[eBook] 생의 마지막 당부 - 마지막까지 삶의 주인이기를 바라는 어느 치매 환자의 고백
웬디 미첼 (지은이),조진경 (옮긴이)문예춘추사2024-01-01
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10.0 100자평(0)리뷰(10)종이책 페이지수 : 262쪽
책소개
『치매의 거의 모든 기록』의 저자가 세 번째이자 마지막 작품으로 쓴 『생의 마지막 당부』는 ‘존엄한 삶과 죽음’에 대한 이야기다. 2014년 조기 발병 혈관성 치매와 알츠하이머병을 진단받은 저자는 이후 10여 년간 자신의 진행성 질환에 대해 새로운 시선을 제시하여 치매에 대한 사회적 인식을 변화시키는 데 노력해왔다. 그리고 치매로 인한 인식 장애가 점점 더 심해지면서, “가장자리가 가까이에 있다는 것이 느껴지면서” 자신의 마지막으로 관심을 돌려 ‘죽음’을 이야기하고자 한다.
죽어가는 사람들이 흔히 품는 질문은 이렇다고 한다. 죽기까지 얼마나 걸릴까? 육체적으로 많이 고통스러울까? 죽으면 그 고통에서 해방될까? 지금까지 이 질문에 대한 답은 없다. 대부분의 사람들은 죽음과 임종을 이야기하는 것 자체를 두려워하기 때문이다.
하지만 치매 환자인 저자는 이 질문을 마음에 품고 이 책을 준비했다. 그리고 이 의문을 갖는 일에 동조하는 사람들을 만나 그들의 이야기를 듣고, 죽음에 관한 다양한 관점의 대화를 나누었다. 여기서 저자의 입장은 명확하다. “나는 치매는 물론 죽음도 두렵지 않다. 내 말의 요지는, 다른 사람에게 전적으로 의존하여 지금의 나와는 완전히 다른 사람으로 사는 것보다 죽음이 더 나은 선택이라는 것이다.”
1장은 죽음에 대한 대화이고, 2장은 임종 돌봄에 관한 대화이다. 그리고 3장은 치료 거부에 관한 대화이며, 4장은 조력 사망에 관한 대화이다. 그리고 마지막 5장은 삶에 대한 대화다. 치매 환자로 10여 년을 살아온 저자의 마지막 당부는 죽음에 대한 ‘대화’다.
평소 죽음에 대한 이야기를 많이 할수록 삶도, 죽음도 편안해진다는 것이다. 존엄한 삶과 존엄한 마지막을 향한 저자의 분투, 그녀의 뜨거운 고백이 절절한 이 책은 사실상 우리 모두의 현재를 위한 선물이기도 하다.
목차
프롤로그 이 책은 당신의 현재를 위한 선물입니다 007
제1장 죽음에 대한 대화
죽음을 이야기해야 죽음이 편안해진다 014
제2장 임종 돌봄에 관한 대화
남아 있는 자들의 애도를 돕는 일 066
제3장 치료 거부에 관한 대화
“나는 괜찮다. 그래도 된다는 선택을 하고 싶다” 100
제4장 조력 사망에 관한 대화
오늘의 웬디가 미래의 웬디에게 바라는 삶 152
제5장 삶에 대한 대화
삶에의 집착을 놓으면 더 부지런해진다 230
에필로그 마지막 당부 245
감사의 글 259
저자 및 역자소개
웬디 미첼 (Wendy Mitchell) (지은이)
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20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 비임상팀 팀장으로 일하던 중 2014년 7월, 58세에 조기 발병 치매를 진단받았다. 사회나 병원 모두 치매에 대해 아는 것이 별로 없다는 사실에 충격을 받아 치매에 대한 인식을 높이고 진단 이후에도 ‘삶이 있다’는 사실을 알리는 일을 헌신적으로 하고 있다. 현재 알츠하이머병협회의 홍보대사이며, 2019년에는 치매 연구에 대한 기여를 인정받아 브래드포드대학교에서 건강학 명예박사학위를 받았다. 두 딸이 있으며 요크셔주에서 생활하고 있다. 지은 책으로 『내가 알던 그 사람』, 『치매의 거의 모든 기록』이 있다. 접기
최근작 : <[큰글자도서] 치매의 거의 모든 기록>,<생의 마지막 당부>,<치매의 거의 모든 기록> … 총 33종 (모두보기)
조진경 (옮긴이)
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건국대학교 지리학과를 졸업한 후 다양한 분야의 책들을 우리말로 옮겨 왔다. 현재 번역 에이전시 엔터스코리아에서 출판 기획자 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 《피카파우 동물친구들 3》, 《52주의 이지 니트》, 《52주의 숄》, 《해리 포터 영화 속 공예 마법》, 《해리 포터 영화 속 뜨개질 마법》, 《부쿠의 펀치 니들 소품》, 《피카파우 동물친구들》, 《피카파우 동물친구들 2》, 《노니 플라워》, 《빈티지 프랑스 자수》, 《몰리 메이크스 퀼트 수업》, 《손으로 만드는 즐거움》, 《우드랜드 니트》, 《귀여운 동물 모양... 더보기
출판사 제공 책소개
아무도 말하지 않아도 누구나 겪는 죽음
죽음을 이야기해야 삶이 편안해진다!
우리 모두가 죽는다는 것은 100퍼센트 확실한 사실이다. 그럼에도 불구하고 사람들은 존엄한 죽음을 맞이하는 것에는 거의 관심을 두지 않는다. 죽음 자체가 금기어다. 하지만 치매 환자로 10여 년을 살아오면서 죽음을 가까이에 느끼고 있는 저자는 존엄한 죽음이 곧 존엄한 삶임을 절감하면서, 이제 아주 구체적으로 죽음을 이야기한다.
지난 세월, 치매 환자들도 의미 있는 삶을 영위할 수 있고 여전히 사회에 기여할 수 있다고 옹호하는 글을 쓰면서 지냈던 저자는 일반적인 사람들과 조력 사망 반대자들로부터 ‘하지만 당신은 행복할지도 모르잖아요’라는 말을 항상 듣고 있다고 한다. 그럴 때마다 저자는 그들을 향해 이렇게 외치고 싶다고 했다. ‘나한테는 그게 중요하지 않다고요!’ 자율성과 독립성 없이 타인에게 의존하는 것은 오늘의 웬디가 미래의 웬디에게 바라는 삶이 아니라는 것이다. 저자는 존엄사를 지지한다.
“왜 사회는 우리에게 자기만의 삶의 질을 선택할 권리가 있다는 것을 인정하지 않는가? 우리가 유일하게 선택하지 못하는 것은 세상에 태어날 때뿐이다. 다른 모든 것, 죽음까지도 개인의 선택에 달려 있다. 우리가 그만두고 싶다고 느끼는 때, 특히 우리를 위한 지원을 모두 소진했을 때를 선택하는 것에 다른 사람들이 눈살을 찌푸리거나 불법이라고 하는 것은 온당하지 않은 일 같다. 그리고 많은 사람이 자신의 바람보다 이르게 또는 혼자 외롭게 삶을 끝내는 것은 실제로 마지막에 대한 선택권이 없기 때문이다. 동시에 현행법이 우리에게 그것을 강요하기 때문이다.”
네덜란드에는 ‘자정 5분 전’이라는 표현이 있는데, 삶을 유지할 수 없게 되기 전에 세상을 떠나야 한다는 뜻이다. 저자는 이 표현을 이 책의 제목으로 쓰고 싶었다고 한다. “나한테는 죽음이 다른 사람들보다 조금 먼저 파티를 떠나야 하는 신데렐라 같은 느낌이었다. 다른 사람들도 파티를 떠나겠지만, 나는 더 빨리 떠나야 진짜 고통을 겪지 않을 수 있다”는 것이다.
하지만 이렇듯 죽음을 신데렐라로 여기는 저자의 관점이 이 책에서 강요하는 논점인 것은 아니다. 다만 저자는 죽음에 대한 이러저러한 관점, 즉 자신의 관점을 가질 수 있어야 한다고 주장할 뿐이다. 임종 돌봄이나 치료 거부, 조력 사망에 대한 스스로의 입장이 있어야 한다는 것이다. 그래야 지금 현재가 편안해진다는 것이다. 저자의 당부가 많은 사람들에게 가 닿기를 바란다. 접기
평점분포
10.0
생의 마지막 당부
삶과 죽음에 대한 일반적인 소개나 평가서는 많아도 이 책 처럼 조금 다른 관점에서 죽음에 대해 몰입하며 현실적으로 누구나 겪을 수 있는 부분에 대해 평가하며 공감하는 책들은 많지 않을 것이다. <생의 마지막 당부> 누구나 나이를 먹으면서 혹은 질병관리의 실패 등으로 인해 다양한 질병을 경험할 수 있고, 무난한 삶을 영위하더라도 뜻하지 않은 사고로 인해 존엄과 죽음 등에 대해 판단해 볼 수 있다는 점에서도 책이 갖는 무게감이나 그 의미가 제법 현실적으로 다가오는 책이다.
이 책의 경우 외국 에세이북으로 우리와 다른 사회나 문화, 정서적인 부분을 갖고 있지만 같은 인간의 입장에서 누구나 생각하게 되는 그리고 반드시 삶을 위해서라도 죽음에 대해 어떤 가치관이나 관점으로 바라봐야 하는지 등을 함께 접해 볼 수 있는 에세이북이라 일상적인 느낌으로 다가올 것이다. <생의 마지막 당부> 물론 삶에 대한 관리나 노력도 중요하지만 때로는 죽음에 대해서도 생각해야 하며, 다소 철학적으로 보여지는 부분에 대해서도 어떤 가치 판단을 내려야 하는지, 이에 대한 접근과 이해도 필요할 것이다.
이에 책에서도 치매환자의 삶, 혹은 환자의 삶을 통해 죽음에 대한 다양한 통찰과 대화의 방식을 통해 우리 모두가 공감하며 죽음에 대해서도 더 나은 방향으로 생각해 볼 것을 권하고 있다. <생의 마지막 당부> 질병을 앓고 있는 환자의 경우에도 답답하지만 함께 하는 사람들이나 가족의 입장에선 그 슬픔의 무게감이 더 크게 다가올 것이다. 이는 일정한 감정이나 마음관리, 준비과정 등이 요구되는 영역이기도 하며, 존엄에 대한 판단력을 통해 괜찮은 죽음, 즉 웰다잉에 대해서도 어떤 형태로 생각하며 일정한 판단과 선택을 내려야 하는지도 함께 접하며 생각해 보게 된다.
<생의 마지막 당부> 책에서는 생각보다 균형잡힌 형태를 통해 삶과 죽음에 대해 표현하고 있고 적절한 사례와 예시를 통해 우리들의 공감대를 요구하고 있다는 점에서도 현실적으로 읽기 좋은 그런 에세이북으로 와닿을 것이다. 조금 철학적인 부분도 존재하나, 주로 현실적인 고민과 문제를 통해 죽음에 대해 표현하고 있다는 점에서도 배울 점도 많을 것이며, 저자가 말하는 삶과 죽음에 대한 긍정의 방향성과 접근법 등이 무엇인지도 함께 접하며 알아본다면, 생각보다 다양한 형태로의 쓰임과 활용도 가능할 것이다. 죽음에 대한 솔직한 고백, 그리고 일정한 가이드라인으로 표현되고 있는 이 책을 통해 많은 분들이 접하며 판단해 볼 것을 권하고 싶다.
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djkidol 2023-12-23 공감(1) 댓글(0)
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아름다운 이별을 준비하는 길
치매를 진단받은 뒤 더 적극적인 삶을 살기 시작했다는 이야기를 세상에 알린 <내가 알던 사람>의 저자 웬디 미첼이 세 번째 내놓은 책입니다. 두 번째 책은 사람들이 치매에 대하여 알았으면 하는 소박한 생각을 담은 <치매의 거의 모든 기록>이었습니다. 치매 진단을 받고서 9년이 지난 시점에 내놓은 책은 <생의 마지막 당부>입니다. 저자는 이 책에서 마지막까지 자신의 삶의 주인이고자 하는 심경을 담아냈습니다.
사실은 세 권의 책은 치매진단을 받은 웬디 미첼를 도와 아나 와튼이 함께 쓴 것입니다. <생의 마지막 당부>는 2014년 치매진단을 받고서 9년이 지난 2023년에 내놓았습니다. 최초의 진단이 그리 늦은 것이 아니었던 것으로 기억합니다만, 9년의 투병이라면 아직은 병증의 진행은 아직 심각한 단계에 이르지 않았을 것으로 짐작됩니다. 어쩌면 웬디는 네 번째 책을 쓰게 될지도 모르겠습니다.
치매로 인하여 정신이 맑지 않은 상태를 ‘먹구름이 내려온다.’라고 표현했습니다. 아마도 기억해내야 할 것이 쉽게 떠오르지 않거나 집중이 되지 않은 상황을 이야기하는 것 같습니다. 병에 대한 인식과 자신의 정체성에 대한 생각은 여전히 분명한 것으로 보입니다. 하지만 치매환자가 말기에 보이게 될 상황을 염두에 둔다면 미리 마음의 준비를 해야겠다는 생각을 이 책에 담아내고 싶었던 것 같습니다.
저자는 ‘죽음’이라는 단어로 책을 시작합니다. 아마도 암 등 다른 질환과는 다른 과정을 밟아 죽음을 맞게 되기 때문에 치매를 안고 죽음으로 향하는 과정을 이해하려는 생각이었던 것으로 보았습니다.
모두 다섯 개의 장으로 되어 있는 이 책세서는 죽음을 가장 먼저 이야기하는데, 이유는 죽음을 이해해야 죽음이 편해진다는 생각하기 때문입니다. 이어서 임종 돌봄, 치료거부, 조력사망에 대한 이야기들을 거쳐 마지막으로 삶에 대한 이야기로 마무리하는데, 삶에 대한 집착을 놓으면 남은 삶을 더 열심히 살아야겠다는 생각이 들 것이라고 합니다.
저자는 누리사랑방을 통하여 자신의 삶을 다양한 사람들과 함께 나누어왔습니다. 그와 같은 만남을 통해서 알게 된 이야기를 이 책에서 많이 소개합니다. 물론 저자가 읽은 책이나 논문 등에서 얻은 것들도 소개하고 있어 저자가 이야기하고자 하는 내용을 쉽게 이해할 수 있습니다. 그 가운데 삶이 얼마 남지 않은 환자들이 죽음을 어떻게 받아들이는지에 관하여 연구한 영국의 정신과의사 존 힌튼 교수가 <죽어가는 사람들>에 적은 내용이 인상적입니다. “죽음을 앞에 둔 살마들 다수는 살면서 그 어느 때보다도 친절해지고 정신적으로 고귀해진다. 그들은 뒤에 남겨져서 상실감을 견뎌야 하는 이들의 감정이 다치지 않도록 최손을 다하며, 눈에 띄게 그리고 은근하게 애정을 드러내 보인다.(23쪽)”라고 했습니다. 이러저런 이유로 스스로의 목숨을 끊는 사람들이 꼭 염두에 두어야 할 내용이 아닐까 싶습니다.
