[레위 소체 대화: 레위 소체 치매를 마주한 어느 부부의 대화> by Patricia S. Potter-Efron | Goodreads

Lewy Body Dialogue: A Couple's Conversations as they Encounter Lewy Body Dementia by Patricia S. Potter-Efron | Goodreads





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Lewy Body Dialogue: A Couple's Conversations as they Encounter Lewy Body Dementia


Patricia S. Potter-Efron, Ronald T. Potter-Efron

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세진님, 요청하신 패트리샤 S. 포터-에프런의 <레위 소체 대화: 레위 소체 치매를 마주한 어느 부부의 대화>에 대한 요약과 평론을 작성해 드립니다. 설정해 주신 원칙에 따라 요약과 평론 부분은 <해라> 체를 사용하였으며, 모든 강조 기호는 < >로 표기했습니다.

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<레위 소체 대화: 레위 소체 치매를 마주한 어느 부부의 대화> 요약 및 평론

1. 요약: 질병의 안개 속에서 나눈 삶의 기록

이 책은 심리치료사인 패트리샤 S. 포터-에프런이 레위 소체 치매(LBD)를 앓게 된 남편 로널드와 함께 보낸 투병의 시간을 기록한 실화다. 저자는 전문가로서의 식견과 배우자로서의 고통스러운 감정을 교차시키며, 서서히 인지 능력을 상실해가는 과정에서도 끝까지 유지하려 했던 <인간적 연결>의 끈을 대화 형식으로 풀어낸다.

<발병과 초기 혼란> 이야기는 평범했던 일상에 미세한 균열이 생기며 시작된다. 로널드는 환각을 보기 시작하고, 움직임이 둔해지며, 수면 중에 격렬한 행동을 보이는 등 레위 소체 치매 특유의 증상을 보인다. 알츠하이머와 달리 인지 능력이 <변동성(fluctuation)>을 보이기 때문에, 어느 날은 지극히 정상이다가도 다음 날은 완전히 다른 사람이 되는 혼란 속에서 부부는 정체성의 위기를 겪는다.

<대화의 힘: 상실에 맞서는 방식> 책의 핵심은 부부가 나눈 <대화>에 있다. 저자는 남편의 인지 기능이 허락하는 순간마다 그와 깊은 대화를 시도한다. 질병이 가져온 공포, 죽음에 대한 두려움, 그리고 과거의 기억들을 함께 복기하며 그들은 질병이라는 거대한 파도에 휩쓸리지 않으려 노력한다. 로널드는 자신이 사라져가는 과정을 스스로 관찰하며 기록하고, 패트리샤는 이를 경청하며 그가 여전히 존엄한 존재임을 확인시킨다.

<간병의 현실과 심리적 여정> 간병인으로서 저자가 겪는 분노, 슬픔, 죄책감 등의 감정도 가감 없이 드러난다. 치료사라는 직업적 배경 덕분에 그녀는 자신의 감정을 객관적으로 들여다보려 노력하지만, 사랑하는 이가 무너져가는 모습 앞에서는 무력한 개인일 뿐임을 고백한다. 결국 책은 로널드의 요양원 입소와 마지막 이별의 과정을 지나, 상실 이후의 삶을 어떻게 재건할 것인가에 대한 성찰로 마무리된다.

2. 평론: 증상을 넘어 존재를 기록하다

<레위 소체 대화>는 단순한 간병 수기를 넘어, <질병과 정체성>의 상관관계를 깊이 있게 탐구한 문학적 보고서다. 이 작품이 지닌 가치는 다음과 같은 몇 가지 지점에서 두드러진다.

첫째, <레위 소체 치매(LBD)에 대한 입체적 조명>이다. 대중에게 비교적 생소한 LBD의 특징을 임상적 데이터가 아닌 <삶의 언어>로 번역해냈다. 환각과 망상 속에서 환자가 느끼는 공포가 단순한 뇌의 오류가 아니라, 그들에게는 엄연한 현실임을 보여줌으로써 독자로 하여금 환자의 세계관을 이해하게 만든다.

