2026년 4월 8일 수요일

[같은 목적지... 다른 여정: 루이소체 치매: 우리의 여정> by Emma Haslegrave | Goodreads

Same Destination ... Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey by Emma Haslegrave | Goodreads



Publication date ‏ : ‎ 2 March 2017
Language ‏ : ‎ English
Print length ‏ : ‎ 167 pages
ISBN-10 ‏ : ‎ 1520725337
ISBN-13 ‏ : ‎ 978-1520725338
Item weight ‏ : ‎ 240 g
Dimensions ‏ : ‎ 12.7 x 0.97 x 20.32 cm
Customer Reviews: 4.5 4.5 out of 5 stars   (68)
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Emma Haslegrave
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Emma Haslegrave
Emma Haslegrave was born on the 25th June 1969 in Shipley, near Bradford in West Yorkshire. In 2013 Emma's Mum was diagnosed with dementia with Lewy bodies. Her Mum's illness and subsequent death had a profound effect on Emma's life and prompted her to write the book 'Same Destination .... Different Journey'.

'Same Destination ... Different Journey' charts the heartbreaking story of their journey through their Mum's illness and includes all the information you will need to know about this hideous disease.

Same Destination ... Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey
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<같은 목적지... 다른 여정: 루이소체 치매: 우리의 여정> 요약 및 평론

1. 책의 개요와 배경

엠마 하슬그레이브의 <같은 목적지... 다른 여정: 루이소체 치매: 우리의 여정>은 저자의 아버지가 루이소체 치매(LBD)를 진단받고 세상을 떠나기까지의 과정을 기록한 회고록이다. 이 책은 단순히 질병의 의학적 정보를 나열하는 데 그치지 않고, 간병인으로서 겪는 정서적 고통, 시스템의 부재, 그리고 환자의 존엄성이 무너지는 과정을 가감 없이 드러낸다. 루이소체 치매는 알츠하이머와 파킨슨병의 특징을 동시에 지니며 환각과 인지 능력의 급격한 변동을 동반하는데, 저자는 이 예측 불가능한 질병이 한 가족의 삶을 어떻게 송두리째 바꾸어 놓는지 보여준다.

2. 주요 내용 요약

질병의 시작과 혼란

초기 증상은 미미하고 모호했다. 저자의 아버지는 기억력 저하보다는 근심, 공간 지각 능력의 혼란, 그리고 설명할 수 없는 환각 증세를 보이기 시작한다. 가족들은 초기에는 이를 노화의 과정으로 치부하려 노력하지만, 증상은 점점 구체화된다. 특히 루이소체 치매 특유의 <생생한 환각>은 환자뿐만 아니라 곁에 있는 가족들에게도 극심한 공포를 심어준다. 아버지는 벽 뒤에 누군가 있다고 믿거나, 존재하지 않는 위협에 반응하며 점차 자신이 구축해온 세계에서 멀어진다.

진단과 투쟁의 과정

확진에 이르기까지의 과정은 지난했다. 의료진조차 루이소체 치매에 대한 이해가 부족한 경우가 많았으며, 처방된 약물이 오히려 부작용을 일으켜 증상을 악화시키기도 했다. 저자는 아버지를 위해 최선의 치료법을 찾아 동분서주하지만, 시스템은 차갑고 느렸다. 책은 간병인이 단순히 환자를 돌보는 역할을 넘어, 의료 시스템과 싸우는 투사가 되어야만 하는 현실을 비판적으로 묘사한다.

소멸해가는 자아와 마지막 여정

병이 진행됨에 따라 아버지는 신체적 통제권을 잃고, 소통의 창구마저 닫히게 된다. 저자는 아버지가 거울 속의 자신을 알아보지 못하거나, 가장 사랑했던 사람들을 낯설어하는 순간들을 가슴 아프게 기록한다. <같은 목적지>인 죽음을 향해 가고 있지만, 그 과정인 <여정>은 환자마다, 그리고 그 곁을 지키는 가족마다 얼마나 다르고 고통스러울 수 있는지를 책의 제목을 통해 역설한다. 결국 아버지는 세상을 떠나지만, 저자는 그 슬픔 속에서 같은 길을 걷는 이들을 위한 위로와 정보를 남기기로 결심한다.