스웨덴에서는 죽음을 앞둔 사람이 주변을 정리하는 과정을 의미하는 도스타우닝(döstädning)이라는 단어가 있다고 합니다. 우리말로는 ‘죽음 청소’라고 옮길 수 있다고 합니다. 죽기 전에 소지품 등 주변을 정리해서 자신의 죽음 이후에 남아있게 될 사랑하는 사람들이 해야 할 일을 줄여주는 과정을 이야기하는데, 대체로 65세가 되면 이 일에 착수해야 한다고 합니다.
오늘 유투브를 통해서 모녀 사이에 있었던 슬픈 이야기를 들었습니다. 평소에 어머니가 자주 전화를 걸고 보고 싶다고 하는 것을 귀찮아하던 딸이 그다지 바쁘지도 않은데 보고 싶다고 하는 어머니의 부탁을 들어주지 않고 따돌렸다는 것입니다. 그러다가 어머니가 돌아가셨다는 연락을 받고서야 가슴을 치고 후회했다는 이야기였습니다. 부모가 나이가 들면 자주 찾아뵙는 것이 이렇듯 후회할 일을 만들지 않는 일이 될 것 같습니다.
<생의 마지막 당부>에서는 임종 돌봄, 치료거부, 조력사망 등에 관한 영국 정부의 정책이나 민간단체의 활동 등을 소개하고 있어 우리나라에서도 치매환자를 위한 지원 방안을 마련하는데 참고할 만하겠습니다.
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처음처럼 2025-03-10 공감(1) 댓글(0)
생의 마지막 당부 솔직한 서평 후기
안녕하세요. 나는멋쟁이 입니다.
건강한 삶을 위해 읽어본 책 '생의 마지막 당부'도서 서평 기록을 남겨보겠습니다.
지은이
웬디 미첼 아나 와튼
이 책은 치매를 겪는 작가 자신이 죽음에 관하여 어떤 경험을 하였는지를 말해주며 어떠한 사람과 이야기가 계속 진행되는데 독자에게 죽음에 대해서 심도 있게 생각하게 만들어 주는 책인 것 같다.
바로 사진에서 나오는 복엽비행기(날개가 상하 2개가 있는 비행기)를 타고 이륙을 위해서 엔진에 출력을 가했을 때부터 그의 생생한 체험 인상 깊은 장면들이 섬세하게 나에게 전해진다. 바람이 귀 옆을 스치며 발밑에는 땅과 비행기의 마찰로 인한 진동이 그대로 전해졌다. 그러곤 땅에서 공중으로 떠올랐다. 공중에서 밑을 바라보니 녹색 카펫(나무 꼭대기들이 줄줄이 보이니 그렇게 느꼈다고 함)이 눈앞에 펼쳐졌다.
하늘 위로 올라갔을 때 엔진음과 바람 소리를 제외하곤 지상에 있는 그 어떤 것들의 소리도 들리지 않았다고 한다. 나 또한 이런 경험을 해보고 싶기에 미첼의 기록이 너무 재밌게 느껴졌고 호기심 또한 증가했다. 우린 인생을 거의 대부분을 지상에서 보낸다. 중력이 공중에서 지상으로 작용하고 있고 하늘을 나는 기회가 잘 없기 때문이다. 하늘을 나는 무언갈 탑승하고 고요한 공기의 소리를 들어보는 체험.. 인생에서 과연 얼마나 할 수 있을까? 언젠간 비행기를 타고 나도 하늘을 날아오를 기회가 생기리라 믿는다.
243p '공중에 뜬 내 몸 주변으로 손에 닿을 듯 구름이 있었다. 찬란하고 경이로운 이 순간, 그리고 이런 순간들을 살아가는 것에 얼마나 능숙해졌는지 외에는 아무 생각도 나지 않았다' 이러한 용기는 어디서 나온 것일까? 삶을 있는 힘껏 소중하게 생각하고 다루면 용기가 나는 것인지 궁금해진다. 위에 말한 비행체험은 기본적인 비행기에 안전하게 탑승하는 게 아닌 윙워킹이라는 오금이 저리는 비행기 날개 외부에 앉아서 가는 체험이다.. 궁금해서 구글링 해보니 과연 이것을 내가 할 수 있을까라는 생각이 뇌를 스쳤다. 하지만 미첼에게 치매가 발명한 후로는 만약이라는 생각은 사라졌다고 한다. 죽음, 동물, 공포와 같은 것들은 전혀 더 이상 무섭게 보이지 않았고 그저 현재를 살아가며 용감한 행위를 할 수 있게 되었다고 한다.
용기 있는 행위에 참여하는 것을 보니 나 또한 용기를 얻게 되는 것 같다. 세상에는 내가 당연하다고 여기는 것이 누군가에게는 간절함이고 아픔이 될 수 있다는 생각을 해본다. 두 손 두 팔 두 눈 모두 멀쩡한 나는 장애가 있는 사람의 기분은 느끼지 못한다.
너무 당연하게 생각하기보다는 감사함으로 바꿔야 할 것 같다. 내가 누리고 있는 소소한 삶은 내가 안전하게 안심하며 살아가는 이 당연하다고 느끼는 상황들... 내가 멀쩡하기에 감사하고 멀쩡한 몸으로 누군갈 도와줄 수 있다는 것이 감사함으로 다가온다. 하지만 늘 시간이 지남에 따라 이 소중함 감사함은 잊히고 불평불만의 생각이 찾아오는 것 같다. 이 평범한 일상들이 가만 생각해 보면 참 감사한 하루인데도 말이다. 하루를 감사한 하루로 정의하고 어제의 나와 비교를 하되 자기 비하 가라는 끝이 되지 않게 나의 누리는 평범한 일상들을 소중하고 감사하게 생각하며 살아가야 할 것 같다.
그리고 삶 속에서 만약이라는 자기통제를 하며 내가 충분히 실행하면 할 수 있는 것들을 미루거나 회피하는 일들을 종종 했는데 미첼의 이야기를 경험하고 나니 용감해질 필요가 있다는 것을 느꼈다. 과거 내가 무섭고 피하는 것을 막상 해보고 나면 내가 이걸 왜 무서워했지라는 생각이 들며 더욱더 용감해진 나 자신을 만난 적이 있었다. 바로 롤러코스터이다. 인생도 마찬가지라 생각한다. 자꾸 두렵다고 피한다면 영원히 그 정상에서의 짜릿함을 경험할 수 없다. 그냥 몸을 움직여 실행에 옮기는 용기 있는 삶을 살아야 함을 새삼 느낀다. 이 모든 생각은 미첼이 비행기 윙워킹 체험을 하는 것을 본 뒤 자연스레 느껴진 생각들이다. 용기와 힘을 얻게 해주셔서 감사함을 미첼에게 전하고 싶다.
이 책은 내가 평범하게 생각했던 것에 대한 감사함과 두렵다고 느낀 것에 대한 도전 심을 자극하는 책이었다. 읽는 내내 용기를 건네받은 느낌이다. 어딘가 자꾸 가려면 생각의 벽에 막혀서 앞으로 가는 것이 어렵거나 두려운 사람들에게 이 책을 추천하고 싶다.
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쿨가이 2023-12-11 공감(0) 댓글(0)
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생의마지막당부
- 예상치 못한 비교적 이른 시기에 치매에 걸린 작가, 그러나 그 안에서 삶의 깨달음을 얻고 그 가르침을 전한다.
- 작가는 20년간 영국국민의료보험에서 일하던 중 치매에 걸렸으나, 주변에서 치매환자에 대한 인식이 매우 낮다는 사실을 깨닫고 이를 알리기 위해 노력하고 있는 사람이다. 그런 만큼 이 책에 걸려있는 진정성은 보장할 만한 것이다.
- 책은 크게 5개의 부분으로 나뉜다.
죽음 - 임종 - 치료거부 - 조력사망(안락사) - 삶.
치매와 관련된 5가지 주제로 이야기를 풀어간다.
- 작가가 생각하고 겪은 것은 많은 공감을 불러일으킨다. 비록 내가 치매환자가 아니라고 하더라도. 그 경험과 생각들이 진심을 담고 있기에 주는 메세지가 있다.
- “나는 괜찮다. 그래도 된다는 선택을 하고 싶다.”
이것은 환자가 의사의 치료를 거부하거나 이의를 제기할 권리가 있다는 것이다.
- “삶을 유지할 수 없게 되기 전에 세상을 떠나야 한다.“
죽음이 다른 사람들보다 먼저 파티를 떠나야 하는 신데렐라 같은 느낌이었다. 다른 사람들도 파티를 떠나겠지만, 나는 더 빨리 떠나야 진짜 고통을 겪지 않을 수 있다.
이 문구는 정말 와닿았다. 삶을 파티로 표현한 것도, 그곳을 다른 사람들보다 조금 더 먼저 떠난다는 것도. 완벽한 표현이라는 생각이다.
- “삶에의 집착을 놓으면 더 부지런해진다.” 는 말 역시 와닿았다. 내 스스로 삶을 집착하기에 무엇을 하는 것이 두렵고, 어렵고, 안정적이고 싶고, 도전적이기 어렵다고 공감했다. 그래서. 더욱 참고할만한 조언이 되었다.
- 삶을 조금씩 잃어가는 작가조차도 삶을 조금 더 긍정적으로 바라보고 열심히 살아가는데 분명 그 안에서 우리가 배워야 할 것이 있음을 이 책은 명확하게 안내하고 있다.
- 치매 환자의 시각으로 바라볼 수 밖에 없었던 글이기에 치매를 중심으로 풀어가고 있지만 분명 그 글은 우리의 삶을 관통하는 지혜를 준다고 느껴졌다. 작가는 분명 다른 사람보다 조금은 먼저 “파티를 벗어나야 할” 수 있기 때문이다.
- 인생에 대한 명확한 시각을 담은 이 책을 추천한다.
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수목 2023-12-07 공감(0) 댓글(0)
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[생의 마지막 당부]읽어봤어요.
읽고 싶었던 책이 와서 얼른 펼쳐보았다
첫장은 지은이 웬디미첼에 관한 이야기가 나왔고 다음장을 펼치니 내가 좋아하는 강가와 조각배가 보였다.
마치 마지막 보내면서 흔적을 날리는듯한 영상이 생각났다.
정태춘의 떠나가는배가 흐르는 듯하다.
잠시 진한 블랙커피 한잔 마시며 가만히
표지를 본다. 여러가지 생각들이 스쳐지나간다.
치매 진단 후 살면서 죽음이 마치 선물 처럼 여겨지고 미처 준비도 못한 상황에서 얻은 치매로 부터 해방되는 선물 이라고 표현해서 정말 그랬던가? 하며 치매를 앓다 돌아가신 아빠가 잠시 생각났다.
책을 읽어가는데 죽음청소라는 단어는 죽기전에 소지품 등 주변을 정리해서 사망한 후 사랑하는 남은 사람들의 할일을 줄여주는 것을 가리키는데 우리나라에서는 공식적인것은 없는것 같지만 죽음준비교육을 준비할때 유품정리사 같은 직업군이 있다는 것을 알게되어 한때 관심을 가진 적이 있었는데 비슷한 의미인것같다.
책을 읽어가는데 치료거부에 관한 대화에선 내가 만약 환자였고 이상황이었다면 어땠을까? 생각해 본다.
병이 마지막 단계에 이르기전 이런저런 치료법을 제시해 줄때 나는 과연 이의 제기를 할 수 있을까? 지푸라기라도 잡는 심정으로 이번만 해보자~라고 말하진 않을까? 잠시 생각해 보았다.
의사들이 치료해 보자며 새로운 치료법을 제시할때 거부할 수 있는 권리가 나에게 있음을 알고 있어야 겠다.
나 역시도 어쩌면 "하루만 더" 를 외치며 여러가지 제시해 주는 치료법에 의존 할 수도 있겠다는 생각이 들지만 굳이~굳이 어차피 죽을텐데 뭐하러 몸을 더 힘겹게해~~ 라는 생각이 들기도 한다.
치매가 진행되고 스스로 내가 나를 통제하지 못할 때 치료에 대한 결정을 내리는게 아니라 인지능력이 어느정도 있을때 스스로 존엄한 죽음을 선택 할 수 있게 해야겠다는 생각이 들었다.
내가 원하지도 않는 데 내 몸이 남의 손에 맡겨져 삶을 하루 라도 더 산다는 것은 의미가 없을것 같다.
책을 읽다보니 사전 돌봄계획 이란 단어가 나왔을 때 사전연명의료의향서가 생각났다.
19세 이상의 사람은 누구나 자신이 향후 임종과정에 있는 환자가 되었을 때 대비하여 연명의료 및 호스피스에 관한 의향을 문서로 미리 작성해 놓는것을 말하고 사전연명의료의향서를 작성하기 위해서는 아무 동네병원가서 하는게 아니라 반드시 보건복지부 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록기관을 방문하여 충분한 설명을 듣고 작성하고 등록기관을 통해 작성.등록된 사전연명의료의향서로 연명의료 정보 처리시스템의 데이터베이스에 보관 되어야 법적 효력을 인정 받을 수 있고 유보하거나 중단 할 수도 있는 신청서가 생각이 났고 시간내서 한번 다녀와야겠다 생각이 들었다.
이 책을 읽다보니 자꾸만 생각이 많아진다.
사건사고가 많은 요즘엔 더욱 이 서류가 필요함을 느끼고 있기 때문이다.
가끔 발생하는 지하철 역에서 일어나는 문지마 사건들 또 하루에도 수없이 일어나는 교통사고 안에서 사실 우린 어떻게 생을 마감 할 지 알 수가 없기 때문이다.
죽음준비교육을 진행하면서 사전연명치료거부 신청서에 대해 이야기를 나눴고, 죽기전 남기고 싶은 말에서는 삶을 살고 있는 상태에서 자서전과 유언장 작성해 보기도 하고 실제로 입관체험은 코로나로 인해 경험해 볼 수는 없었으나 상상만으로두 많은 걸 생각하고 다시금 남겨진 삶을 되돌아 볼 수 있었다.
한때 어린 아이를 두고 엄마가 죽거든 하고 화장해서 엄마가 좋아하는 차위에 또 강가에 산에 뿌려달라고 했더니 엉엉 울면서 " 엄마 죽지마 ~"하며 대성통곡하는 일이 있었다.
이렇듯 사실 가족 끼리 앉아서 도란도란 죽음에 대해 이야기 나누는것은 아직 까진 많이 어려운것 같다.
하지만 가끔 남편에게 아이들에게 나의 뜻을 말하곤 한다. 그리곤 한번쯤은 평소에 고마웠던분들에게 남기고 싶은 말들을 편지로 남기거나 동영상으로 촬영해서 남겨두고 추후 내 장례식장 에서 울지만 말고 가는길에 마음에 지고 가던 짐 다 내려 놓고 감을 잔잔한 음악과 함께 들려주는 것도 좋다고 생각한다.