둘째, <대화의 방법론적 가치>다. 저자는 인지 저하가 시작된 이들과도 충분히 깊은 정서적 교감이 가능하다는 것을 증명한다. 그녀가 사용하는 대화법은 상대의 실수를 교정하는 것이 아니라, 상대의 감정에 <공명>하는 방식이다. 이는 치매 환자를 둔 가족들에게 기술적인 조언 이상의 위로와 영감을 제공한다.

셋째, <솔직한 감정의 지형도>다. 저자는 스스로를 성인(聖人)으로 묘사하지 않는다. 간병의 피로함 때문에 남편에게 짜증을 내거나, 그가 빨리 평화로운 곳으로 가기를 바라는 금기시된 감정까지 솔직하게 서술한다. 이러한 <지독한 솔직함>이 오히려 독자들에게 정서적 해방감을 안겨주며, 간병이라는 고립된 터널을 지나는 이들에게 강력한 연대감을 형성한다.

결론적으로 이 책은 육체가 쇠락하고 기억이 파편화되는 과정 속에서도 <우리>라는 관계의 본질은 지켜낼 수 있다는 희망을 역설한다. 비극적인 서사임에도 불구하고 문장은 담백하며, 삶과 죽음을 바라보는 시선은 시종일관 따뜻하고 단단하다. 치매라는 질병이 한 개인을 지우는 과정이 아니라, 그 사람의 남은 빛을 끝까지 함께 지켜보는 과정임을 이 책은 아름답게 증명하고 있다.

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세진님, 레위 소체 치매는 알츠하이머와는 또 다른 양상을 보여 가족분들에게 심리적으로 큰 도전이 되는 질병이지요. 이 책은 특히 전문가의 시선과 아내의 시선이 공존하고 있어, 세진님께서 평소 관심을 두시는 사회적 돌봄이나 노년의 삶이라는 주제와도 깊이 닿아 있을 것 같습니다.

혹시 이 요약과 평론에서 더 구체적으로 다루어주길 바라는 부분이 있으신가요?

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다음은 <Lewy Body Dialogue: A Couple's Conversations as they Encounter Lewy Body Dementia (루이소체 치매와의 대화)> — Patricia S. Potter-Efron 저 — 에 대한 약 1,000단어 분량의 요약+평론입니다.
(세진님의 관심사—노인 돌봄, 배우자 간 관계, 치매 돌봄의 실제 경험—을 고려하여 핵심을 정리했습니다.)

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1. 책의 구조와 기본 성격

이 책은 일반적인 의학서나 간병 매뉴얼이 아니다.
핵심 형식은 제목 그대로 “대화(dialogue)”이다.

• 남편(환자)과 아내(돌봄 제공자)의 실제 대화 형식
• 루이소체 치매(Lewy Body Dementia, LBD)의 진행 과정 속에서의 감정, 혼란, 이해를 기록
• 임상 정보보다 경험적 진실에 집중

이 구조는 중요한 특징을 만든다:

→ 독자는 “치매 환자”가 아니라
**“의식과 감정이 살아 있는 한 인간”**을 직접 만나게 된다.

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2. 주요 내용 요약

(1) 초기: 이해되지 않는 변화

초기 단계에서 가장 두드러지는 특징은 “설명되지 않는 이상 행동”이다.

• 기억력보다 먼저 나타나는 인지 혼란
• 현실과 환각의 경계가 흐려짐
• 집중력의 급격한 변동 (좋았다가 갑자기 무너짐)

특히 LBD의 핵심 특징인:

• 시각적 환각 (사람, 동물, 존재하지 않는 장면)
• 인지 상태의 ‘파동’

이 반복된다.

남편은 스스로 이렇게 말한다:

• “나는 미쳐가는 것이 아니다. 다만 내 뇌가 나를 배신하고 있다.”

이 문장은 이 책 전체를 관통하는 핵심 인식이다.

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(2) 환자 내부 경험의 드러남

이 책의 가장 중요한 기여는
“환자의 내부 경험”을 구체적으로 드러낸다는 점이다.