3. 비평: 간병의 실존적 고통과 사회적 함의

질병을 바라보는 정직한 시선

이 책의 가장 큰 미덕은 정직함이다. 루이소체 치매를 다룬 많은 서적이 의학적 조언이나 극복의 서사에 집중하는 반면, 하슬그레이브는 간병 과정에서 느끼는 분노, 무력감, 심지어는 이 고통이 끝나기를 바라는 금기시된 감정까지 숨기지 않는다. 이러한 솔직함은 독자로 하여금 치매라는 괴물과 싸우는 것이 결코 숭고하기만 한 희생이 아니라, 매일매일이 뼈를 깎는 소모전임을 깨닫게 한다.

시스템의 부재에 대한 고발

저자는 영국의 보조 및 의료 시스템 내에서 겪은 좌절을 상세히 기록하며, 치매 환자와 그 가족들이 사회적으로 얼마나 고립되어 있는지를 폭로한다. 적절한 요양 시설을 찾는 일의 어려움, 전문 지식이 부족한 간병 인력, 그리고 비용 문제 등은 개인의 노력만으로는 해결할 수 없는 구조적 한계를 여실히 보여준다. 이는 고령화 사회로 진입한 모든 현대 국가가 직면한 보편적인 문제임을 시사한다.

루이소체 치매의 특수성과 인식 제고

알츠하이머에 비해 대중적 인지도가 낮은 루이소체 치매의 특수성을 잘 짚어냈다. 인지 기능이 좋았다가 나빴다가를 반복하는 <인지 기복> 현상은 간병인을 희망과 절망 사이에서 고문한다. 저자는 이러한 질병의 특성을 설명함으로써, 독자들이 루이소체 치매 환자의 돌발 행동을 단순한 치매 증상이 아닌 질병의 생물학적 결과로 이해하도록 돕는다.

결론: 죽음이 아닌 삶에 대한 기록

결국 이 책은 죽음에 관한 이야기가 아니라, 죽어가는 과정 속에서도 끝까지 지키려 했던 <인간성>에 관한 기록이다. 저자는 아버지가 병에 걸리기 전 어떤 사람이었는지, 그리고 병마 속에서도 간혹 빛나던 아버지의 본래 모습을 상기시킨다. <같은 목적지... 다른 여정>은 루이소체 치매라는 가혹한 길을 걷고 있는 이들에게는 실용적인 가이드북이자, 슬픔을 공유하는 친구가 되어준다. 동시에 사회 전체에는 돌봄의 책임을 개인에게만 지우는 현실에 대한 뼈아픈 성찰을 요구한다.

도움이 되셨기를 바랍니다. 더 궁금한 점이 있으면 말씀해 주세요.

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<Same Destination, Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey>

<엠마 해슬그레이브의 루이소체 치매 돌봄 회고록 요약+평론>

1. 책의 성격과 구조

Emma Haslegrave의 이 책은 단순한 투병기가 아니라, **부부가 함께 겪는 ‘관계의 재구성 과정’**을 중심으로 한 돌봄 회고록이다. 제목 “Same Destination, Different Journey”는 매우 상징적이다.

  • ‘같은 목적지’ → 결국 죽음이라는 인간의 공통된 종착점
  • ‘다른 여정’ → 병을 겪는 당사자와 돌보는 배우자의 완전히 다른 경험

이 책은 특히 **Lewy Body Dementia (루이소체 치매)**의 특징—인지 저하, 환시, 운동 증상, 급격한 상태 변동—을 단순한 의학 정보가 아니라 생활 속 경험으로 풀어낸다는 점에서 의미가 있다.

2. 내용 요약 (약 1,000 단어 수준 압축)

(1) 초기 단계: ‘이상하지만 설명되지 않는 변화’

이야기는 남편의 미묘한 변화에서 시작된다.

  • 기억력 문제는 있지만 전형적인 알츠하이머와 다름
  • 집중력 저하, 혼란, 기분 변화
  • 특히 상태의 ‘변동성’ (좋았다 나빴다 하는 극단적 변화)

이 시기의 핵심은 “무엇이 잘못되었는지 모른다”는 불확실성이다.

진단 이전의 시간은

  • 의료 시스템의 혼란
  • 오진 가능성
  • 가족의 심리적 피로

로 특징지어진다.