일본 영화 " 엔딩노트" 보면 샐러리맨 으로 직장생활 하다가 위암선고를 받았으나 좌절하지 않고 버킷리스트를 만들어 가며 남겨진 시간들을 사랑하는 가족과 함께 추억을 만들면서 죽음이 끝이 아님을 떠난자리가 힘들지 않게 남겨진 사람들이 본인의 죽음을 받아 들이면서 장례식장이 무겁게 슬프게만 느껴지지 않도록 표현 했던걸로 기억한다.
커피 한잔 마시며 우리는 누구나 죽음을 맞이 한다. 부자든 노숙자든 삼성가의 큰별도 삶을 연장하기 위해 많은 돈을 투자했지만 결국은 죽음을 맞이 했다.
이렇듯 죽음은 누구에게나 공평하다는 것이다. 한켠에 모른척 하고 살아가고 싶겠지만 죽음은 우리에게 예정된 결과이고 먼저가고 나중가고 그 차이점 밖에 없는것 같다.
생의 마지막 당부를 읽으므로써 존엄한 죽음을 다시금 생각해 보고 남겨진 나의 삶들을 돌아 볼 수 있는 소중한 시간이 되었다.
아이가 가끔 요즘 유행하는 음악을 크게 틀어 놓고 방송댄스에서 배운 춤을 보여주면서 한순간도 놓치지 못하게 하며 보라는데 이것 또한 감사하게 봐라봐 줘야겠다 생각했고 더 많이 사랑하고 더 많이 위로해주고 안아주고 더 많이 사랑하고 있음을 표현하고 어제 보다 오늘 더 사랑하고 내일은 오늘 보다 더 사랑할 수 있도록 지금 이 순간을 즐기며 행복하게 살아가야겠다.
새롭게 시작하는 오늘은 어제 누군가 삶을 마감하며 그토록 외쳤던 하루 만 더가 시작되고 있음에 감사드리며 오늘을 베풀고 선한 영향력을 미치며 많이 웃으며 포근하게 보내야겠다 다짐해 본다.
[이 글은 컬처블룸을 통해 제공받은 책으로 주관적인 의견으로 작성되었습니다.]
# 생의 마지막 당부 #웬디미첼 #아나와튼
#조진경옮김 #문예춘추사 # 컬처블룸
#컬처블룸서평단
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블루스카이 2023-12-12 공감(0) 댓글(0)
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죽음에 대한 마음의 온도를 바꾼 책
누구도 피할 수 없지만, 누구든 피하고 싶어한다고 생각 했던 '죽음'이라는 것에 대해
나의 마음의 온도와 시선을 바꿔놓은 책이다.
'죽음'이라는 단어는 늘 무겁고, 슬프고, 아픈 부정의 온도를 많이 가졌었던 것 같다.
심지어 신앙을 가진 나에게도 '죽음'은 그 이후의 최종 목적지로 갈리는 그 순간은 솔직한 말로는 가장 기다려지지만 어쩌면 가장 피하고 싶은 순간이기도 하다.
10여년을 치매환자로 살아온 저자는 잔잔하게, 그리고 강하게 말한다.
'죽음에 대해서 대화하라'고.
지금 이 순간부터, 평소에 '죽음'에 대해서 이야기를 많이 할 수록
지금 현재의 삶도, 그리고 모두에게 언젠가 다가오는 '죽음'도 편안해진다는 그의 말에
그리고 그렇게 삶 속에서 그런 대화들을 계속해서 하며
그 죽음을 의연하게 삶의 일부분으로 받아들이고 준비하는 그 모습의 기록들이
대단하다라는 생각과 함께, 부럽기도 했고, 닮고 싶기도 했다.
'나라면 어땠을까?'라는 생각은 1단계일 뿐,
'지금 오늘을 살아가고 있는 나는, 오늘 이 시간부터 해야할 일이 뭘까?'라는 생각이 곧장 떠오르며
하루종일 머릿속에 맴돌았다.
저자가 원하는 방향이 이런 것이지 않을까?
'슬기로운 의사생활'을 너무 좋아하고 여전히 릴레이 n차 정주행중인 나로서
'의사'라는 직업과 그 일에 대해 참으로 존경하고 감사하고 있다.
그 수많은 삶의 갈림길에서 최선을 다하는 의사들은'살리는 것'에 집중하고 '고치는' 의무를 완벽히 해내기위해 고군분투한다.
그런데, 이 책을 읽고선 조금 더 다른 시선으로, 다른 생각으로 바뀌었다.
의사들이 살려줬기때문에 그에 대한 감사한 마음으로, 의무감으로 살아가는 환자들,
고쳐지고 살려진 후, 그 이후의 삶은 본인의 몫인 것. 그 남은 연장된 삶이 비참할지라도.
나도 양보다 질을 더 중요시 생각하는 사람 중 한명이다.
지금 내게 주어진 이 시간들을 더 가치있고 더 값지게 살아내는 것이
허송세월을 보내며 길게 오래오래 사는 것보다 더 중요하다고 생각하는 바이다.
그 '질이 중요하다'라는 말 안에
내 사랑하는 사람의 짐을 덜어주는 것, 그들의 힘듦을 줄여주는 것, 아픔을 줄여주는 것도
내 몫이라는 것과 이 모든 것이 포함된다는 것이
이 책을 읽으며 채워진 나의 삶과 죽음에 대한 온도와 생각의 변화이다.
임종 도우미, 사전 돌봄 계획 등등 정말 생소한 것들이
정말 필요한 부분이라는 것에. 그것들을 알게 되었고 나 또한 그 모든 부분들을 염두해두고
오늘 하루를 살아갈 수 있음에 감사하다.
책을 읽고 남편과 '죽음'과 책에 대한 저자의 생각들에 대해 이야기를 나누었다.
누군가 먼저 가게 되었을 때,
헤어짐에 대한 슬픔, 앞으로 볼 수 없음에 대한 아픔에 온전히 애도의 감정에만 집중 할 수 있게.
그 이후의 정리 절차로 인해 아픔의 상처를 다시 긁어 곪지 않게 하기 위해
평소의 이런 행동들과 대화들은 정말 중요하고 귀한 것 같다.
책을 읽기 전과 읽고 난 이후의 내 삶은, 그리고 죽음에 대한 온도는
상상하지 못할 정도로 달라졌다.
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이사라 2023-12-01 공감(0) 댓글(0)
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생의 마지막 당부
놀랍도록 담담한 책을 읽었다. 본인이 치매에 걸린 사실을 알고 있으면서 내 머릿속에서 잊히기 전의 나의 이야기를 써내려가고 있는 저자는 어떤 심정일지 책을 읽으면서도 쉽사리 와닿지 않았다. 마치 남의 이야기인듯 담담한 어조로 처음부터 끝까지 써내려가는 환자 본인의 독백이라. 나는 이렇게 글을 쓰고 살 수 있을까.
우리는 항상 건강한 지금을 중요하게 여기지 못하거나 건강을 잃었을 때 뒤늦은 관심을 갖는 경우가 많다. 먼 친척 혹은 부모님이 편찮으신 경우에 한 번 큰 충격을 받고, 내 나이 또래의 친구나 주변인이 크게 아프다는 소식을 접하며 하루하루 나이들어가는 나를 실감하게 되는 것 같다. 며칠 후에 찾아올 새해가 되면 시덥잖게 또 다시 올해의 목표가 되고 사라질 주제, 건강. 그러나 이 책은 건강해라, 건강할 때 지켜라 같은 '살아있음'에 주목하는 책이 아니다. 언젠가는 죽게 될 우리이기에 언제나 '죽음'에 주목해야 한다고 끊임없이 말하고 있다. 죽음에 주목하는 자세가 죽기 위해 살아간다는 뜻이 아님을 알아차리는것이 얼마나 어려운 일일지 상상도 해 본적이 없다. 그만큼 금기시되어 온 주제를 이토록 담담하게 외치고 있는 책은 처음이라 한 챕터 한 챕터 와닿는 새로움이 많았다.
일전에 안락사에 관련한 다큐멘터리를 본 기억이 난다. 일상생활이 어려운 불치의 병을 가진 사람은 결국 죽기를 스스로 결정하고, 가족들과 함께 스위스에서 마지막 대화의 시간을 가지며 자기의 인생을 정리하고, 조력자의 도움으로 주입된 약물을 스스로의 움직임으로 혈관에 주입하여 내가 선택한 죽음에 이르는 결정을 온전히 마무리하는 모습이었다. 많은 나라에서 삶의 주인으로서 죽음을 선택하는 과정을 법제화하는 논의를 하고 있지만 여전히 찬반이 많다. 찬성이다 반대다 편하게 의견을 던질 수 있는 주제가 아니기에 많은 관심과 논의가 필요하겠지만 과연 이 책의 작가가 말하는 나의 죽음을 대비하는 과정이라는 측면에서 조력 사망, 호스피스, 연명치료와 같은 단어들을 어떤 깊이로 생각해봐야 할지 많은 생각을 갖게 하는 책이었다.
#생의마지막당부 #웬디미첼 #아나와튼 #문예춘추사 #컬처블룸 #컬처블룸서평단
이 포스팅은 컬처블룸을 통해 제품 또는 서비스를 제공받아 작성된 글입니다.
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eparilove 2023-12-23 공감(0) 댓글(0)
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현재의 삶이 나에게 어떤의미인지 고민하게된다
죽음을 알아야 삶도, 이별도 아름다워 집니다.치매환자로 10년을 살아온 저자의 마지막당부는 죽음에 대한 '대화' 다.삶의 마지막은 어떨까? 생각해본적 있으신가요?이 책의 저자는 모든 사람들이 두려워하지 않길 바라면서 우리들에게 긍정적으로 두려움을 없애고 부지런하게 삶을 살아가라 이야기한다.죽음은 누구나 두렵다. 나도 그렇고... 죽음을 맞이한다는건 슬픈 일이지만 조금더 행복함을 유지하려면 사랑하는 사람들과 대화하고 남은시간동안 내가 선택할수 있는것들을 이루면서 살아가는것이다.
kyoung2160 2023-12-05 공감(0) 댓글(0)
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˝마지막까지 삶의 주인이기를 바라는 어느 치매 환자의 고백˝
치매 환자로 10년 이상 살아온 저자가 죽음에 대해 진지하게 고민하며 다양한 사람들을 만나 이야기를 나눈 책이다.그리고 저자는 다른 사람에게 전적으로 의존하는 것보다 죽음이 낫다고 말한다.이것은 개인의 가치관 차이니까 이런 생각도 있구나 하고 받아들이는 게 좋을 것 같다.이 책을 통해 배운 점은 지나간 과거에 연연하지도 말고,다가올 미래에 미리 두려워 하지 말자는 것이었다.쓸데없는 걱정이 많은 나에게 현재에 집중하자고 말하는 책이었다.
mipo5615 2023-11-30 공감(0) 댓글(0)
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죽음에 대한 대화
죽음이란 부정적이고, 언젠간 일어날 일이지만 멀게 느껴지는, 쉽게 대화 주제로 꺼내기 힘든 것이라고 여겨왔다. 그러나 저자는 죽음에 대한 대화를 강조한다.
죽음을 두려워 하지 않으려면 죽음에 대한 대화를 해야한다. 시한부 환자들은 죽음이 두려워 남은 생을 즐기지 못하고 고통 속에서 죽음을 맞이한다. 치매 환자인 저자는 가족들과 죽음에 대해 이야기하며 계획을 세움으로써 공포심을 줄여나간다.
이처럼 생의 마지막 당부는 우리가 언젠간 맞닥트릴 죽음이란 주제로 대화를 전한다. 죽음이 가까워 졌을 때, 우린 무엇을 해야 하는가? 존엄한 죽음을 위해서 우린 무엇를 할 수 있을까? 남은 유가족들의 슬픔을 어떻게 줄일 수 있는가? 책은 독자에게 여러 해답을 제시하며 죽음에 대한 대화를 하고 있다.
나도 언젠가 죽음을 맞이할 것이라 생각하면 두렵기도 하다. 그러나 죽음에 대해 이야가하며 공포심을 줄일 수 있음을 알았으니 한결 마음이 가볍다. 죽음에 대한 대화가 더이상 부정적으로 느껴지지 않는다.
출판사로부터 도서를 제공받아 작성한 서펑입니다]
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Onlyhappy_day 2023-11-29 공감(0) 댓글(0)
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One Last Thing: How to live with the end in mind Kindle Edition
by Wendy Mitchell (Author) Format: Kindle Edition
4.7 4.7 out of 5 stars (195)
WATERSTONES' BEST BOOKS OF 2023: BIOGRAPHY
The last book from bestselling author and advocate Wendy Mitchell
'This beautiful book will give hope and courage to many people. An uplifting and courageous read' KATHRYN MANNIX
'Anyone who reads Mitchell's work can only admire her passion, her energy and her extraordinary courage' SUNDAY TIMES
Wendy Mitchell doesn't fear anything anymore. After her diagnosis of young-onset dementia in 2014, all of Wendy's old fears - the dark, animals - melted away. What more was there to be afraid of when she faced her worst fear: losing her own mind?
While living with her diagnosis and facing the extreme changes that come along with a progressive terminal illness, Wendy wrote two Sunday Times-bestselling books, went skydiving for the first time and supports multiple dementia advocacy groups in the UK. She is known for talking about living with dementia, but now – while she is still able to – she explores dying with it.
In One Last Thing, Wendy embarks on a journey to explore all angles of death: how we can prepare for it, how we talk about it with our loved ones and how we can be empowered to make our own choices. With conversations on the topic of assisted dying, from those who are fighting to make it legal to those vehemently opposed to its practice, Wendy reminds us that to get on with the business of living, we need to talk about death.
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Print length
241 pages
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Product description
Review
[An] urgent, humane manifesto on how to care for and about those edging towards the finality of death ― Telegraph
One Last Thing is wonderful .... [Wendy,] thank you for writing it, thank you for listening to so many voices and for unpicking the threads to find the details that you needed to know. Thank you for thinking aloud, for 'showing your working out,' so others can follow you along the winding road into the future . . . your book will give hope and courage to many people, because as we both know when we speak about dying we always find ourselves reflecting on living. This beautiful book is an uplifting and courageous read, and I am incredibly proud to know you. -- Kathryn Mannix
Anyone who reads Mitchell's work can only admire her passion, her energy and her extraordinary courage. She is absolutely right that we need to talk more about death. She is right that we need to plan for it ― Sunday Times
An uplifting memoir that reminds us we should relish every moment ― Daily Mail
Remarkable . . . One Last Thing is packed with useful thoughts and advice on how we might best plan for the end . . . I hope that doesn't sound depressing or morbid, because this book is anything but ― The Times
One Last Thing - the best and most useful book I have read this year - is about how to die with dementia, a subject doctors tend not to address. She does not want to 'slip over the edge', she explains, and spend her last years inside a black hole . . . One Last Thing is an argument for assisted dying and also, invaluably, a guide to the paperwork and acronyms involved, including ACP, ReSPECT, LPA and DNACPR forms. It is curious, Mitchell notes, how little value we place on a good death when the death rate among us is 100 per cent -- Frances Wilson ― Spectator: Best Books of the Year 2023
Very compelling . . . A really thoughtful and thorough exploration of end-of-life concerns - shared, I know, by many people with dementia diagnoses and their families. Strong and clear about your own values, you recognise and support others' choices too. -- Professor Celia Kizinger
One Last Thing, stares death in the face, but it's also a clarion cry to enjoy the time you have left ― i
A journey exploring all angles of death ― Tablet
As wise and wonderful as you might imagine, having the vital conversation about death - hers & ours, in her final book. Don't duck this one: you will be glad you joined her. -- Professor Tom Shakespeare
Powerful ― Observer
About the Author
Wendy Mitchell spent twenty years as a non-clinical team leader in the NHS before being diagnosed with Young Onset Dementia in July 2014 at the age of fifty-eight. Shocked by the lack of awareness about the disease, both in the community and in hospitals, she vowed to spend her time raising awareness about dementia and encouraging others to see that there is life after a diagnosis. She is now an ambassador for the Alzheimer's Society and in 2019 she was awarded an honorary Doctor of Health by the University of Bradford for her contribution to research.