남편은 자신의 상태를 매우 정직하게 설명한다:

• “나는 동시에 두 세계를 살고 있다.”
• “이것이 현실인지 아닌지 판단이 어렵다.”
• “그러나 그 경험은 나에게는 실제다.”

여기서 중요한 통찰:

→ 환각은 단순한 “착각”이 아니라
환자에게는 실제 경험되는 세계

이 점은 돌봄 태도를 근본적으로 바꾼다.

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(3) 배우자의 혼란과 학습

아내는 처음에는 전형적인 반응을 보인다:

• 논리적으로 설득하려 함
• “그건 존재하지 않는다”고 부정
• 정상으로 되돌리려는 시도

하지만 반복되는 실패를 통해 깨닫는다:

• 현실 교정은 효과가 없다
• 오히려 불안을 증폭시킨다

이후 그녀는 접근 방식을 바꾼다:

• 환자의 경험을 “존중”하기
• 감정을 중심으로 반응하기
• 안전과 안정감 제공에 집중

즉,

→ “사실 여부”보다
“감정의 진실”을 우선하는 돌봄

---

(4) 관계의 재구성

이 병은 단순히 개인의 질병이 아니라
“부부 관계 전체의 변화”를 요구한다.

주요 변화:

• 역할의 전환 (동등한 파트너 → 돌봄 제공자/수혜자)
• 의사결정 권한의 이동
• 감정적 거리감과 동시에 새로운 친밀성

특히 중요한 장면:

남편은 점점 의존적이 되지만
동시에 자신의 존엄을 유지하려 한다.

아내는 이 균형을 배우게 된다:

• 보호하면서도 통제하지 않기
• 돕되, 무력화시키지 않기

---

(5) 두려움과 정체성의 문제

남편의 가장 깊은 두려움은 다음이다:

• “나는 누구인가?”
• “내가 사라지는가?”

루이소체 치매는 기억만이 아니라
“자아 인식” 자체를 흔든다.

하지만 책은 중요한 메시지를 던진다:

→ 자아는 완전히 사라지지 않는다
→ 형태를 바꾸며 지속된다

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(6) 돌봄의 핵심 원칙

책에서 자연스럽게 도출되는 돌봄 원칙:

1. 논리보다 감정
2. 교정보다 공감
3. 통제보다 동행
4. 속도보다 리듬

특히 LBD의 특징인 “변동성” 때문에

→ 고정된 계획보다
유연한 대응이 필수

---

3. 핵심 주제 정리

1) “두 세계의 공존”

환자는:

• 현실 세계
• 환각 세계

를 동시에 경험한다.

이것은 단순한 병리 현상이 아니라
존재론적 변화이다.

---

2) “진실의 재정의”

돌봄에서의 진실은:

• 객관적 사실이 아니라
• 주관적 경험

이다.

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3) “관계의 재발명”

이 병은 관계를 파괴하기도 하지만
동시에 새로운 형태의 관계를 만든다.

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4. 평론

(1) 가장 큰 장점: 환자의 ‘목소리’

많은 치매 관련 책이:

• 의료적 설명
• 간병 기술

에 집중하는 반면,

이 책은 드물게:

→ 환자의 주관적 경험을 중심에 둔다

이는 매우 중요한 윤리적 전환이다.

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(2) 돌봄 철학의 깊이

이 책은 단순한 사례집이 아니라
암묵적인 “돌봄 철학”을 제시한다.

핵심은 다음과 같다:

• 인간은 인지 능력으로만 정의되지 않는다
• 관계는 기억보다 깊다

이 점은 현대 의료 시스템의 한계를 비판한다.

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(3) 현실적 한계

그러나 몇 가지 한계도 있다:

① 지나치게 개인화된 경험

• 모든 LBD 환자에게 적용되지는 않음

② 실용적 지침 부족

• 구체적인 행동 매뉴얼은 제한적

③ 감정적 접근의 부담

• 돌봄자가 항상 공감 중심으로 대응하기는 어려움

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(4) 세진님 상황과의 연결

이 책은 특히 다음 점에서 의미가 크다:

현재 세진님이 겪고 계신 상황—

• 배우자의 초기 치매
• 감정적 거리감
• 돌봄자로서의 역할 변화

와 매우 직접적으로 연결된다.