(2) 진단: 이름이 붙지만, 해결은 시작되지 않는다

Lewy Body Dementia라는 진단을 받는 순간,

  • 한편으로는 안도 (이제 이유를 알게 됨)
  • 다른 한편으로는 절망 (치료법 없음)

이 병의 특징이 점점 드러난다.

  • 생생한 환시 (사람, 동물 등)
  • 파킨슨과 유사한 운동 문제
  • REM 수면 행동 장애 (꿈을 실제 행동으로 표현)
  • 갑작스러운 인지 기능 저하

특히 중요한 것은
환시가 환자에게는 ‘현실’이라는 점이다.

배우자는 여기서 중요한 교훈을 배운다:

“논리로 설득하려 하지 말 것. 대신 감정으로 대응할 것.”

(3) 중기: 관계의 재구성

이 단계에서 부부 관계는 근본적으로 변화한다.

  • 배우자 → 보호자
  • 동등한 관계 → 의존 관계

하지만 저자는 단순히 “상실”로만 보지 않는다.

오히려 다음과 같은 변화를 강조한다:

  • 새로운 형태의 친밀감
  • 돌봄 속에서 생기는 연민
  • 말이 아닌 ‘존재’로 연결되는 관계

이 시기의 핵심은
**“사람은 기억이 사라져도 관계는 남는다”**는 통찰이다.

(4) 돌봄의 현실: 육체적·정신적 한계

책은 매우 솔직하게 돌봄의 어려움을 드러낸다.

  • 수면 부족
  • 지속적인 긴장 상태
  • 사회적 고립
  • 경제적 부담

특히 Lewy Body Dementia의 특징인
예측 불가능성이 돌봄을 더욱 어렵게 만든다.

예:

  • 오늘은 멀쩡하다가 내일은 완전히 혼란 상태
  • 약물 반응이 극단적으로 다름

이로 인해 돌봄자는 항상 “대기 상태”에 놓인다.

(5) 시스템과의 संघर्ष

저자는 의료 및 돌봄 시스템의 한계도 지적한다.

  • LBD에 대한 낮은 인식
  • 전문 의료진 부족
  • 적절한 치료 접근의 어려움

특히 다음 문제가 반복된다:

  • 잘못된 약물 처방 (LBD 환자에게 치명적일 수 있음)
  • 환자의 특성을 이해하지 못하는 병원 환경

이 부분은 개인적 경험을 넘어
사회적 문제 제기로 확장된다.

(6) 후반부: 수용과 의미의 재구성

질병이 진행되면서, 저자는 점점 다른 태도를 취한다.

  • “고치려는 노력” → “함께 살아가기”로 전환
  • 통제 → 수용

이 과정에서 중요한 것은

  • 현재 순간에 집중
  • 작은 기쁨의 발견
  • 병 이전의 기준을 내려놓는 것

결국 저자는 이렇게 말한다:

“우리는 같은 목적지를 향해 가지만, 그 길에서 서로를 다시 배웠다.”

3. 핵심 주제 분석

(1) ‘다른 시간 속에 사는 두 사람’

LBD는 단순한 기억 상실이 아니라
현실 인식 자체의 변화를 가져온다.

  • 환자: 환시와 혼란 속의 세계
  • 돌봄자: 현실 유지와 관리

이 둘은 같은 공간에 있지만
다른 시간과 세계를 산다.

(2) 돌봄은 ‘기술’이 아니라 ‘관계’

이 책의 중요한 메시지:

  • 돌봄은 단순한 간병이 아니다
  • 그것은 관계의 재구성이다

특히 저자는 강조한다:

  • 환자의 현실을 부정하지 말 것
  • 감정적 안정이 논리보다 중요

이는 매우 실천적인 지혜다.

(3) 통제에서 수용으로

초기에는 모든 것을 통제하려 한다.

  • 증상 관리
  • 행동 수정
  • 일상 유지

하지만 결국 깨닫는다:

“이 병은 통제할 수 없다.”

그래서 삶의 방식이 바뀐다.

  • 계획 → 유연성
  • 미래 → 현재

4. 평론 (비판적 평가)

(1) 강점

① 매우 현실적인 돌봄 기록

이 책은 이상화되지 않았다.

  • 피로
  • 분노
  • 좌절

모두 솔직하게 드러난다.