@WendyPMitchell
Product details
ASIN : B0C2VKQ3G4
Publisher : Bloomsbury Publishing
Accessibility : Learn more
Publication date : 22 June 2023
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From other countries
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Jon the Quack
5.0 out of 5 stars superb insight into having dementia
Reviewed in the United Kingdom on 23 June 2023
Format: KindleVerified Purchase
This is a landmark book well written from the perspective of living with dementia and planning the inevitable end. Most sufferers lose control and are at the mercy of carers, family and the NHS and face a long downhill slide with carers having to guess the mental state and wishes. Wendy Marshall has the courage and help to show that she for one wants some control over her life's end and why not?
2 people found this helpful
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Amelia
5.0 out of 5 stars Honest and Beautiful!
Reviewed in the United States on 15 June 2025
Format: PaperbackVerified Purchase
Wendy Mitchell wrote honestly and thoughtfully. I have purchased multiple copies to share.
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Amazon Customer
5.0 out of 5 stars Amazing book about her walk through dementia
Reviewed in the United States on 24 October 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
I think this book and the others should be required reading for carers of the folks with dementia.
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Imogen
5.0 out of 5 stars everyone needs to read this!
Reviewed in the United Kingdom on 9 August 2024
Format: HardcoverVerified Purchase
Everyone needs to read Wendys books. I have all 3. So insightful and educational. Even if your life is not touched by dementia..........yet.........you will learn so much, and see the world in a different way.
What an incredibly brave woman.
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Cindy Lou
4.0 out of 5 stars Well written.
Reviewed in the United States on 27 March 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
Book was well written. Subject matter was difficult at times.
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Gilly J
5.0 out of 5 stars Excellent Book written straight from the heart.
Reviewed in the United Kingdom on 30 April 2024
Format: HardcoverVerified Purchase
An extremely honest account from Wendy Mitchell. An incredible lady and superb writer.
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Susan Bolton
5.0 out of 5 stars A thoughtful insight into the end
Reviewed in the United Kingdom on 17 September 2024
Format: HardcoverVerified Purchase
So well written , tackles a hard subject with practical advice. Includes the difficulty of planning your end but keeping within the law.
Helped me think about how to face the end for a family member with Alzheimers. 😔 Your final chapter was writing at its finest. I won't spoil it.
Rest in Peace Wendy Mitchell ❤️
2 people found this helpful
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Amazon Customer
4.0 out of 5 stars Advice re dying and preparing for death
Reviewed in the United Kingdom on 4 September 2023
Format: HardcoverVerified Purchase
This woman, at the end of life, offers advice to friends and family, as well as anyone mortally ill.
3 people found this helpful
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K. D. Booles
5.0 out of 5 stars life and death
Reviewed in the United Kingdom on 19 March 2025
Format: HardcoverVerified Purchase
inspiring book
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Bex
5.0 out of 5 stars Brilliant book
Reviewed in the United Kingdom on 16 July 2023
Format: HardcoverVerified Purchase
A really good read.
What a fantastic end to the trilogy, well done Wendy!
Honestly talking about death and dying, but more importantly, how to live life to the maximum while planning for a good death.
So many fascinating conversations. I highly recommend this book :-)
4 people found this helpful
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T. L. Price
5.0 out of 5 stars Touching and truthful
Reviewed in the United Kingdom on 10 August 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
You'll know what the subject is about....
Beautifully written, the author goes into everything on this topic and you'll feel no stone unturned. Not a book to take on holiday though.... it's raw truth but I felt she touched on all the questions I wanted answers to.
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sabarnes
5.0 out of 5 stars A very thought provoking & at times heart wrenching read
Reviewed in the United Kingdom on 4 March 2024
Format: KindleVerified Purchase
I’ve followed Wendy’s journey on her FB page and as I live close to her village have enjoyed her numerous photographs of the local area . She was an incredible courageous lady with the heart of a lion who has given me , being the same age as her , the courage to organise my own ‘ living will ‘ . I know Wendy recently died but her legacy and courage will live on
4 people found this helpful
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Ruth
5.0 out of 5 stars Great help when facing death
Reviewed in the United Kingdom on 14 March 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
Bought for a dear friend who’s partner has terminal illness, she has said the book has such a great help , would recommend to anyone who may want to have a greater empathy and understanding
One person found this helpful
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Scorpio
5.0 out of 5 stars Sensitive subject
Reviewed in the United Kingdom on 27 November 2023
Format: HardcoverVerified Purchase
This will help and guide anyone with a Dementia diagnosis towards mid to late stage when symptoms can change quickly
목차
프롤로그 이 책은 당신의 현재를 위한 선물입니다 007
제1장 죽음에 대한 대화
죽음을 이야기해야 죽음이 편안해진다 014
제2장 임종 돌봄에 관한 대화
남아 있는 자들의 애도를 돕는 일 066
제3장 치료 거부에 관한 대화
“나는 괜찮다. 그래도 된다는 선택을 하고 싶다” 100
제4장 조력 사망에 관한 대화
오늘의 웬디가 미래의 웬디에게 바라는 삶 152
제5장 삶에 대한 대화
삶에의 집착을 놓으면 더 부지런해진다 230
에필로그 마지막 당부 245
감사의 글 259
저자 및 역자소개
웬디 미첼 (Wendy Mitchell) (지은이)
저자파일
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20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 비임상팀 팀장으로 일하던 중 2014년 7월, 58세에 조기 발병 치매를 진단받았다. 사회나 병원 모두 치매에 대해 아는 것이 별로 없다는 사실에 충격을 받아 치매에 대한 인식을 높이고 진단 이후에도 ‘삶이 있다’는 사실을 알리는 일을 헌신적으로 하고 있다. 현재 알츠하이머병협회의 홍보대사이며, 2019년에는 치매 연구에 대한 기여를 인정받아 브래드포드대학교에서 건강학 명예박사학위를 받았다. 두 딸이 있으며 요크셔주에서 생활하고 있다. 지은 책으로 『내가 알던 그 사람』, 『치매의 거의 모든 기록』이 있다. 접기
최근작 : <[큰글자도서] 치매의 거의 모든 기록>,<생의 마지막 당부>,<치매의 거의 모든 기록> … 총 33종 (모두보기)
조진경 (옮긴이)
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건국대학교 지리학과를 졸업한 후 다양한 분야의 책들을 우리말로 옮겨 왔다. 현재 번역 에이전시 엔터스코리아에서 출판 기획자 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 《피카파우 동물친구들 3》, 《52주의 이지 니트》, 《52주의 숄》, 《해리 포터 영화 속 공예 마법》, 《해리 포터 영화 속 뜨개질 마법》, 《부쿠의 펀치 니들 소품》, 《피카파우 동물친구들》, 《피카파우 동물친구들 2》, 《노니 플라워》, 《빈티지 프랑스 자수》, 《몰리 메이크스 퀼트 수업》, 《손으로 만드는 즐거움》, 《우드랜드 니트》, 《귀여운 동물 모양... 더보기
출판사 제공 책소개
아무도 말하지 않아도 누구나 겪는 죽음
죽음을 이야기해야 삶이 편안해진다!
우리 모두가 죽는다는 것은 100퍼센트 확실한 사실이다. 그럼에도 불구하고 사람들은 존엄한 죽음을 맞이하는 것에는 거의 관심을 두지 않는다. 죽음 자체가 금기어다. 하지만 치매 환자로 10여 년을 살아오면서 죽음을 가까이에 느끼고 있는 저자는 존엄한 죽음이 곧 존엄한 삶임을 절감하면서, 이제 아주 구체적으로 죽음을 이야기한다.
지난 세월, 치매 환자들도 의미 있는 삶을 영위할 수 있고 여전히 사회에 기여할 수 있다고 옹호하는 글을 쓰면서 지냈던 저자는 일반적인 사람들과 조력 사망 반대자들로부터 ‘하지만 당신은 행복할지도 모르잖아요’라는 말을 항상 듣고 있다고 한다. 그럴 때마다 저자는 그들을 향해 이렇게 외치고 싶다고 했다. ‘나한테는 그게 중요하지 않다고요!’ 자율성과 독립성 없이 타인에게 의존하는 것은 오늘의 웬디가 미래의 웬디에게 바라는 삶이 아니라는 것이다. 저자는 존엄사를 지지한다.
“왜 사회는 우리에게 자기만의 삶의 질을 선택할 권리가 있다는 것을 인정하지 않는가? 우리가 유일하게 선택하지 못하는 것은 세상에 태어날 때뿐이다. 다른 모든 것, 죽음까지도 개인의 선택에 달려 있다. 우리가 그만두고 싶다고 느끼는 때, 특히 우리를 위한 지원을 모두 소진했을 때를 선택하는 것에 다른 사람들이 눈살을 찌푸리거나 불법이라고 하는 것은 온당하지 않은 일 같다. 그리고 많은 사람이 자신의 바람보다 이르게 또는 혼자 외롭게 삶을 끝내는 것은 실제로 마지막에 대한 선택권이 없기 때문이다. 동시에 현행법이 우리에게 그것을 강요하기 때문이다.”
네덜란드에는 ‘자정 5분 전’이라는 표현이 있는데, 삶을 유지할 수 없게 되기 전에 세상을 떠나야 한다는 뜻이다. 저자는 이 표현을 이 책의 제목으로 쓰고 싶었다고 한다. “나한테는 죽음이 다른 사람들보다 조금 먼저 파티를 떠나야 하는 신데렐라 같은 느낌이었다. 다른 사람들도 파티를 떠나겠지만, 나는 더 빨리 떠나야 진짜 고통을 겪지 않을 수 있다”는 것이다.
하지만 이렇듯 죽음을 신데렐라로 여기는 저자의 관점이 이 책에서 강요하는 논점인 것은 아니다. 다만 저자는 죽음에 대한 이러저러한 관점, 즉 자신의 관점을 가질 수 있어야 한다고 주장할 뿐이다. 임종 돌봄이나 치료 거부, 조력 사망에 대한 스스로의 입장이 있어야 한다는 것이다. 그래야 지금 현재가 편안해진다는 것이다. 저자의 당부가 많은 사람들에게 가 닿기를 바란다. 접기
평점분포
10.0
생의 마지막 당부
삶과 죽음에 대한 일반적인 소개나 평가서는 많아도 이 책 처럼 조금 다른 관점에서 죽음에 대해 몰입하며 현실적으로 누구나 겪을 수 있는 부분에 대해 평가하며 공감하는 책들은 많지 않을 것이다. <생의 마지막 당부> 누구나 나이를 먹으면서 혹은 질병관리의 실패 등으로 인해 다양한 질병을 경험할 수 있고, 무난한 삶을 영위하더라도 뜻하지 않은 사고로 인해 존엄과 죽음 등에 대해 판단해 볼 수 있다는 점에서도 책이 갖는 무게감이나 그 의미가 제법 현실적으로 다가오는 책이다.
이 책의 경우 외국 에세이북으로 우리와 다른 사회나 문화, 정서적인 부분을 갖고 있지만 같은 인간의 입장에서 누구나 생각하게 되는 그리고 반드시 삶을 위해서라도 죽음에 대해 어떤 가치관이나 관점으로 바라봐야 하는지 등을 함께 접해 볼 수 있는 에세이북이라 일상적인 느낌으로 다가올 것이다. <생의 마지막 당부> 물론 삶에 대한 관리나 노력도 중요하지만 때로는 죽음에 대해서도 생각해야 하며, 다소 철학적으로 보여지는 부분에 대해서도 어떤 가치 판단을 내려야 하는지, 이에 대한 접근과 이해도 필요할 것이다.
이에 책에서도 치매환자의 삶, 혹은 환자의 삶을 통해 죽음에 대한 다양한 통찰과 대화의 방식을 통해 우리 모두가 공감하며 죽음에 대해서도 더 나은 방향으로 생각해 볼 것을 권하고 있다. <생의 마지막 당부> 질병을 앓고 있는 환자의 경우에도 답답하지만 함께 하는 사람들이나 가족의 입장에선 그 슬픔의 무게감이 더 크게 다가올 것이다. 이는 일정한 감정이나 마음관리, 준비과정 등이 요구되는 영역이기도 하며, 존엄에 대한 판단력을 통해 괜찮은 죽음, 즉 웰다잉에 대해서도 어떤 형태로 생각하며 일정한 판단과 선택을 내려야 하는지도 함께 접하며 생각해 보게 된다.
<생의 마지막 당부> 책에서는 생각보다 균형잡힌 형태를 통해 삶과 죽음에 대해 표현하고 있고 적절한 사례와 예시를 통해 우리들의 공감대를 요구하고 있다는 점에서도 현실적으로 읽기 좋은 그런 에세이북으로 와닿을 것이다. 조금 철학적인 부분도 존재하나, 주로 현실적인 고민과 문제를 통해 죽음에 대해 표현하고 있다는 점에서도 배울 점도 많을 것이며, 저자가 말하는 삶과 죽음에 대한 긍정의 방향성과 접근법 등이 무엇인지도 함께 접하며 알아본다면, 생각보다 다양한 형태로의 쓰임과 활용도 가능할 것이다. 죽음에 대한 솔직한 고백, 그리고 일정한 가이드라인으로 표현되고 있는 이 책을 통해 많은 분들이 접하며 판단해 볼 것을 권하고 싶다.
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djkidol 2023-12-23 공감(1) 댓글(0)
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아름다운 이별을 준비하는 길
치매를 진단받은 뒤 더 적극적인 삶을 살기 시작했다는 이야기를 세상에 알린 <내가 알던 사람>의 저자 웬디 미첼이 세 번째 내놓은 책입니다. 두 번째 책은 사람들이 치매에 대하여 알았으면 하는 소박한 생각을 담은 <치매의 거의 모든 기록>이었습니다. 치매 진단을 받고서 9년이 지난 시점에 내놓은 책은 <생의 마지막 당부>입니다. 저자는 이 책에서 마지막까지 자신의 삶의 주인이고자 하는 심경을 담아냈습니다.
