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Not How It Was Supposed to Be: Seasons of Loss and Shadows of Grace in the Journey with Lewy Body Dementia
Allison Crabtree
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세진님, 요청하신 <이게 우리가 원했던 모습은 아니야: 루이소체 치매 여정 속 상실의 계절과 은혜의 그림자>에 대한 요약과 평론입니다. 루이소체 치매(LBD)라는 가혹한 질환을 겪는 가족의 고통과 그 안에서 발견하는 신앙적 성찰을 담은 이 책을 정리해 보았습니다.
<이게 우리가 원했던 모습은 아니야> 요약 및 평론
1. 도서 요약: 예고 없이 찾아온 긴 겨울의 기록
<이게 우리가 원했던 모습은 아니야>는 저자 앨리슨 크랩트리가 자신의 남편 빌이 루이소체 치매(Lewy Body Dementia, 이하 LBD) 진단을 받은 후, 함께 통과해야 했던 고통스러운 10년간의 여정을 담은 회고록이다. 이 책은 단순한 간병 일기를 넘어, 사랑하는 사람의 인격과 기억이 서서히 해체되는 과정에서 겪는 <상실의 계절>과 그 어둠 속에서도 희미하게 비치는 <은혜의 그림자>를 추적한다.
루이소체 치매라는 낯선 괴물
저자는 알츠하이머보다 덜 알려졌지만 훨씬 더 교활한 LBD의 특성을 생생하게 묘사한다. 환각, 수면 장애, 운동 능력 저하, 그리고 무엇보다 환자의 상태가 극심하게 널뛰는 <인지적 변동>은 간병인을 만성적인 불안 상태로 몰아넣는다. 저자는 남편이 자신이 알던 사람이 아니게 되어가는 과정을 지켜보며 느끼는 처절한 슬픔을 숨기지 않는다.
상실의 단계와 모호한 상실
책은 질병의 진행에 따라 변화하는 부부 관계에 집중한다. 보호자로서 저자는 남편의 아내에서 간호사로, 대리 의사 결정권자로 역할이 변하며 겪는 정체성 혼란을 서술한다. 특히 살아있으나 이전의 모습은 사라진 상태를 뜻하는 <모호한 상실(Ambiguous Loss)>에 대해 깊이 있게 다룬다. 이는 작별 인사를 할 수도, 그렇다고 예전처럼 소통할 수도 없는 잔인한 중간 지대이다.
신앙적 갈등과 수용
독실한 신앙인이었던 저자는 고난의 한복판에서 하나님을 향해 원망과 질문을 쏟아낸다. "왜 하필 우리인가?"라는 질문에 대한 답을 찾는 대신, 저자는 고통을 제거해주지 않는 하나님이 아니라 고통 속에 함께 계시는 하나님을 발견하는 과정을 그린다. 그림자가 있다는 것은 근처에 빛이 있다는 증거라는 역설적 깨달음이 책 전체를 관통하는 주제다.
2. 평론: 고통의 미화 없는 정직한 위로
앨리슨 크랩트리의 이 저작은 치매 간병이라는 인류 보편의 비극을 지극히 개인적이면서도 영적인 시각으로 풀어낸 수작이다. 이 책이 지닌 가치는 크게 세 가지 측면에서 분석될 수 있다.
첫째, 질병에 대한 잔인할 정도의 정직함
많은 간병 수기가 '사랑으로 극복했다'는 식의 당위적 결론으로 흐르기 쉬운 반면, 크랩트리는 간병 과정에서 느끼는 피로감, 분노, 절망을 가감 없이 드러낸다. 루이소체 치매 특유의 환각 증상(예: 집 안에 낯선 사람이 있다는 착각)이 가족의 일상을 어떻게 파괴하는지 기술하는 대목은 공포에 가깝다. 이러한 정직함은 오히려 비슷한 처지에 놓인 독자들에게 "나만 이런 부정적인 감정을 느끼는 게 아니구나"라는 강력한 연대감과 해방감을 제공한다.
둘째, '상실'을 대하는 신학적 깊이
저자는 고난을 성장을 위한 도구로 단순화하는 '값싼 위로'를 거부한다. 대신 기독교적 관점에서 상실을 어떻게 애도해야 하는지 몸소 보여준다. 그는 슬픔을 믿음의 부족으로 보지 않고, 오히려 하나님 앞에서 마음껏 슬퍼하는 '탄식(Lament)'의 중요성을 강조한다. 이는 고통을 참아내는 것이 미덕인 문화권의 독자들에게도 시사하는 바가 크다. 상실의 계절은 피해야 할 대상이 아니라, 인간의 유한함을 인정하고 절대자에게 의지하는 법을 배우는 필연적인 과정으로 재정의된다.
셋째, 실무적 통찰과 정서적 가이드의 조화
이 책은 의학 서적은 아니지만, LBD 환자를 둔 가족들이 맞닥뜨릴 실무적인 문제들(요양 시설 결정, 임종 케어 등)을 서사 안에 자연스럽게 녹여냈다. 특히 환자의 존엄성을 유지하면서도 간병인 자신의 영혼을 돌보는 '자기 돌봄'의 필요성을 역설한 점은 탁월하다. 저자는 독자에게 완벽한 간병인이 되라고 강요하지 않는다. 대신, 무너진 채로도 충분히 사랑하고 있음을 일깨워준다.
