our present lives, except I, my

husband's wife, am the one recently diagnosed with Lewy Body Dementia.

Thanks for the insights I've gained through reading your book as to what my husband must be feeling as my Caregiver, Protector-from- impulsive-decisions, hours of reclusiveness, avoiding more than 20 minutes of "keeping up" with guest's conversations; TV shows; directions; bright lights, loud noises; and folks responding-always-'if I even HINT at what life with Louis Body dementia entails : "Oh, We're ALL growing older--You"re no different than ANY OF THE REST OF US!"

I also thank you for sharing your, your familie's, and your husband's poignant story of "The Long Goodby" and letting readers know what Lewy Body is REALLY about"-from ALL

sides of the experience... from this disease.

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Suz Review

5.0 out of 5 stars A Personal Story Living with Lewy

Reviewed in the United States on 13 April 2024

Format: KindleVerified Purchase

I enjoyed reading this book because stories are what bring us close to each other. I am a Cranio Sacral therapist who works alongside my caretaker friend to improve the effects of Lewy in her husband. As the author said, symptoms are varied with each individual. Keep believing in love and miracles. May God bless your journey 🙏.

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Andrea

5.0 out of 5 stars Longing for Diagnosis

Reviewed in the United States on 26 April 2020

Format: KindleVerified Purchase

Excellent short book describing the difficulties of getting diagnosed with Lewy Body Dementia as well as the complexities of individualized symptoms. The book clearly expressed the terrible effects of this disorder upon the sufferer, his spouse and family. However what I will remember most about this book is the love and devotion of the patient’s spouse as well as her ability to work out a move to give her more freedom, support and joy. With a spouse in the early stages of Lewy Body Dementia I was comforted by the author’s strength and her husband’s last peaceful moments. Informational, honest and loving story.

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Rosemarie Joyce

3.0 out of 5 stars Consoling

Reviewed in the United States on 11 August 2015

Format: PaperbackVerified Purchase

Gave a good insight into the life of the caregiver. Helped to know that you are not alone and that the patients symptoms are not unique. Reason I only gave it a 3 was that I had wished it were longer. Their was more I wanted to know.

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elizabeth is shopping again

2.0 out of 5 stars Should not be listed as a book but a pamphlet

Reviewed in the United States on 21 February 2022

Format: KindleVerified Purchase

I have been researching Lewy Body Dementia since my husband has it and first person accounts are very helpful in our journey. This booklet was horrible. The author was very self centered and never noticed it was a brain disease until the very end. She thought her kids felt abandoned because her husband didn't want to see them. If the kids had a brain they would have known it was not personal. If anything, this book showed me what not to do. That being said, being a caregiver is draining and everyone handles it differently. She probably wrote this to be cathartic so I gave it 3 stars.

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Amazon Customer

5.0 out of 5 stars Five Stars

Reviewed in the United States on 19 April 2018

Format: PaperbackVerified Purchase

Very informative book about a horrible disease that is so hard to deal with.

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Joanne Kelly
Author 1 book9 followers

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June 30, 2015
This is a very short book, but it clearly articulates the struggle to find an accurate diagnosis when your spouse has Lewy body dementia and how hard it is for the spouse to cope. My heart goes out to the author.

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Sally Peters
5 reviews

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October 20, 2020
THANKYOU

THANKS, Barbara, For Writing This Book

"The Long Goodby" is truly gratifying and helpful for my husband and me to better understand what we are living, the tale you've written: famillar in so many details of our present lives, except I, my
husband's wife, am the one recently diagnosed with Lewy Body Dementia.
Thanks for the insights I've gained through reading your book as to what my husband must be feeling as my Caregiver, Protector-from- impulsive-decisions, hours of reclusiveness, avoiding more than 20 minutes of "keeping up" with guest's conversations; TV shows; directions; bright lights, loud noises; and folks responding-always-'if I even HINT at what life with Louis Body dementia entails : "Oh, We're ALL growing older--You"re no different than ANY OF THE REST OF US!"
I also thank you for sharing your, your familie's, and your husband's poignant story of "The Long Goodby" and letting readers know what Lewy Body is REALLY about"-from ALL
sides of the experience... from this disease.

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Ashley Martin
6 reviews

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January 4, 2018
Great book

Very insightful. Giving very valid information for anyone that thinks a loved one may have lewy body dementia. Thank you.

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Andrea Souders
7 reviews

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April 26, 2020
Longing for Diagnosis

Excellent short book describing the difficulties of getting diagnosed with Lewy Body Dementia as well as the complexities of individualized symptoms. The book clearly expressed the terrible effects of this disorder upon the sufferer, his spouse and family. However what I will remember most about this book is the love and devotion of the patient’s spouse as well as her ability to work out a move to give her more freedom, support and joy. With a spouse in the early stages of Lewy Body Dementia I was comforted by the author’s strength and her husband’s last peaceful moments. Informational, honest and loving story.
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Judith
1 review

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September 22, 2019
My Heart Groans with You, Barbara!

I am also living "The Long Goodbye!" My journey started in 2013 when my husband, Ray, started seeing me doing things that I wasn't really doing. Then the voices started. Arguments with the people hiding in the ceiling happen almost nightly. Now he follows me everywhere I go -- everywhere! Yesterday I could understand most of what he said. Today I can't. There's so much more I can't fit here. Thank you for sharing your journey! Now I know I'm not alone!

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Alyssa
224 reviews

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June 21, 2025
My uncle is going through this. Different symptoms, but at least in a time where there can be a diagnosis. It is still really hard to see a loved decline. I appreciate this personal story that must have been hard to share.

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nathana bretherick
29 reviews1 follower

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August 6, 2025

"I found too, that LBD is second only to Alzheimer's in frequency of occurrence. That surprised me. Everyone know Alzheimer's; no one know LBD".

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