사실은 세 권의 책은 치매진단을 받은 웬디 미첼를 도와 아나 와튼이 함께 쓴 것입니다. <생의 마지막 당부>는 2014년 치매진단을 받고서 9년이 지난 2023년에 내놓았습니다. 최초의 진단이 그리 늦은 것이 아니었던 것으로 기억합니다만, 9년의 투병이라면 아직은 병증의 진행은 아직 심각한 단계에 이르지 않았을 것으로 짐작됩니다. 어쩌면 웬디는 네 번째 책을 쓰게 될지도 모르겠습니다.
치매로 인하여 정신이 맑지 않은 상태를 ‘먹구름이 내려온다.’라고 표현했습니다. 아마도 기억해내야 할 것이 쉽게 떠오르지 않거나 집중이 되지 않은 상황을 이야기하는 것 같습니다. 병에 대한 인식과 자신의 정체성에 대한 생각은 여전히 분명한 것으로 보입니다. 하지만 치매환자가 말기에 보이게 될 상황을 염두에 둔다면 미리 마음의 준비를 해야겠다는 생각을 이 책에 담아내고 싶었던 것 같습니다.
저자는 ‘죽음’이라는 단어로 책을 시작합니다. 아마도 암 등 다른 질환과는 다른 과정을 밟아 죽음을 맞게 되기 때문에 치매를 안고 죽음으로 향하는 과정을 이해하려는 생각이었던 것으로 보았습니다.
모두 다섯 개의 장으로 되어 있는 이 책세서는 죽음을 가장 먼저 이야기하는데, 이유는 죽음을 이해해야 죽음이 편해진다는 생각하기 때문입니다. 이어서 임종 돌봄, 치료거부, 조력사망에 대한 이야기들을 거쳐 마지막으로 삶에 대한 이야기로 마무리하는데, 삶에 대한 집착을 놓으면 남은 삶을 더 열심히 살아야겠다는 생각이 들 것이라고 합니다.
저자는 누리사랑방을 통하여 자신의 삶을 다양한 사람들과 함께 나누어왔습니다. 그와 같은 만남을 통해서 알게 된 이야기를 이 책에서 많이 소개합니다. 물론 저자가 읽은 책이나 논문 등에서 얻은 것들도 소개하고 있어 저자가 이야기하고자 하는 내용을 쉽게 이해할 수 있습니다. 그 가운데 삶이 얼마 남지 않은 환자들이 죽음을 어떻게 받아들이는지에 관하여 연구한 영국의 정신과의사 존 힌튼 교수가 <죽어가는 사람들>에 적은 내용이 인상적입니다. “죽음을 앞에 둔 살마들 다수는 살면서 그 어느 때보다도 친절해지고 정신적으로 고귀해진다. 그들은 뒤에 남겨져서 상실감을 견뎌야 하는 이들의 감정이 다치지 않도록 최손을 다하며, 눈에 띄게 그리고 은근하게 애정을 드러내 보인다.(23쪽)”라고 했습니다. 이러저런 이유로 스스로의 목숨을 끊는 사람들이 꼭 염두에 두어야 할 내용이 아닐까 싶습니다.
스웨덴에서는 죽음을 앞둔 사람이 주변을 정리하는 과정을 의미하는 도스타우닝(döstädning)이라는 단어가 있다고 합니다. 우리말로는 ‘죽음 청소’라고 옮길 수 있다고 합니다. 죽기 전에 소지품 등 주변을 정리해서 자신의 죽음 이후에 남아있게 될 사랑하는 사람들이 해야 할 일을 줄여주는 과정을 이야기하는데, 대체로 65세가 되면 이 일에 착수해야 한다고 합니다.
오늘 유투브를 통해서 모녀 사이에 있었던 슬픈 이야기를 들었습니다. 평소에 어머니가 자주 전화를 걸고 보고 싶다고 하는 것을 귀찮아하던 딸이 그다지 바쁘지도 않은데 보고 싶다고 하는 어머니의 부탁을 들어주지 않고 따돌렸다는 것입니다. 그러다가 어머니가 돌아가셨다는 연락을 받고서야 가슴을 치고 후회했다는 이야기였습니다. 부모가 나이가 들면 자주 찾아뵙는 것이 이렇듯 후회할 일을 만들지 않는 일이 될 것 같습니다.
<생의 마지막 당부>에서는 임종 돌봄, 치료거부, 조력사망 등에 관한 영국 정부의 정책이나 민간단체의 활동 등을 소개하고 있어 우리나라에서도 치매환자를 위한 지원 방안을 마련하는데 참고할 만하겠습니다.
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처음처럼 2025-03-10 공감(1) 댓글(0)
생의 마지막 당부 솔직한 서평 후기
안녕하세요. 나는멋쟁이 입니다.
건강한 삶을 위해 읽어본 책 '생의 마지막 당부'도서 서평 기록을 남겨보겠습니다.
지은이
웬디 미첼 아나 와튼
이 책은 치매를 겪는 작가 자신이 죽음에 관하여 어떤 경험을 하였는지를 말해주며 어떠한 사람과 이야기가 계속 진행되는데 독자에게 죽음에 대해서 심도 있게 생각하게 만들어 주는 책인 것 같다.
바로 사진에서 나오는 복엽비행기(날개가 상하 2개가 있는 비행기)를 타고 이륙을 위해서 엔진에 출력을 가했을 때부터 그의 생생한 체험 인상 깊은 장면들이 섬세하게 나에게 전해진다. 바람이 귀 옆을 스치며 발밑에는 땅과 비행기의 마찰로 인한 진동이 그대로 전해졌다. 그러곤 땅에서 공중으로 떠올랐다. 공중에서 밑을 바라보니 녹색 카펫(나무 꼭대기들이 줄줄이 보이니 그렇게 느꼈다고 함)이 눈앞에 펼쳐졌다.
하늘 위로 올라갔을 때 엔진음과 바람 소리를 제외하곤 지상에 있는 그 어떤 것들의 소리도 들리지 않았다고 한다. 나 또한 이런 경험을 해보고 싶기에 미첼의 기록이 너무 재밌게 느껴졌고 호기심 또한 증가했다. 우린 인생을 거의 대부분을 지상에서 보낸다. 중력이 공중에서 지상으로 작용하고 있고 하늘을 나는 기회가 잘 없기 때문이다. 하늘을 나는 무언갈 탑승하고 고요한 공기의 소리를 들어보는 체험.. 인생에서 과연 얼마나 할 수 있을까? 언젠간 비행기를 타고 나도 하늘을 날아오를 기회가 생기리라 믿는다.
243p '공중에 뜬 내 몸 주변으로 손에 닿을 듯 구름이 있었다. 찬란하고 경이로운 이 순간, 그리고 이런 순간들을 살아가는 것에 얼마나 능숙해졌는지 외에는 아무 생각도 나지 않았다' 이러한 용기는 어디서 나온 것일까? 삶을 있는 힘껏 소중하게 생각하고 다루면 용기가 나는 것인지 궁금해진다. 위에 말한 비행체험은 기본적인 비행기에 안전하게 탑승하는 게 아닌 윙워킹이라는 오금이 저리는 비행기 날개 외부에 앉아서 가는 체험이다.. 궁금해서 구글링 해보니 과연 이것을 내가 할 수 있을까라는 생각이 뇌를 스쳤다. 하지만 미첼에게 치매가 발명한 후로는 만약이라는 생각은 사라졌다고 한다. 죽음, 동물, 공포와 같은 것들은 전혀 더 이상 무섭게 보이지 않았고 그저 현재를 살아가며 용감한 행위를 할 수 있게 되었다고 한다.
용기 있는 행위에 참여하는 것을 보니 나 또한 용기를 얻게 되는 것 같다. 세상에는 내가 당연하다고 여기는 것이 누군가에게는 간절함이고 아픔이 될 수 있다는 생각을 해본다. 두 손 두 팔 두 눈 모두 멀쩡한 나는 장애가 있는 사람의 기분은 느끼지 못한다.
너무 당연하게 생각하기보다는 감사함으로 바꿔야 할 것 같다. 내가 누리고 있는 소소한 삶은 내가 안전하게 안심하며 살아가는 이 당연하다고 느끼는 상황들... 내가 멀쩡하기에 감사하고 멀쩡한 몸으로 누군갈 도와줄 수 있다는 것이 감사함으로 다가온다. 하지만 늘 시간이 지남에 따라 이 소중함 감사함은 잊히고 불평불만의 생각이 찾아오는 것 같다. 이 평범한 일상들이 가만 생각해 보면 참 감사한 하루인데도 말이다. 하루를 감사한 하루로 정의하고 어제의 나와 비교를 하되 자기 비하 가라는 끝이 되지 않게 나의 누리는 평범한 일상들을 소중하고 감사하게 생각하며 살아가야 할 것 같다.
그리고 삶 속에서 만약이라는 자기통제를 하며 내가 충분히 실행하면 할 수 있는 것들을 미루거나 회피하는 일들을 종종 했는데 미첼의 이야기를 경험하고 나니 용감해질 필요가 있다는 것을 느꼈다. 과거 내가 무섭고 피하는 것을 막상 해보고 나면 내가 이걸 왜 무서워했지라는 생각이 들며 더욱더 용감해진 나 자신을 만난 적이 있었다. 바로 롤러코스터이다. 인생도 마찬가지라 생각한다. 자꾸 두렵다고 피한다면 영원히 그 정상에서의 짜릿함을 경험할 수 없다. 그냥 몸을 움직여 실행에 옮기는 용기 있는 삶을 살아야 함을 새삼 느낀다. 이 모든 생각은 미첼이 비행기 윙워킹 체험을 하는 것을 본 뒤 자연스레 느껴진 생각들이다. 용기와 힘을 얻게 해주셔서 감사함을 미첼에게 전하고 싶다.
이 책은 내가 평범하게 생각했던 것에 대한 감사함과 두렵다고 느낀 것에 대한 도전 심을 자극하는 책이었다. 읽는 내내 용기를 건네받은 느낌이다. 어딘가 자꾸 가려면 생각의 벽에 막혀서 앞으로 가는 것이 어렵거나 두려운 사람들에게 이 책을 추천하고 싶다.
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쿨가이 2023-12-11 공감(0) 댓글(0)
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생의마지막당부
- 예상치 못한 비교적 이른 시기에 치매에 걸린 작가, 그러나 그 안에서 삶의 깨달음을 얻고 그 가르침을 전한다.
- 작가는 20년간 영국국민의료보험에서 일하던 중 치매에 걸렸으나, 주변에서 치매환자에 대한 인식이 매우 낮다는 사실을 깨닫고 이를 알리기 위해 노력하고 있는 사람이다. 그런 만큼 이 책에 걸려있는 진정성은 보장할 만한 것이다.
- 책은 크게 5개의 부분으로 나뉜다.
죽음 - 임종 - 치료거부 - 조력사망(안락사) - 삶.
치매와 관련된 5가지 주제로 이야기를 풀어간다.
- 작가가 생각하고 겪은 것은 많은 공감을 불러일으킨다. 비록 내가 치매환자가 아니라고 하더라도. 그 경험과 생각들이 진심을 담고 있기에 주는 메세지가 있다.
- “나는 괜찮다. 그래도 된다는 선택을 하고 싶다.”
이것은 환자가 의사의 치료를 거부하거나 이의를 제기할 권리가 있다는 것이다.
- “삶을 유지할 수 없게 되기 전에 세상을 떠나야 한다.“
죽음이 다른 사람들보다 먼저 파티를 떠나야 하는 신데렐라 같은 느낌이었다. 다른 사람들도 파티를 떠나겠지만, 나는 더 빨리 떠나야 진짜 고통을 겪지 않을 수 있다.
이 문구는 정말 와닿았다. 삶을 파티로 표현한 것도, 그곳을 다른 사람들보다 조금 더 먼저 떠난다는 것도. 완벽한 표현이라는 생각이다.
- “삶에의 집착을 놓으면 더 부지런해진다.” 는 말 역시 와닿았다. 내 스스로 삶을 집착하기에 무엇을 하는 것이 두렵고, 어렵고, 안정적이고 싶고, 도전적이기 어렵다고 공감했다. 그래서. 더욱 참고할만한 조언이 되었다.
- 삶을 조금씩 잃어가는 작가조차도 삶을 조금 더 긍정적으로 바라보고 열심히 살아가는데 분명 그 안에서 우리가 배워야 할 것이 있음을 이 책은 명확하게 안내하고 있다.
- 치매 환자의 시각으로 바라볼 수 밖에 없었던 글이기에 치매를 중심으로 풀어가고 있지만 분명 그 글은 우리의 삶을 관통하는 지혜를 준다고 느껴졌다. 작가는 분명 다른 사람보다 조금은 먼저 “파티를 벗어나야 할” 수 있기 때문이다.
- 인생에 대한 명확한 시각을 담은 이 책을 추천한다.
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수목 2023-12-07 공감(0) 댓글(0)
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[생의 마지막 당부]읽어봤어요.
읽고 싶었던 책이 와서 얼른 펼쳐보았다
첫장은 지은이 웬디미첼에 관한 이야기가 나왔고 다음장을 펼치니 내가 좋아하는 강가와 조각배가 보였다.
마치 마지막 보내면서 흔적을 날리는듯한 영상이 생각났다.
정태춘의 떠나가는배가 흐르는 듯하다.
잠시 진한 블랙커피 한잔 마시며 가만히
표지를 본다. 여러가지 생각들이 스쳐지나간다.
치매 진단 후 살면서 죽음이 마치 선물 처럼 여겨지고 미처 준비도 못한 상황에서 얻은 치매로 부터 해방되는 선물 이라고 표현해서 정말 그랬던가? 하며 치매를 앓다 돌아가신 아빠가 잠시 생각났다.
책을 읽어가는데 죽음청소라는 단어는 죽기전에 소지품 등 주변을 정리해서 사망한 후 사랑하는 남은 사람들의 할일을 줄여주는 것을 가리키는데 우리나라에서는 공식적인것은 없는것 같지만 죽음준비교육을 준비할때 유품정리사 같은 직업군이 있다는 것을 알게되어 한때 관심을 가진 적이 있었는데 비슷한 의미인것같다.
책을 읽어가는데 치료거부에 관한 대화에선 내가 만약 환자였고 이상황이었다면 어땠을까? 생각해 본다.
병이 마지막 단계에 이르기전 이런저런 치료법을 제시해 줄때 나는 과연 이의 제기를 할 수 있을까? 지푸라기라도 잡는 심정으로 이번만 해보자~라고 말하진 않을까? 잠시 생각해 보았다.
의사들이 치료해 보자며 새로운 치료법을 제시할때 거부할 수 있는 권리가 나에게 있음을 알고 있어야 겠다.
나 역시도 어쩌면 "하루만 더" 를 외치며 여러가지 제시해 주는 치료법에 의존 할 수도 있겠다는 생각이 들지만 굳이~굳이 어차피 죽을텐데 뭐하러 몸을 더 힘겹게해~~ 라는 생각이 들기도 한다.