② 감정과 실용의 균형

단순한 감성 에세이가 아니라

  • 구체적 대응 방식
  • 실생활 전략

이 함께 제시된다.

③ 관계 중심 접근

다른 LBD 책들이

  • 증상
  • 치료

에 집중하는 반면, 이 책은

→ “관계의 변화”를 중심에 둔다.

(2) 한계

① 개인 경험 중심의 한계

  • 일반화하기 어려움
  • 특정 가족 구조에 기반

② 구조적 분석 부족

  • 제도 비판은 있지만 깊지는 않음
  • 정책적 대안은 제한적

③ 병 자체의 의학적 설명은 제한적

  • 임상적 이해를 원하는 독자에게는 부족

5. 다른 LBD 회고록과의 비교

이 책은 같은 계열의 다른 책들과 비교할 때 다음 위치에 있다:

  • Dancing in Small Spaces → 부부 공동 서사
  • Going the Distance → 실용적 돌봄 전략 중심
  • Not How It Was Supposed to Be → 상실과 신앙 중심

이 책은 그 중에서

→ **“관계의 변화 + 일상적 돌봄의 철학”**에 가장 가까운 위치에 있다.

6. 결론

<Same Destination, Different Journey>는

단순한 치매 기록이 아니라

→ “사랑이 어떻게 형태를 바꾸는가”에 대한 책이다.

핵심 메시지는 분명하다:

  • 병은 관계를 파괴하기도 하지만
  • 동시에 새로운 관계를 만들어내기도 한다

그리고 그 과정에서 가장 중요한 것은

“상대의 세계에 들어가려는 노력”

7. 세진님께 드리는 핵심 한 줄

이 책을 한 문장으로 요약하면:

→ “기억이 사라져도, 관계는 사라지지 않는다—단지 다른 방식으로 존재할 뿐이다.”

원하시면 이 책을 지금까지 보신 LBD 관련 책들과
<공통 패턴 + 차이 구조 + 실천 전략 표>로 정리해드리겠습니다.

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Emma Haslegrave

4.30
23 ratings3 reviews
Our Mum died from dementia with Lewy bodies and this is the story of our journey with Mum through her illness and the devastating impact it had on our family. It charts the unbelievable lows but also the happier times and the memories we cherish.

The earlier symptoms of dementia with Lewy bodies are unique and have a tremendous impact on patients and caregivers in that it affects not just cognition, as with other types of dementia, but includes motor (movement), behavioural, and autonomic (bodily functions) features.

This book includes all the key information that you will need if you or a loved one is affected by dementia with Lewy bodies. Information, sadly, we often learnt far too late.
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169 pages, Kindle Edition

Published February 27, 2017
Book details & editions




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Emma Haslegrave1 book2 followers

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Passionate about raising awareness about dementia to help reduce stigma and promote a dementia friendly society.

http://justbedementiafriendly.com/


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Community Reviews

4.30
23 ratings3 reviews
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Displaying 1 - 3 of 3 reviews


Charlotte
239 reviews18 followers

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January 10, 2019
I’m not sure I have the words to articulate- for all the topic of dementia is distressing - what an absolutely comfort this book has been. We’ve had a nasty shock realising how unwell my nan has become and embarking on the assessment process... Research is key but it’s intimidating to know where to begin.

Short and easily accessible, Haslegrave recounts her experience with her mother who suffered with LBD. As a jumping on point, this had made the terrifying task a little more manageable. Helpful resources at the back too.
5-stars borrowed dementia
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Connie Zehring
8 reviews

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January 16, 2022
A touching picture of one woman’s journey

This is a very insightful look at a journey through the years of dementia with Lewy Bodies. The information given can be helpful for carers of a loved one with any kind of dementia. I am a little better equipped from reading this book to care for my loved one with this devastating disease.

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Casey
1 review

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September 3, 2019
Highly recommended

This was an amazing book to read for any day who has a relative with Dementia! If you need help understanding Dementia this book will help!