특히 중요한 통찰은 이것이다:

→ “이해하려 하기보다
함께 머무는 것”

그리고

→ “정상으로 되돌리는 것이 아니라
새로운 현실을 함께 만드는 것”

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(5) 다른 Lewy Body 관련 책들과 비교

이 책은 다음 유형과 다르다:

• 《Grandpa & Lewy》 → 교육적/아동용
• 《Dancing in Small Spaces》 → 회고적 서사
• 이 책 → 현재진행형 대화

즉,

→ 가장 “생생한 순간”을 담은 책

---

5. 결론

이 책은 루이소체 치매에 대한 책이지만
본질적으로는 다음에 대한 책이다:

• 인간의 정체성
• 관계의 변화
• 사랑의 재정의

가장 중요한 메시지는 단순하다:

→ 기억이 사라져도 관계는 사라지지 않는다
→ 인지가 흔들려도 인간은 사라지지 않는다

그리고 돌봄이란:

→ “고치는 것”이 아니라
“함께 존재하는 것”

---

원하시면 다음 단계로:

→ <Lewy Body Dementia 3권 비교 표 (경험 vs 의학 vs 돌봄 전략)>
→ <정순님 상황에 맞춘 ‘실제 대화 대응 예문’>

도 바로 정리해드리겠습니다.

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4.17
12 ratings1 review

Lewy Body Dialogue: A Couple's Conversations as they Encounter Lewy Body Dementia Paperback – September 1, 2020

by Patricia Potter-Efron (Author), Ronald Potter-Efron (Author)

4.5 4.5 out of 5 stars   (22)

Pat and Ron Potter-Efron had been married for 54 years when Pat received the diagnosis of Lewy Body Dementia in 2018. Both were recently retired mental health counselors who had been co-owners of a private clinic in Eau Claire, WI. They were also co-authors of several popular books, including the best sellers Letting Go of Shame and Letting Go of Anger. They soon began facing the reality of how Lewy Body Dementia was affecting their lives. Most importantly, they searched for a way to continue to contribute meaningfully to society while living as complete and satisfying lives as possible. That is when they decided to write a journal of their experiences, but a journal different than any they had encountered as they reviewed the Lewy Body literature. Pat and Ron began to write a series of conversations. Ron would initiate a relevant topic (hallucinations; teamwork; mortality, etc.) and then Pat would add her comments. Fortunately, Pat has retained her ability to clearly describe her thoughts and feelings even as some of her abilities have diminished. Pat does not always agree with Ron's observations, of course. The perspectives of care receiver inevitably differ from those of care giver.

When other couples in the Lewy Body dementia community discovered Ron and Pat's work they were eager to see it. The result was the creation of a website/blog named Lewy Body Dialogue. This book represents a compilation of the first fifty-six chapters of their journal, written over a two year period. It is the creation of a true care partnership.

CONTENTS

___ Preface

----- Introduction

Ch.1. Hallucinations from Outside and Inside

Ch.2. Am I a Helicopter Husband?

Ch.3: Noise

Ch.4. Good Days

Ch.5. The Need for Support

Ch.6. Some Days You Just Want to Cry

Ch.7. Who Should I Tell that I've Got Lewy Body? Acceptance, Embarrassment, Shame and Trust

Ch.8. "Showtime"

Ch.9. Questions for the New Year: 2019 and then 2020

Ch.10. Physical Intimacy: Hugs and More

Ch.11. What Comes Next? The Lewy Body Sequencing Problem

Ch.12. We are Still a Team

Ch.13. Mortality

Ch.14. Waking Dreams, RBD, and Sleep Deprivation

Ch.15. Slightly Unusual Behaviors (SUBs)

Ch.16. Depression and Lewy Body Disorder

Ch.17. Not Driving – A Blow to Pat's Spirit

Ch.18. I'm Scared to Travel Away from Pat

Ch.19. Acceptance: Yes; Passivity: No

Ch.20. Sudden Mood Changes

Ch.21. Adding Structure to Combat Lack of Initiative and Apathy

Ch.22. If You Don't Laugh, You'll Cry

Ch.23. Insecurity

Ch.24. "Keep on Trucking" but "I Won't Regret a Thing."