치매가 진행되고 스스로 내가 나를 통제하지 못할 때 치료에 대한 결정을 내리는게 아니라 인지능력이 어느정도 있을때 스스로 존엄한 죽음을 선택 할 수 있게 해야겠다는 생각이 들었다.
내가 원하지도 않는 데 내 몸이 남의 손에 맡겨져 삶을 하루 라도 더 산다는 것은 의미가 없을것 같다.
책을 읽다보니 사전 돌봄계획 이란 단어가 나왔을 때 사전연명의료의향서가 생각났다.
19세 이상의 사람은 누구나 자신이 향후 임종과정에 있는 환자가 되었을 때 대비하여 연명의료 및 호스피스에 관한 의향을 문서로 미리 작성해 놓는것을 말하고 사전연명의료의향서를 작성하기 위해서는 아무 동네병원가서 하는게 아니라 반드시 보건복지부 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록기관을 방문하여 충분한 설명을 듣고 작성하고 등록기관을 통해 작성.등록된 사전연명의료의향서로 연명의료 정보 처리시스템의 데이터베이스에 보관 되어야 법적 효력을 인정 받을 수 있고 유보하거나 중단 할 수도 있는 신청서가 생각이 났고 시간내서 한번 다녀와야겠다 생각이 들었다.
이 책을 읽다보니 자꾸만 생각이 많아진다.
사건사고가 많은 요즘엔 더욱 이 서류가 필요함을 느끼고 있기 때문이다.
가끔 발생하는 지하철 역에서 일어나는 문지마 사건들 또 하루에도 수없이 일어나는 교통사고 안에서 사실 우린 어떻게 생을 마감 할 지 알 수가 없기 때문이다.
죽음준비교육을 진행하면서 사전연명치료거부 신청서에 대해 이야기를 나눴고, 죽기전 남기고 싶은 말에서는 삶을 살고 있는 상태에서 자서전과 유언장 작성해 보기도 하고 실제로 입관체험은 코로나로 인해 경험해 볼 수는 없었으나 상상만으로두 많은 걸 생각하고 다시금 남겨진 삶을 되돌아 볼 수 있었다.
한때 어린 아이를 두고 엄마가 죽거든 하고 화장해서 엄마가 좋아하는 차위에 또 강가에 산에 뿌려달라고 했더니 엉엉 울면서 " 엄마 죽지마 ~"하며 대성통곡하는 일이 있었다.
이렇듯 사실 가족 끼리 앉아서 도란도란 죽음에 대해 이야기 나누는것은 아직 까진 많이 어려운것 같다.
하지만 가끔 남편에게 아이들에게 나의 뜻을 말하곤 한다. 그리곤 한번쯤은 평소에 고마웠던분들에게 남기고 싶은 말들을 편지로 남기거나 동영상으로 촬영해서 남겨두고 추후 내 장례식장 에서 울지만 말고 가는길에 마음에 지고 가던 짐 다 내려 놓고 감을 잔잔한 음악과 함께 들려주는 것도 좋다고 생각한다.
일본 영화 " 엔딩노트" 보면 샐러리맨 으로 직장생활 하다가 위암선고를 받았으나 좌절하지 않고 버킷리스트를 만들어 가며 남겨진 시간들을 사랑하는 가족과 함께 추억을 만들면서 죽음이 끝이 아님을 떠난자리가 힘들지 않게 남겨진 사람들이 본인의 죽음을 받아 들이면서 장례식장이 무겁게 슬프게만 느껴지지 않도록 표현 했던걸로 기억한다.
커피 한잔 마시며 우리는 누구나 죽음을 맞이 한다. 부자든 노숙자든 삼성가의 큰별도 삶을 연장하기 위해 많은 돈을 투자했지만 결국은 죽음을 맞이 했다.
이렇듯 죽음은 누구에게나 공평하다는 것이다. 한켠에 모른척 하고 살아가고 싶겠지만 죽음은 우리에게 예정된 결과이고 먼저가고 나중가고 그 차이점 밖에 없는것 같다.
생의 마지막 당부를 읽으므로써 존엄한 죽음을 다시금 생각해 보고 남겨진 나의 삶들을 돌아 볼 수 있는 소중한 시간이 되었다.
아이가 가끔 요즘 유행하는 음악을 크게 틀어 놓고 방송댄스에서 배운 춤을 보여주면서 한순간도 놓치지 못하게 하며 보라는데 이것 또한 감사하게 봐라봐 줘야겠다 생각했고 더 많이 사랑하고 더 많이 위로해주고 안아주고 더 많이 사랑하고 있음을 표현하고 어제 보다 오늘 더 사랑하고 내일은 오늘 보다 더 사랑할 수 있도록 지금 이 순간을 즐기며 행복하게 살아가야겠다.
새롭게 시작하는 오늘은 어제 누군가 삶을 마감하며 그토록 외쳤던 하루 만 더가 시작되고 있음에 감사드리며 오늘을 베풀고 선한 영향력을 미치며 많이 웃으며 포근하게 보내야겠다 다짐해 본다.
[이 글은 컬처블룸을 통해 제공받은 책으로 주관적인 의견으로 작성되었습니다.]
# 생의 마지막 당부 #웬디미첼 #아나와튼
#조진경옮김 #문예춘추사 # 컬처블룸
#컬처블룸서평단
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블루스카이 2023-12-12 공감(0) 댓글(0)
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죽음에 대한 마음의 온도를 바꾼 책
누구도 피할 수 없지만, 누구든 피하고 싶어한다고 생각 했던 '죽음'이라는 것에 대해
나의 마음의 온도와 시선을 바꿔놓은 책이다.
'죽음'이라는 단어는 늘 무겁고, 슬프고, 아픈 부정의 온도를 많이 가졌었던 것 같다.
심지어 신앙을 가진 나에게도 '죽음'은 그 이후의 최종 목적지로 갈리는 그 순간은 솔직한 말로는 가장 기다려지지만 어쩌면 가장 피하고 싶은 순간이기도 하다.
10여년을 치매환자로 살아온 저자는 잔잔하게, 그리고 강하게 말한다.
'죽음에 대해서 대화하라'고.
지금 이 순간부터, 평소에 '죽음'에 대해서 이야기를 많이 할 수록
지금 현재의 삶도, 그리고 모두에게 언젠가 다가오는 '죽음'도 편안해진다는 그의 말에
그리고 그렇게 삶 속에서 그런 대화들을 계속해서 하며
그 죽음을 의연하게 삶의 일부분으로 받아들이고 준비하는 그 모습의 기록들이
대단하다라는 생각과 함께, 부럽기도 했고, 닮고 싶기도 했다.
'나라면 어땠을까?'라는 생각은 1단계일 뿐,
'지금 오늘을 살아가고 있는 나는, 오늘 이 시간부터 해야할 일이 뭘까?'라는 생각이 곧장 떠오르며
하루종일 머릿속에 맴돌았다.
저자가 원하는 방향이 이런 것이지 않을까?
'슬기로운 의사생활'을 너무 좋아하고 여전히 릴레이 n차 정주행중인 나로서
'의사'라는 직업과 그 일에 대해 참으로 존경하고 감사하고 있다.
그 수많은 삶의 갈림길에서 최선을 다하는 의사들은'살리는 것'에 집중하고 '고치는' 의무를 완벽히 해내기위해 고군분투한다.
그런데, 이 책을 읽고선 조금 더 다른 시선으로, 다른 생각으로 바뀌었다.
의사들이 살려줬기때문에 그에 대한 감사한 마음으로, 의무감으로 살아가는 환자들,
고쳐지고 살려진 후, 그 이후의 삶은 본인의 몫인 것. 그 남은 연장된 삶이 비참할지라도.
나도 양보다 질을 더 중요시 생각하는 사람 중 한명이다.
지금 내게 주어진 이 시간들을 더 가치있고 더 값지게 살아내는 것이
허송세월을 보내며 길게 오래오래 사는 것보다 더 중요하다고 생각하는 바이다.
그 '질이 중요하다'라는 말 안에
내 사랑하는 사람의 짐을 덜어주는 것, 그들의 힘듦을 줄여주는 것, 아픔을 줄여주는 것도
내 몫이라는 것과 이 모든 것이 포함된다는 것이
이 책을 읽으며 채워진 나의 삶과 죽음에 대한 온도와 생각의 변화이다.
임종 도우미, 사전 돌봄 계획 등등 정말 생소한 것들이
정말 필요한 부분이라는 것에. 그것들을 알게 되었고 나 또한 그 모든 부분들을 염두해두고
오늘 하루를 살아갈 수 있음에 감사하다.
책을 읽고 남편과 '죽음'과 책에 대한 저자의 생각들에 대해 이야기를 나누었다.
누군가 먼저 가게 되었을 때,
헤어짐에 대한 슬픔, 앞으로 볼 수 없음에 대한 아픔에 온전히 애도의 감정에만 집중 할 수 있게.
그 이후의 정리 절차로 인해 아픔의 상처를 다시 긁어 곪지 않게 하기 위해
평소의 이런 행동들과 대화들은 정말 중요하고 귀한 것 같다.
책을 읽기 전과 읽고 난 이후의 내 삶은, 그리고 죽음에 대한 온도는
상상하지 못할 정도로 달라졌다.
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이사라 2023-12-01 공감(0) 댓글(0)
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생의 마지막 당부
놀랍도록 담담한 책을 읽었다. 본인이 치매에 걸린 사실을 알고 있으면서 내 머릿속에서 잊히기 전의 나의 이야기를 써내려가고 있는 저자는 어떤 심정일지 책을 읽으면서도 쉽사리 와닿지 않았다. 마치 남의 이야기인듯 담담한 어조로 처음부터 끝까지 써내려가는 환자 본인의 독백이라. 나는 이렇게 글을 쓰고 살 수 있을까.
우리는 항상 건강한 지금을 중요하게 여기지 못하거나 건강을 잃었을 때 뒤늦은 관심을 갖는 경우가 많다. 먼 친척 혹은 부모님이 편찮으신 경우에 한 번 큰 충격을 받고, 내 나이 또래의 친구나 주변인이 크게 아프다는 소식을 접하며 하루하루 나이들어가는 나를 실감하게 되는 것 같다. 며칠 후에 찾아올 새해가 되면 시덥잖게 또 다시 올해의 목표가 되고 사라질 주제, 건강. 그러나 이 책은 건강해라, 건강할 때 지켜라 같은 '살아있음'에 주목하는 책이 아니다. 언젠가는 죽게 될 우리이기에 언제나 '죽음'에 주목해야 한다고 끊임없이 말하고 있다. 죽음에 주목하는 자세가 죽기 위해 살아간다는 뜻이 아님을 알아차리는것이 얼마나 어려운 일일지 상상도 해 본적이 없다. 그만큼 금기시되어 온 주제를 이토록 담담하게 외치고 있는 책은 처음이라 한 챕터 한 챕터 와닿는 새로움이 많았다.
일전에 안락사에 관련한 다큐멘터리를 본 기억이 난다. 일상생활이 어려운 불치의 병을 가진 사람은 결국 죽기를 스스로 결정하고, 가족들과 함께 스위스에서 마지막 대화의 시간을 가지며 자기의 인생을 정리하고, 조력자의 도움으로 주입된 약물을 스스로의 움직임으로 혈관에 주입하여 내가 선택한 죽음에 이르는 결정을 온전히 마무리하는 모습이었다. 많은 나라에서 삶의 주인으로서 죽음을 선택하는 과정을 법제화하는 논의를 하고 있지만 여전히 찬반이 많다. 찬성이다 반대다 편하게 의견을 던질 수 있는 주제가 아니기에 많은 관심과 논의가 필요하겠지만 과연 이 책의 작가가 말하는 나의 죽음을 대비하는 과정이라는 측면에서 조력 사망, 호스피스, 연명치료와 같은 단어들을 어떤 깊이로 생각해봐야 할지 많은 생각을 갖게 하는 책이었다.
#생의마지막당부 #웬디미첼 #아나와튼 #문예춘추사 #컬처블룸 #컬처블룸서평단
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eparilove 2023-12-23 공감(0) 댓글(0)
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현재의 삶이 나에게 어떤의미인지 고민하게된다
죽음을 알아야 삶도, 이별도 아름다워 집니다.치매환자로 10년을 살아온 저자의 마지막당부는 죽음에 대한 '대화' 다.삶의 마지막은 어떨까? 생각해본적 있으신가요?이 책의 저자는 모든 사람들이 두려워하지 않길 바라면서 우리들에게 긍정적으로 두려움을 없애고 부지런하게 삶을 살아가라 이야기한다.죽음은 누구나 두렵다. 나도 그렇고... 죽음을 맞이한다는건 슬픈 일이지만 조금더 행복함을 유지하려면 사랑하는 사람들과 대화하고 남은시간동안 내가 선택할수 있는것들을 이루면서 살아가는것이다.
kyoung2160 2023-12-05 공감(0) 댓글(0)
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˝마지막까지 삶의 주인이기를 바라는 어느 치매 환자의 고백˝
치매 환자로 10년 이상 살아온 저자가 죽음에 대해 진지하게 고민하며 다양한 사람들을 만나 이야기를 나눈 책이다.그리고 저자는 다른 사람에게 전적으로 의존하는 것보다 죽음이 낫다고 말한다.이것은 개인의 가치관 차이니까 이런 생각도 있구나 하고 받아들이는 게 좋을 것 같다.이 책을 통해 배운 점은 지나간 과거에 연연하지도 말고,다가올 미래에 미리 두려워 하지 말자는 것이었다.쓸데없는 걱정이 많은 나에게 현재에 집중하자고 말하는 책이었다.
mipo5615 2023-11-30 공감(0) 댓글(0)
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죽음에 대한 대화
죽음이란 부정적이고, 언젠간 일어날 일이지만 멀게 느껴지는, 쉽게 대화 주제로 꺼내기 힘든 것이라고 여겨왔다. 그러나 저자는 죽음에 대한 대화를 강조한다.
죽음을 두려워 하지 않으려면 죽음에 대한 대화를 해야한다. 시한부 환자들은 죽음이 두려워 남은 생을 즐기지 못하고 고통 속에서 죽음을 맞이한다. 치매 환자인 저자는 가족들과 죽음에 대해 이야기하며 계획을 세움으로써 공포심을 줄여나간다.
이처럼 생의 마지막 당부는 우리가 언젠간 맞닥트릴 죽음이란 주제로 대화를 전한다. 죽음이 가까워 졌을 때, 우린 무엇을 해야 하는가? 존엄한 죽음을 위해서 우린 무엇를 할 수 있을까? 남은 유가족들의 슬픔을 어떻게 줄일 수 있는가? 책은 독자에게 여러 해답을 제시하며 죽음에 대한 대화를 하고 있다.
나도 언젠가 죽음을 맞이할 것이라 생각하면 두렵기도 하다. 그러나 죽음에 대해 이야가하며 공포심을 줄일 수 있음을 알았으니 한결 마음이 가볍다. 죽음에 대한 대화가 더이상 부정적으로 느껴지지 않는다.