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20 customer reviews
From Australia

Adelle H
5.0 out of 5 stars Practical and helpful “must read”
Reviewed in Australia on 31 March 2018
Verified Purchase
The author generously has spent time to share her story of her mother and Lewy Body and all the various dimensions. The descriptions of medication, behaviours and what to expect are very helpful for whatever stage of the journey you may be on if you know someone with this disease. This may also be helpful for carers and medical staff who work around people affected by this.
Helpful
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From other countries

Kindle Customer
5.0 out of 5 stars DdSame destination
Reviewed in the United Kingdom on 21 April 2017
Verified Purchase
My husband has Parkinson's and what I believe to be DLB. Thank you for sharing your experiences about this awful disease. One doesn't always get the help and support from professionals who should know about this. His CPN spent weeks trying to get him to take Quetiapine but he kept refusing. During a previous spell in hospital where he was diagnosed with dementia,he was prescribed it and he said it made him feel really ill and his symptoms worsened. He refused to take them again when he came home .No one mentioned Lewy Body and I was totally ignorant about dementia in general and had never heard of DLB. I only found out about it recently when I researched dementia online and realised his symptoms were exactly like DLB.I saw a reference to your book and downloaded it,which was probably the best thing I've done for a long time. I will now be able to deal with things in a much more sensitive way. Thank you so much. I would recommend this book to everyone who has to deal with DLB. It is an invaluable source of help and comfort.
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Smith not Jones kindle customer
5.0 out of 5 stars This is full of Valuable information
Reviewed in the United States on 16 June 2021
Verified Purchase
So I'm going through a bit of a challenging time. Although not diagnosed with LBD, the name came up a year ago with my doctor. I was having Audible Hallucinations.I
I was positive my neighbor was playing loud music at all hours of the day.
I did figure out the music came from my head. Lately my close friends are playing ..games on me to see if I realize what is going on, we will have a conversation about this soon, but it made me begin finding information about LBS and other types of dementia. I'm glad I chose this book to read first, just first rate, from person who went through it with her Mum. Thank You Emma for sharing!
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Fauna Sonden
5.0 out of 5 stars No longer alone!
Reviewed in the United States on 20 June 2020
Verified Purchase
This book has come along at a time I needed to find someone who knew what I was going through.Emma does. It is also filled with various pieces of information, that are presented in a timely manner throughout the book. In this time of isolation because of the pandemic, and the similar isolation that surrounds families trying to care for lives ones with dementia particularly Lewy Body, it is a welcoming friend... where you seem prevented from reaching out by the current situation of the pandemic.
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Natalie Foskett
5.0 out of 5 stars Fantastic book
Reviewed in the United Kingdom on 9 November 2018
Format: PaperbackVerified Purchase
This book has already been invaluable to me. My dad was diagnosed this week with Lewy Body dementia. This book has helped me make sense of his symptoms, given me good information about the disease and the other types of dementia and the difference, and given me some hope for the road ahead but its also not sugar coated what to possibly expect and ow to have some coping strategies, and how to help him, and the types of care available. I would definitely recommend this to anyone. Thank you so much for writing this book.
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Oriel
4.0 out of 5 stars Excellent
Reviewed in the United Kingdom on 19 October 2017
Verified Purchase
I am only half way through but it is a good read. I am a carer, with a nursing background but anyone dealing with any dementia, with no experience would find this so useful
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Kindle Customer
4.0 out of 5 stars this is a good book to read if you have someone suffering from ...
Reviewed in the United States on 15 May 2017
Verified Purchase
this is a good book to read if you have someone suffering from Lewy Body dementia, which is different from Alzheimers. It helped me to understand that some of what I was experiencing with my loved one was par for the course and what tricks I can use.
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FCVallance
5.0 out of 5 stars Heartwarming
Reviewed in the United Kingdom on 3 October 2021
Verified Purchase
Thank-you so much for sharing your mother’s journey. It has been enormously helpful to read your experiences as we struggle to work out what is the best for our rapidly declining father-in-law.
I have been in tears all the way through this book and feel more hopeful that we can somehow get through this. I’m sure your mum would be very proud of your work and delighted to help other people struggling with this awful disease. Thank-you
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Amazon Customer
5.0 out of 5 stars Compassionate and useful guide to dementia with Lewy bodies
Reviewed in the United States on 24 February 2019
Verified Purchase