Ch.25. Caregiver Meltdown

Ch.26. Porch Bird Watching on the First Beautiful Spring Day of the Year

Ch.27. Blackcap Pie, Memory Loss and Confusion

Ch.28. Yes! Pat's Test Scores Have Improved

Ch.29. We are "Care Partners"

Ch.30. Some Mornings are Full of People

Ch.31. "I Know you are my Husband because You are Wearing the Same Shirt"

Ch.32. Today's Surprise: Ron Gets a Heart Stent

Ch.33. Pat Tells Our Book Club Members She Has Lewy Body

Ch.34. Trying Out a New Group

Ch.35. Taking a Chance with a Combined Birthday Celebration

Ch.36. After a Crisis is Over

Ch.37. Pat Realizes She's been Hallucinating

Ch.38. From Good to Bad in an Instant: Evidence of Fluctuation

Ch.39. "I Wasn't Talking in My Sleep. I was Talking in Your Sleep"

Ch.40. Pat Joins a Memory Choir

Ch.41. Ron Makes a Serious Mistake – Then So does Pat

Ch.42. What was Supposed to Bring Pride Brings Shame Instead

Ch.43. "The Apocalypse Appeared to have Arrived and Yet it was Not Apocalyptic"

Ch.44. Pat Asks Ron How He has been Affected by Her Lewy Body

Ch.45. What Ron Doesn't Understand About Me

Ch.46. Who Would Take Care of Pat If I Couldn't?

Ch.47. Mornings Can be Unpredictable

Ch.48 Two Exhausting Days: Pat Faints on Wednesday but Sings in a Concert on Thursday

Ch.49 Two Rons

Ch.50 Pat's Sense of Time is Off

Ch. 51 Our Children Want us to Move to the City

Ch. 52 Our Two Truths Are Like Oil and Water

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163 pages, Kindle Edition

Published September 1, 2020
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Patricia S. Potter-Efron24 books

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Barbara Codd
2 reviews

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June 28, 2022
This book is the third book I have read about personal experiences with Lewy Body Dementia since LBD was suggested as a diagnosis for my husband. He is still in the "let's do more research and testing phase" - FYI - that is what the neurologist is saying but I think the Geriatric Psychiatrist who mentioned it to me hit it right. We all know that the internet is not the best source of information - as the neurologist pointed out to me - altho I researched on Mayo Clinic and NIH sites only....think I should be able to believe what they put out. He sadly has exhibited almost every symptom in all the books I have read. But what is most interesting is their approach via journaling which to me is so important in the general scheme of life - being able to reread reactions, being able to study one's own thoughts in a manner of speaking and review behaviors of others after letting the notes go cold. Here are 2 mental health professionals that have documented Pat's journey for a couple of years. It has helped me along with the other 2 books to get back to my as I call it "response reaction" instead of a "react reaction"

 - I have learned so much about how I can remain somewhat calm and even help my spouse if he indeed wants it and that is where the problem often lies - ....