출판사로부터 도서를 제공받아 작성한 서펑입니다]
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Onlyhappy_day 2023-11-29 공감(0) 댓글(0)
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One Last Thing: How to live with the end in mind Kindle Edition
by Wendy Mitchell (Author) Format: Kindle Edition
4.7 4.7 out of 5 stars (195)
WATERSTONES' BEST BOOKS OF 2023: BIOGRAPHY
The last book from bestselling author and advocate Wendy Mitchell
'This beautiful book will give hope and courage to many people. An uplifting and courageous read' KATHRYN MANNIX
'Anyone who reads Mitchell's work can only admire her passion, her energy and her extraordinary courage' SUNDAY TIMES
Wendy Mitchell doesn't fear anything anymore. After her diagnosis of young-onset dementia in 2014, all of Wendy's old fears - the dark, animals - melted away. What more was there to be afraid of when she faced her worst fear: losing her own mind?
While living with her diagnosis and facing the extreme changes that come along with a progressive terminal illness, Wendy wrote two Sunday Times-bestselling books, went skydiving for the first time and supports multiple dementia advocacy groups in the UK. She is known for talking about living with dementia, but now – while she is still able to – she explores dying with it.
In One Last Thing, Wendy embarks on a journey to explore all angles of death: how we can prepare for it, how we talk about it with our loved ones and how we can be empowered to make our own choices. With conversations on the topic of assisted dying, from those who are fighting to make it legal to those vehemently opposed to its practice, Wendy reminds us that to get on with the business of living, we need to talk about death.
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Print length
241 pages
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Product description
Review
[An] urgent, humane manifesto on how to care for and about those edging towards the finality of death ― Telegraph
One Last Thing is wonderful .... [Wendy,] thank you for writing it, thank you for listening to so many voices and for unpicking the threads to find the details that you needed to know. Thank you for thinking aloud, for 'showing your working out,' so others can follow you along the winding road into the future . . . your book will give hope and courage to many people, because as we both know when we speak about dying we always find ourselves reflecting on living. This beautiful book is an uplifting and courageous read, and I am incredibly proud to know you. -- Kathryn Mannix
Anyone who reads Mitchell's work can only admire her passion, her energy and her extraordinary courage. She is absolutely right that we need to talk more about death. She is right that we need to plan for it ― Sunday Times
An uplifting memoir that reminds us we should relish every moment ― Daily Mail
Remarkable . . . One Last Thing is packed with useful thoughts and advice on how we might best plan for the end . . . I hope that doesn't sound depressing or morbid, because this book is anything but ― The Times
One Last Thing - the best and most useful book I have read this year - is about how to die with dementia, a subject doctors tend not to address. She does not want to 'slip over the edge', she explains, and spend her last years inside a black hole . . . One Last Thing is an argument for assisted dying and also, invaluably, a guide to the paperwork and acronyms involved, including ACP, ReSPECT, LPA and DNACPR forms. It is curious, Mitchell notes, how little value we place on a good death when the death rate among us is 100 per cent -- Frances Wilson ― Spectator: Best Books of the Year 2023
Very compelling . . . A really thoughtful and thorough exploration of end-of-life concerns - shared, I know, by many people with dementia diagnoses and their families. Strong and clear about your own values, you recognise and support others' choices too. -- Professor Celia Kizinger
One Last Thing, stares death in the face, but it's also a clarion cry to enjoy the time you have left ― i
A journey exploring all angles of death ― Tablet
As wise and wonderful as you might imagine, having the vital conversation about death - hers & ours, in her final book. Don't duck this one: you will be glad you joined her. -- Professor Tom Shakespeare
Powerful ― Observer
About the Author
Wendy Mitchell spent twenty years as a non-clinical team leader in the NHS before being diagnosed with Young Onset Dementia in July 2014 at the age of fifty-eight. Shocked by the lack of awareness about the disease, both in the community and in hospitals, she vowed to spend her time raising awareness about dementia and encouraging others to see that there is life after a diagnosis. She is now an ambassador for the Alzheimer's Society and in 2019 she was awarded an honorary Doctor of Health by the University of Bradford for her contribution to research.
@WendyPMitchell
Product details
ASIN : B0C2VKQ3G4
Publisher : Bloomsbury Publishing
Accessibility : Learn more
Publication date : 22 June 2023
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From other countries
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Jon the Quack
5.0 out of 5 stars superb insight into having dementia
Reviewed in the United Kingdom on 23 June 2023
Format: KindleVerified Purchase
This is a landmark book well written from the perspective of living with dementia and planning the inevitable end. Most sufferers lose control and are at the mercy of carers, family and the NHS and face a long downhill slide with carers having to guess the mental state and wishes. Wendy Marshall has the courage and help to show that she for one wants some control over her life's end and why not?
There is a telling chapter with Baroness ******* who represents the hospice movement who does not listen to Wendy and comes across as an intolerant sanctimonious bigot. Then a chapter with a Dr Forrest in California who works with their dignity in dying movment helping people end their lives legally and she is a breath of compassion and understanding.
Wendy adds a hugely important, well informed voice to those calling for a change in the UK law to bring us up to date with the rest of the democratic nations on the issue of assisted dying. As a life long UK GP with lots of experience in this field I absolutely support Wendy and her plea for more compassion. God bless her.
35 people found this helpful
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Iris restoew
5.0 out of 5 stars Absolut bereichernd
Reviewed in Germany on 24 March 2024
Format: KindleVerified Purchase
This book, so easy to read, encourages reflection on one's own final days and death. It includes transcripts of conversations with professionals in hospitals and hospices, as well as accounts from family members who have already experienced the loss of their loved ones. Again and again, the reader is urged to form their own opinion... based on facts and the experiences of others, topics rarely discussed until the inevitable subject draws closer to home. Wendy Mitchell was an inspired, wise, and courageous woman who deservedly received honors. May she rest in peace.
Wendy adds a hugely important, well informed voice to those calling for a change in the UK law to bring us up to date with the rest of the democratic nations on the issue of assisted dying. As a life long UK GP with lots of experience in this field I absolutely support Wendy and her plea for more compassion. God bless her.
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Iris restoew
5.0 out of 5 stars Absolut bereichernd
Reviewed in Germany on 24 March 2024
Format: KindleVerified Purchase
This book, so easy to read, encourages reflection on one's own final days and death. It includes transcripts of conversations with professionals in hospitals and hospices, as well as accounts from family members who have already experienced the loss of their loved ones. Again and again, the reader is urged to form their own opinion... based on facts and the experiences of others, topics rarely discussed until the inevitable subject draws closer to home. Wendy Mitchell was an inspired, wise, and courageous woman who deservedly received honors. May she rest in peace.
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Amelia
5.0 out of 5 stars Honest and Beautiful!
Reviewed in the United States on 15 June 2025
Format: PaperbackVerified Purchase
Wendy Mitchell wrote honestly and thoughtfully. I have purchased multiple copies to share.
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Amazon Customer
5.0 out of 5 stars Amazing book about her walk through dementia
Reviewed in the United States on 24 October 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
I think this book and the others should be required reading for carers of the folks with dementia.
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Imogen
5.0 out of 5 stars everyone needs to read this!
Reviewed in the United Kingdom on 9 August 2024
Format: HardcoverVerified Purchase
Everyone needs to read Wendys books. I have all 3. So insightful and educational. Even if your life is not touched by dementia..........yet.........you will learn so much, and see the world in a different way.
What an incredibly brave woman.
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Cindy Lou
4.0 out of 5 stars Well written.
Reviewed in the United States on 27 March 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
Book was well written. Subject matter was difficult at times.
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Gilly J
5.0 out of 5 stars Excellent Book written straight from the heart.
Reviewed in the United Kingdom on 30 April 2024
Format: HardcoverVerified Purchase
An extremely honest account from Wendy Mitchell. An incredible lady and superb writer.
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Susan Bolton
5.0 out of 5 stars A thoughtful insight into the end
Reviewed in the United Kingdom on 17 September 2024
Format: HardcoverVerified Purchase
So well written , tackles a hard subject with practical advice. Includes the difficulty of planning your end but keeping within the law.
Helped me think about how to face the end for a family member with Alzheimers. 😔 Your final chapter was writing at its finest. I won't spoil it.
Rest in Peace Wendy Mitchell ❤️
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Amazon Customer
4.0 out of 5 stars Advice re dying and preparing for death
Reviewed in the United Kingdom on 4 September 2023
Format: HardcoverVerified Purchase
This woman, at the end of life, offers advice to friends and family, as well as anyone mortally ill.
3 people found this helpful
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K. D. Booles
5.0 out of 5 stars life and death
Reviewed in the United Kingdom on 19 March 2025
Format: HardcoverVerified Purchase
inspiring book
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Bex
5.0 out of 5 stars Brilliant book
Reviewed in the United Kingdom on 16 July 2023
Format: HardcoverVerified Purchase
A really good read.
What a fantastic end to the trilogy, well done Wendy!
Honestly talking about death and dying, but more importantly, how to live life to the maximum while planning for a good death.
So many fascinating conversations. I highly recommend this book :-)
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T. L. Price
5.0 out of 5 stars Touching and truthful
Reviewed in the United Kingdom on 10 August 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
You'll know what the subject is about....
Beautifully written, the author goes into everything on this topic and you'll feel no stone unturned. Not a book to take on holiday though.... it's raw truth but I felt she touched on all the questions I wanted answers to.
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sabarnes
5.0 out of 5 stars A very thought provoking & at times heart wrenching read
Reviewed in the United Kingdom on 4 March 2024
Format: KindleVerified Purchase
I’ve followed Wendy’s journey on her FB page and as I live close to her village have enjoyed her numerous photographs of the local area . She was an incredible courageous lady with the heart of a lion who has given me , being the same age as her , the courage to organise my own ‘ living will ‘ . I know Wendy recently died but her legacy and courage will live on
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Ruth
5.0 out of 5 stars Great help when facing death
Reviewed in the United Kingdom on 14 March 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
Bought for a dear friend who’s partner has terminal illness, she has said the book has such a great help , would recommend to anyone who may want to have a greater empathy and understanding
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Scorpio
5.0 out of 5 stars Sensitive subject
Reviewed in the United Kingdom on 27 November 2023
Format: HardcoverVerified Purchase
This will help and guide anyone with a Dementia diagnosis towards mid to late stage when symptoms can change quickly
I have read all Wendy’s books on Dementia all spoken from the heart honestly and truthfully a book I keep going back to
4 people found this helpful
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Edward B.
5.0 out of 5 stars Insightful and empathetic
Reviewed in the United Kingdom on 10 May 2024
Format: HardcoverVerified Purchase
This really helped me have some important discussions
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Hazel Bridgman
5.0 out of 5 stars Read it!
Reviewed in the United Kingdom on 1 May 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
An education for all of us by an amazing woman.
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Nicky Moxey
5.0 out of 5 stars Fascinating insight.
Reviewed in the United Kingdom on 4 July 2023
Format: HardcoverVerified Purchase
A courageous description of the process of going over the edge of dementia, to a place where the fog never clears; and what the author would wish were in place in terms of support for her choice to die before that end to her spirit, but not to her body.
8 people found this helpful
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===
Ollie
5.0 out of 5 stars Powerful story
Reviewed in the United Kingdom on 11 March 2024
Format: PaperbackVerified Purchase
Worth a read.
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Jackie
5.0 out of 5 stars Good read
Reviewed in the United Kingdom on 27 February 2024
Format: HardcoverVerified Purchase
Good read
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A Smith
5.0 out of 5 stars A conversation we all need to have
Reviewed in the United Kingdom on 17 September 2023
Format: KindleVerified Purchase
Wendy Mitchell is so inspiring. She tackles living with dementia and death. Two topics people want to avoid but everyone should talk about.
4 people found this helpful
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ROSE
5.0 out of 5 stars I cried buckets
Reviewed in the United Kingdom on 15 July 2023
Format: KindleVerified Purchase
Love Wendy Mitchell, she is so strong, amazing woman, what a fantastic read.
4 people found this helpful
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Mer
5.0 out of 5 stars Another pearl
Reviewed in the United Kingdom on 16 August 2023
Format: KindleVerified Purchase
Wendy Mitchell is a gem.
One person found this helpful
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Ellen Leary Shaw
5.0 out of 5 stars Excellent
Reviewed in the United Kingdom on 7 August 2023
Format: HardcoverVerified Purchase
Good reas
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Edward B.
5.0 out of 5 stars Insightful and empathetic
Reviewed in the United Kingdom on 10 May 2024
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An education for all of us by an amazing woman.
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Nicky Moxey
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Format: HardcoverVerified Purchase
A courageous description of the process of going over the edge of dementia, to a place where the fog never clears; and what the author would wish were in place in terms of support for her choice to die before that end to her spirit, but not to her body.
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A Smith
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Reviewed in the United Kingdom on 17 September 2023
Format: KindleVerified Purchase
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Ellen Leary Shaw
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Displaying 1 - 10 of 25 reviews
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Profile Image for Stephen.
Stephen
2,154 reviews
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June 8, 2024
Such an interesting and emotional read about end of life dementia and other conditions and how we decide to die within current legal guidelines
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Lynne
390 reviews
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January 26, 2024
I saw Wendy Mitchell, a real hero of mine, talking about this book at Bradford Literature Festival and then delayed reading it because it's about what we can do to plan a good death. Wendy's foreword is right that you will not find anything frightening in the book. Instead I found honesty, compassion and lots to think about.
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Profile Image for Andrea.
Andrea
84 reviews
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July 4, 2023
In this her third book, Wendy raises and faces difficult questions, possibilities, choices and present day options for self control for end of life head on. She takes on the views and perspectives of medical staff, Carers and politicians and challenges the unfairness of being denied the choice of when and how to end your life. Wendy also offers her own experience of end of life directives and how to maintain some control over end of days.
The task of raising the topic of death and a conversation around it can be daunting to many, but without that conversation, however challenging how can we be certain our directives and wishes will be honoured? It is my belief, even more so now that some do not wish to discuss death because it forces them to confront their own mortality; or perhaps they don’t want to cause loved ones pain around something that as Wendy writes, is a 100% certainty- we are all going to die.
Don’t be put off that this is a morbid read, it’s a difficult topic, but it places emphasis on living in the moment. I have long been an advocate of mindfulness, more so now as the years fly by. Wendy emphasises the importance of not becoming so focussed on death that we miss out on living.
“We have two lives, and the second begins when we realise we only have one” (Confucius)
Wendy of course raises the topic of assisted death and its unavailability as an option in the UK presently. Furthermore she also explores the impact of dementia on the decision making process involved in assisted death. Having dementia puts an added barrier in the way as it becomes questionable as to whether that person has the ability to make the decision to end their life.
Wendy takes this discussion to another level arguing the right to make the decision to end her life before she “goes over the edge”. The right to die as your “preferred self” could apply to anyone with a terminal or life changing disease or illness. I have this struggle every time I look at what is left of my own mother who is in end stages Parkinsons. This is not how she would like to end her days.