I am one of three children of a father diagnosed with dementia with Lewy bodies. It took me six months to get to the point of looking for more than a google paragraph about the disease. I first found the free "LEWY BODY DEMENTIA, Information for Patients, Families, and Professionals" PDF from NIH, which is helpful and definitely worth reading as a baseline.
But. And.
THIS BOOK opened my eyes and heart in ways that no doctor, nurse, elder expert or shiny pamphlet could do. This book tells it like it is, clearly and calmly, and without holding back about the messy parts.
I found her advice about how to "enter their world" and how to have conversations with sounds instead of meaning to be completely relevant, even though we are not quite at that point. I absolutely did want to know how bad it can get, and I am extremely grateful for the frankness.
The attempt to clarify stages and timeline, with categories of symptoms, is so helpful.
The loving connection pours through and makes the content tolerable.
Thank you Emma.
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KK
5.0 out of 5 stars Great info
Reviewed in the United States on 29 January 2020
Verified Purchase
Having just started on this journey with a diagnosis, finally, this book provided valuable insight into what to expect. Especially helpful were the things listed of what to do and what not to do. Going to have my mother and sister read this as dad, 89, goes thru this horrible journey. Thank you for being frank about what you experienced as it helps to know we are not alone!
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Mrs D Daley
5.0 out of 5 stars A really helpful book for those of us supporting people with this awful disease
Reviewed in the United Kingdom on 11 June 2022
Verified Purchase
My husband has been diagnosed with DLB. I have been trying to find out as much as I can about this disease and ways in which I can help and support my husband. This insightful and personal account of how Emma cared for her mother has proven to be really helpful. Thank you Emma.
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J Morris
5.0 out of 5 stars I am so very glad I bought this book as it has definitely given ...
Reviewed in the United Kingdom on 28 March 2017
Format: PaperbackVerified Purchase
I am so very glad I bought this book as it has definitely given me a great insight into dementia and has hopefully helped me understand the potential issues involved when looking after my elderly relatives. Hopefully I will be more patient and compassionate in the future. The real life journey interspersed with helpful facts has desensitized a difficult and shunned subject, and I will definitely be recommending this to everyone I know who has connections with any type of dementia.
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Best Buyer.
5.0 out of 5 stars Lewy Body Dementia awareness finally ,
Reviewed in the United States on 4 April 2022
Verified Purchase
I valued the story very much. Step by step of the likely scenario to expect. This story was far too similar to the I two ladies (my age 70) I care about deeply. Both in the final stages of Lewy Body Dementia. I'm much more prepared to actually help.
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Susan Barker
5.0 out of 5 stars Emotional & Educational
Reviewed in the United Kingdom on 8 August 2019
Verified Purchase
I read this book as a life long friend of Emma & knew her mum Christine mainly from my teenager years.
An emotional read from start to finish but very educational & no doubt will be a great help & comfort to anyone going through the same awful situation.
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CZ
5.0 out of 5 stars A touching picture of one woman’s journey
Reviewed in the United States on 15 January 2022
Verified Purchase
This is a very insightful look at a journey through the years of dementia with Lewy Bodies. The information given can be helpful for carers of a loved one with any kind of dementia. I am a little better equipped from reading this book to care for my loved one with this devastating disease.
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Mrs S E Abu-Jaber
3.0 out of 5 stars Lewys Body Dementia
Reviewed in the United Kingdom on 11 April 2018
Format: PaperbackVerified Purchase
All this info is already on-line about Lewy Body but for anyone just starting the journey it a good read! Still shocked they didn't seek medical advice for nearly 2 years! If you notice anything strange with a relative go to the GP immediately there are advance in medicine that can delay progression of this awful disease every day, things have even changed in the last year and Memantine is now helping people.
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Miller #1
5.0 out of 5 stars Companion on the Journey
Reviewed in the United States on 13 January 2020
Verified Purchase
I feel I have a companion on my journey with Lewy. It makes it easier to get through the day when you know there are people out there who understand what you're going through.
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Flo
5.0 out of 5 stars Very informative!
Reviewed in the United States on 5 December 2018
Format: PaperbackVerified Purchase
Thank you Emma for aducating us on LBD!
I highly recommend this book to anyone who has a loved one diagnosed with Lewy Body Dementia and wants to learn about it.
Report

Tam
5.0 out of 5 stars Nice book
Reviewed in the United States on 2 January 2019
Format: PaperbackVerified Purchase
Great information and easy read.
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tngrandma
5.0 out of 5 stars Five Stars
Reviewed in the United States on 18 July 2017
Verified Purchase
This book has a wealth of information.
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