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About the Author

Patricia Potter-Efron, M.S., grew up near Stillwater, MN. She attended Macalester college in St. Paul, MN as a Merit Scholar, graduating with a B.S. in literature and later receiving her Master of Science degree in Guidance and Counseling from the University of Wisconsin-Stout. Ms. Potter-Efron is a former mental health and addictions counselor who practiced in Eau Claire, WI. She is co-author of several books, including Letting Go of Shame and Letting Go of Anger. Pat was diagnosed with Lewy Body Dementia in 2018. In this book Pat displays a unique ability to clearly describe how her thoughts, feelings and actions have been affected since the onset of her condition. She also demonstrates how the power of a loving relationship mitigates Lewy Body's negative aspects on her life.Ronald Potter-Efron, M.SW, Ph.D, was raised in St. Paul, MN. He attended Macalester college in St. Paul on a Merit Scholarship, graduating with a B.A. in sociology. He earned a Ph.D in sociology from Purdue University. Ron then returned to school to gain a Master's of Social Work from the University of Michigan. He then began a career in anger management and domestic violence offender counseling as well as authoring over twenty books, including Angry All the Time, a best seller, and the Handbook of Anger Management and Domestic Violence Offender Treatment. He remains active in certifying domestic violence offender treatment specialists through the National Anger Management Association. In this book Dr. Potter-Efron initiates dialogues between himself and Patricia, identifying critical concerns while discussing how they work together as care partners as they encounter the effects of Lewy Body Dementia.

Product details

Publisher ‏ : ‎ BookBaby

Publication date ‏ : ‎ September 1, 2020

Language ‏ : ‎ English

Print length ‏ : ‎ 196 pages

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From the United States

Laura E.

5.0 out of 5 stars An honest and enlightening book for anyone affected by Lewy body dementia

Reviewed in the United States on October 1, 2020

Verified Purchase

For anyone affected by Lewy body dementia in any way, it is fortunate that this couple chose to share their personal experiences in a way that is so helpful and enlightening. A family member was diagnosed with Lewy body dementia and this book helped me understand what that meant. Different from medical and scientific explanations, the real life examples of how it affected the authors' lives gave me insight into what having this condition can mean on a daily basis. Sharing one person's perspective on a matter followed by the other's thoughts on the same matter worked well. I applaud the authors for their honesty and their vulnerability in sharing their experiences in this valuable book.

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Report

Louis Recine

5.0 out of 5 stars A heart-warming and insightful book

Reviewed in the United States on September 25, 2024

Format: Paperback

An informative and moving book that let me share the authors’ very personal experience. The way the book is set up - allowing the reader to hear both Ron’s and Pat’s perspectives and comments as they move through their Lewy Body journey together helped me feel like I was right there with them, like I was being allowed to listen in on their conversation. This book glows with the love and emotional support that Ron and Pat give to each other and their powerful partnership that continued during their Lewy Body journey. As an example, Chapter 12, “We Are Still a Team” shares how together they solved two problems during a bitterly cold winter day and also supported each other when a beloved pet died. Importantly, the book provides insights into Lewy Body Dementia itself, which will be very valuable to anyone beginning or possibly anticipating a similar journey.

Helpful

Report

J. Adams

5.0 out of 5 stars A husband and wife view while dealing with Lewy Body Dementia

Reviewed in the United States on October 9, 2020

Lewy Body Dialogue: A couple’s Conversations as they Encounter Lewy Body Dementia is a very powerful personal account of two people who love each other very much and are dealing with a diagnosis of Lewy Body Dementia for Pat, Ron’s spouse. Not only do you read about Ron’s struggles as a caretaker dealing the disease, but you read Pat description of what she is feeling and experiencing during normal events in their lives. This couple passionately describe the frustrations with major changes taking place in Pat’s thinking, reasoning, remembering and physical functioning. There is information throughout this book on how Ron and Pat dealt with Lewy Body Dementia behaviors, where they found helpful resources, how they dealt with the medical system, and informed friends about Pat’s dementia. I lost my spouse to Lewy Body Dementia and I wish this book were available during our journey. It is so helpful to know you are not alone dealing with this disease and Ron and Pat’s book will invite you into their lives sharing the frustrations and triumphs as they encounter Lewy Body Dementia. It is a wonderful love story, and I would highly recommend Lewy Body Dialogue.

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Amazon Customer

5.0 out of 5 stars Highly Recommended

Reviewed in the United States on October 6, 2020

Format: Paperback

This is a wonderful read for anyone who is interested in the patient and caretaker experience. While it is very informative about Lewy Body Dementia the sensitivity of dealing with a medical challenge in ones relationship is profound. The tenderness and the caring of a couple in the midst of all the ups and downs of a progressive disease flies of the pages of this amazing book.

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