결론: 그림자 속에서 빛을 찾는 법
<이게 우리가 원했던 모습은 아니야>는 제목 그대로 인생의 계획이 어긋나버린 모든 이들을 위한 서사다. 루이소체 치매라는 극단적인 상황을 배경으로 하고 있지만, 그 본질은 '우리가 통제할 수 없는 고통을 어떻게 받아들일 것인가'에 대한 질문이다. 저자는 삶의 어두운 터널 끝에 반드시 빛이 있다고 말하기보다, 터널 안을 걷는 동안에도 우리를 비추는 작은 '은혜의 그림자'들이 있음을 증명해 보인다.
이 책은 치매 환자 가족뿐만 아니라, 인생의 예상치 못한 '겨울'을 지나고 있는 모든 이들에게 정직한 눈물과 잔잔한 소망을 건네는 기록이다. 비극은 피할 수 없었으나, 그 비극이 삶의 마지막 한 줄이 되지 않도록 분투한 한 여성의 기록은 그 자체로 숭고하다.
도움이 되셨기를 바랍니다. 혹시 이 책의 특정 챕터나 루이소체 치매의 구체적인 증상 관리에 대한 부분에서 더 궁금한 점이 있으신가요?
===5.00
7 ratings4 reviews
The world wasn’t ready for Gloria Saylor.
But God was.
The day beautiful green-eyed Gloria came into the world a storm was brewing both off the Texas coast and in her dysfunctional home. Brilliant and more than a tad rebellious, Gloria eventually found her dreams of education and independence would never be realized. The solution? Build a wall of emotional isolation, remaining aloof even from her only child.
In Not How It Was Supposed to Be, author Allison Crabtree takes a poignant look at her mom’s obsessive and eccentric life, and the complexities of a mother-daughter relationship fraught with tension and disappointment.
After a rapid decline and eventual diagnosis of Lewy body dementia, Gloria did not get to write the final chapter of her story. But, true to form, she wrote the final paragraph. In the throes of the disease’s final horrors, Allison describes one last attempt to convince her mother to call on Jesus. Would she turn to him after a lifetime of feeling too far gone for redemption? And, more importantly, would the savior show up to answer the call?
130 pages, Kindle Edition
Published June 13, 2025
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Sejin
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Lacey
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July 10, 2025
Some stories don’t just entertain—they leave fingerprints on your soul. Not how it was supposed to be: seasons of loss and te shadows of grace in the journey with lewy body dementia is one of those rare books that burrows deep and stays with you long after the last page. It’s a beautifully raw and emotionally charged account of generations of women, each bound by legacy but determined to rewrite their own story.
At the center is a woman born into a home where she was never truly wanted. Her childhood is marked by neglect, emotional absence, and a constant hunger—not for food, but for love, belonging, and stability. As a teenager, she finds herself pregnant and married, still a child herself trying to mother a child. What follows is a life of quiet resilience and silent suffering, doing what she can with the tools she was never given.
Her daughter, raised in the shadow of this emotional barrenness, grows up learning what not to do. This second-generation perspective is powerful—watching her break the cycle of detachment, choose tenderness over toughness, and raise her own children with the kind of warmth she was never offered. It’s a testament to the quiet rebellion of healing.
But the most unexpected and poignant part of the book is its ending. The mother—once hardened, emotionally guarded, and haunted by her past—is diagnosed with Lewy body dementia. As her mind begins to slip away, something else opens within her: her heart. In her final hours, she accepts God into her life, not with fanfare, but with peace. It’s an ending that doesn’t tie everything up neatly—but it offers redemption, grace, and the promise that healing can come even in the last breath.
This book is not easy to read at times—it’s honest, unflinching, and deeply human. But it’s also filled with hope. It reminds us that generational trauma is real, but so is generational healing. And sometimes, even the most broken stories can find a soft landing.
A must-read for anyone who believes in the strength of women, the power of choice, and the quiet beauty of grace.
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Sandra Pirtle
1 review
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July 10, 2025
Our beautiful and talented friend Allison Crabtree wrote this book about her mom. Her mom was someone of great accomplishments, but also very eccentric and walled off, which is a complete 180 from everything we have seen in our kind and generous friend, Allison. It wasn’t until her mom was in her last earthly days, with Allison by her side daily, that the diagnosis of Lewy body dementia, was finally determined. Allison spoke of scripture and the love of Jesus to her mom in her final days. I am certain her mom heard her and is now in heaven.
Please consider reading. You may also find yourself gaining insight and understanding in someone you love or who has passed.
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Dayna Tuttle
1 review
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July 10, 2025
This book was special. I felt like I was right there with Allison while she was helping her mother navigate Lewy Body Dementia. It really is “the dementia from hell.” Well worth your time to read this treasure!
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Rene Keel
1 review6 followers
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July 11, 2025
Loved the book and it hit home with me. I identify with mom.
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From the United States
Irene R.
5.0 out of 5 stars Both sorrow and joy...
Reviewed in the United States on June 30, 2025
Format: KindleVerified Purchase
This book was written from the heart! Allison shares sorrow & disappointment... and yet also the joy of 2 glorious victories. I also loved reading about the stone garden and the pet cemetery memorials.
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Pirtle Family
5.0 out of 5 stars From disappointment to deep love
Reviewed in the United States on June 24, 2025
Format: Paperback
This book is a great, quick read. However, you may find yourself re-reading parts of it. If you’re like me, it will flood your mind of loved ones you have lost and help you understand their behaviors, especially toward their end of life. It’s not a self-help book in the normal sense of the genre, however, as you dive in and literally walk with with Allison and her mother through their story, you can find peace and answers. I pray anyone who reads this book gains peace and comfort in any unanswered questions and feelings from lost loved ones. Always, always pray our loved ones will find forgiveness and in their end, be present with our Lord Jesus Christ.
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