Ultimately this is going to continue to be a long road of political debate and not something that is likely to be available in the very near future. It raises powerful emotions from those on both sides of the argument of assisted death.
I had to take time reading this one Wendy, it’s a challenging time at the moment and there was much to think about and digest along the way. Thank you for being such an inspiration to so many, for not being defined by your diagnosis but finding a way beyond it and giving support to so many others. You are so right
“What awaits us after we have died we shall have to discover when we get there”.
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Profile Image for Cliff M.
Cliff M
298 reviews
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October 17, 2023
Wonderful, uplifting and very, very moving.
Wendy Mitchell developing early-onset dementia was a tragedy for her, but a gift to the world. This amazing woman has done more than anyone to educate the rest of us on how to live with dementia; how to help others live with dementia; and, how we should plan for any downturn in our health and eventual death no matter how, why and when they occur. When it comes to doing the admin for (possible) sickness and (certain) death, no one beats Wendy! The book is such a valuable resource that I am now (having listenened to the audiobook version) going to buy a paperback version as a reference guide and checklist.
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Tina Tamman
Author
3 books
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September 24, 2024
I certainly expected more. Having heard a feature on the radio, I looked forward to the author's own decisions and how she took them but the book is not about that. It is a collection of discussions with somebody or other - a good range, I would say - but I learnt little. She kept emphasizing how important it is that the people around you should know how you intend to die and altogether people should more readily discuss death, but the book looks thin to me.
However, 3 stars for tackling the difficult subject and for some interesting pages.
britain
fascinating-topic
legal
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Rebecca
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October 27, 2024
I recommend everyone to read this book. I couldn't put it down - it was very easy to read and full of practical information and things to consider. It was also really hard to read in places and I cried several times.
The final parts were particularly poignant as I bought this earlier this year, just after Wendy died, but hadn't faced reading it yet.
I know now that talking to my mum about her death could make organising her wishes much easier once she dies and therefore a conversation I will be tackling soon.
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Harriet Blundell
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May 25, 2024
Difficult to read but interesting book from Wendy Mitchell.
Ultimately it’s all about starting the conversation with ourselves and loved ones. Wendy has taken a very difficult topic and made it both relatable and readable for a general audience.
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Kevin
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June 25, 2023
Delightful conversations around preparing for the end of your life. Some are practical: how to prepare an advanced directive. Some are philosophical: how to think about your time remaining. Some are just delightful musings on what life is about.
health
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Profile Image for Jennifer (JC-S).
Jennifer (JC-S)
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July 24, 2023
‘Death. It’s a strange place to start a book. It is, at first glance, the end.’
Since she was diagnosed with dementia in 2014, Wendy Mitchell has written three books. She has also been skydiving, been wing walking and walked the Infinity Bridge. Living with dementia, Wendy doesn’t fear much anymore. This is Wendy’s third book.
In the first two, she wrote of living with dementia while in this book, while she still can, Wendy writes of dying with dementia. Wendy raises some difficult questions in this book and reminds us that we are all going to die. How much agency do we want? Especially in cases where living with a progressive terminal illness?
‘A hospital is the worst place for someone with dementia: our routine is gone, our familiar surroundings disappear and are replaced with a new and totally alien environment full of noise and people we don’t know.’
Wendy discusses choices and possibilities, explores the views of both those who support and oppose assisted dying, of carers and politicians. As Wendy reminds us:
‘Talking and planning for end-of-life care is not the same as having suicidal thoughts.’
In talking about these issues, which are uncomfortable for many of us, Wendy challenges the unfairness of being denied choice. Wendy’s concern is for her own future:
‘To have no autonomy, no independence, to be totally reliant on others for when and where and how I do things, is not the life today’s Wendy wants for future Wendy.’
As I read this book, I am reminded of the conversations we each need to have (and some of us avoid) about choices. Yes, many of us have wills and make provisions for funeral arrangements and for dependents, some of us have advance care directives (or are thinking about it). Those of us avoiding these issues and discussions assume that we will have time and will have the ability to make such decisions. But ability to make such decisions cannot be taken for granted: a brain injury, mental incapacity or advanced dementia might intervene.
‘We talk so often about prolonging life, but we are actually prolonging death by not discussing the suffering part of it.’
This is a difficult topic. Most of us don’t want to be reminded of our mortality. I find Wendy inspirational. I have read each of her books and I follow her blog https://whichmeamitoday.wordpress.com/
And, on this issue, I will take her advice.
‘No one knows what hand life will deal them.’
Highly recommended.
Jennifer Cameron-Smith
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Profile Image for Anja Hansen.
Anja Hansen
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September 4, 2023
Wendy is so raw and honest, which I really appreciate. Especially when she talks about more challenging, and not to mention controversial or taboo topics in her conversations surrounding death.
Her discussions on wanting to preserve her true self until death, in the face of her dementia, was gripping. As someone who has seen what the disease does to people, and experienced it's toll on the loved ones, I understand and feel for Wendy's standpoint, as much as I can without actually being in her shoes.
Having read her other books, I enjoy when she gets real personal in her writing, but this one veered at times towards a more technical approach. Additionally, it did get a bit repetitive, bringing up stuff from past books. Which I get, the stories fit in all of the books, I just didn't need to read them again.
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세진님, Wendy Mitchell의 **<마지막으로 한 가지: 끝을 염두에 두고 사는 방법(One Last Thing: How to live with the end in mind)>**에 대한 1,000단어 분량의 요약 및 평론을 작성해 드리겠습니다.
📚 요약 및 평론: Wendy Mitchell의 <마지막으로 한 가지: 끝을 염두에 두고 사는 방법>
📝 도서 소개
Wendy Mitchell의 **<마지막으로 한 가지: 끝을 염두에 두고 사는 방법(One Last Thing: How to live with the end in mind)>**은 작가가 2014년 58세의 나이에 두 가지 치매(혈관성 치매와 알츠하이머) 진단을 받은 이후의 삶과 죽음을 대하는 태도를 담은 마지막 회고록이다. 그녀는 첫 번째 저서에서 치매와 함께 사는 방법을 보여주었다면, 이 책에서는 **치매의 최종 단계와 '존엄한 죽음'**이라는 주제에 대해 솔직하고 사려 깊은 시각을 제시한다. 그녀는 자신의 삶을 정리하고 마지막까지 **자율성(Autonomy)**을 유지하고자 노력하는 과정을 담담하게 풀어낸다.
📖 주요 내용 요약
Mitchell은 이 책을 통해 치매가 진행됨에 따라 필연적으로 마주하게 되는 상실과 삶의 끝에 대한 자신의 경험과 생각을 공유한다.
1. 다가오는 상실의 인식과 준비
Mitchell은 치매가 단순한 기억 상실이 아니라, 자아를 구성하는 여러 능력을 서서히 앗아가는 병임을 잘 알고 있다. 그는 자신의 **인지적 '여명(Twilight)'**이 다가오고 있음을 인식하고, 인지 능력이 남아 있을 때 삶의 모든 측면을 정리하고자 한다. 이는 **'끝을 염두에 두고 산다(living with the end in mind)'**는 책의 제목이 의미하는 핵심이다. 그는 단순히 유서를 작성하는 것을 넘어, 자신의 이야기와 선호 사항을 기록하여 최종적으로는 세상과의 연결이 끊어질 때도 자신의 본질이 기억되기를 바란다.
2. '존엄성'을 지키는 죽음의 계획
책의 가장 중요한 주제 중 하나는 죽음에 대한 통제권이다. Mitchell은 치매가 심화되어 자신의 자아가 완전히 사라지기 전에, 자신이 원하는 방식으로 삶을 마무리하고 싶다는 강력한 의지를 표명한다. 그는 영국의 법적, 윤리적 제약 속에서도 자신의 **사전 의료 지시(Advance Decision)**와 연명의료 거부 의사를 명확히 하며, 자신의 최종 단계 돌봄에 대한 상세한 계획을 세운다. 그는 치매가 **'존엄성'**을 훼손하는 방식에 대한 두려움을 솔직하게 드러내며, 환자에게도 마지막 선택의 권리가 있어야 함을 역설한다.
3. 세상을 향한 마지막 메시지
Mitchell은 자신의 주변 환경과 사람들에게 남길 **'마지막 메시지'**를 기록하는 데 집중한다. 그는 자신이 더 이상 말하거나 반응할 수 없을 때에도, 주변 사람들이 자신을 여전히 **'한 사람'**으로 대하고, 자신이 좋아했던 것(자연의 소리, 특정 음악, 부드러운 촉감)으로 둘러싸이기를 바란다. 이 부분은 치매 환자의 최종 돌봄이 단순히 생명을 유지하는 것을 넘어, 남아있는 삶의 질과 인간적인 연결에 중점을 두어야 함을 보여준다.
4. '유산'과 치매 옹호 활동의 지속
그의 치매 옹호 활동은 이 책에서도 계속된다. Mitchell은 자신의 경험을 공유하는 것이 다른 치매 환자들과 그 가족들에게 **'혼자가 아님'**을 알리고, 사회의 인식을 바꾸는 데 기여하는 자신의 유산이라고 생각한다. 그는 치매를 앓는 사람이 마지막까지도 의미 있는 삶을 살 수 있다는 것을 증명함으로써, 세상에 긍정적인 변화를 일으키고자 하는 의지를 보여준다.
🗣️ 평론 및 평가
<마지막으로 한 가지>는 치매에 대한 논의를 삶의 초기 단계에서 죽음이라는 최종 단계로 확장하는 데 결정적으로 기여하는, 용기 있고 감동적인 책이다.
1. 치매 논의의 금기를 깨다
이 책의 가장 큰 의의는 치매와 죽음이라는 두 가지 사회적 금기 사항을 정면으로 다룬다는 점이다. Mitchell은 치매 환자의 입장에서 **'내가 나이기를 멈추는 순간'**에 대한 근원적인 두려움과, 그 두려움에 대처하기 위한 구체적인 계획을 제시한다. 이는 간병인이나 가족이 아닌, 환자 본인이 말하는 존엄한 죽음에 대한 요구라는 점에서 그 무게감이 매우 크다. 이 솔직한 접근은 독자들에게 죽음과 삶의 질에 대해 깊이 성찰하게 만든다.
2. 실용성과 감성적 깊이의 조화
Mitchell의 글은 감성적인 깊이와 동시에 놀라운 실용성을 갖추고 있다. 그는 사전 의료 지시서 작성, 재정 정리, 디지털 유산 관리 등 삶을 마무리하는 데 필요한 구체적인 단계를 담담하게 설명한다. 이러한 실용적인 정보는 독자들에게 막연했던 '죽음의 준비'를 현실적인 과제로 인식하게 하며, 특히 치매 진단을 받은 사람들에게는 **'통제력을 유지하는 로드맵'**을 제공한다.
3. 치매 옹호의 정점
Mitchell의 여정은 이 책에서 옹호 활동의 정점을 찍는다. 그는 자신의 취약성을 드러냄으로써 치매 환자를 향한 사회적 무관심과 법적 제약에 대한 논쟁을 촉발한다. 그는 치매 환자를 위한 더 나은 돌봄 환경, 그리고 삶의 마지막 순간까지 개인의 선호가 존중받는 사회를 위한 강력한 유산을 남기고자 한다. 그의 글은 치매라는 질병을 겪는 모든 이에게 **'당신은 혼자가 아니며, 당신의 목소리는 중요하다'**는 힘 있는 위로를 건넨다.
4. 내포된 비극성
책은 담담하게 쓰였지만, 그 기저에는 깊은 비극성이 깔려 있다. 자신의 자아가 서서히 소멸해 가는 과정을 인지하며, 그 소멸을 스스로 계획해야 하는 고통은 독자에게 먹먹함을 안겨준다. 이 책은 치매 환자의 고통이 단순히 인지 기능의 상실이 아니라, '자기 자신'을 잃어버리는 과정에 대한 깊은 인지적 고통임을 깨닫게 한다. Mitchell은 결국 자신이 가장 두려워하는 방식으로 끝나기 전에, 가장 인간적인 방식으로 작별하기를 선택함으로써, 독자들에게 가장 어렵고 중요한 질문을 던진다.
💡 결론
Wendy Mitchell의 **<마지막으로 한 가지: 끝을 염두에 두고 사는 방법>**은 단순히 치매 환자의 회고록을 넘어선다. 이 책은 인생의 유한성, 존엄한 죽음, 그리고 우리가 사랑하는 사람들에게 남길 유산에 대한 심오한 명상록이다. 치매 환자 본인의 목소리로 삶의 끝을 계획하는 이 용감한 이야기는, 치매를 앓는 모든 이들뿐만 아니라, 인생을 살면서 '끝'을 어떻게 준비해야 할지 고민하는 모든 독자에게 필독서가 될 것이다. 이 책은 우리 모두에게 자신의 삶과 죽음에 대한 통제권을 잃기 전에 주체적인 선택을 할 것을 강력하게 촉구하는 울림 있는 메시지이다.
Wendy Mitchell의 삶과 철학에 대해 더 이야기해 보고 싶으신 점이 있으신가요?
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웬디 미첼은 언제 어떻게 죽었는가요?
ChatGPT의 말:
좋아요 — Wendy Mitchell이 언제 그리고 어떻게 세상을 떠났는지 알려진 바를 정리해 드릴게요.
📅 사망 시기 및 경위
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Wendy Mitchell은 2024년 2월 22일 세상을 떠났습니다. 당시 향년 68세였습니다. Wikipedia+2Journal of Dementia Care+2
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그녀는 2014년 58세 때 “young-onset dementia / Alzheimer’s disease 및 혈관성 치매” 진단을 받았습니다. The Guardian+2Wikipedia+2
⚠️ 사망 방식 — 자발적 ‘먹고 마시지 않음’ (VSED)
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공식적으로는 자발적 섭식·수분 거부(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)에 의해 생을 마감했다고 알려져 있습니다. The Guardian+2The Guardian+2
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그녀 자신의 마지막 블로그 글과 공지문에서, “끝까지 연명치료나 요양원을 통해 남의 손에 의존하는 삶을 피하고 싶었다”는 점, “치매가 너무 멀리 나아가기 전에 스스로 타이밍을 정하고 싶었다”는 의사를 밝혔습니다. The Guardian+2BRACE Alzheimer's Research+2
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또한 그녀는 생전에 Dignitas (스위스의 안락사 지원 기관) 방문을 고려했다고 했으나, 최종적으로는 VSED로 생을 마감한 것으로 기록됩니다. The Guardian+1
💬 그녀가 남긴 메시지
Wendy Mitchell은 단순히 죽음을 선택한 것이 아니라 “내 삶의 마지막을 내 방식대로 마무리하겠다”는 강한 자기결정권의 표현이었다고 했습니다. 그녀는 “치매에게 내 삶을 완전히 맡기기 전에, 내가 이길 수 있는 마지막 수를 두겠다”는 뜻으로 VSED를 택했다고 밝혔습니다. The Guardian+1
그녀의 이러한 선택은 많은 사람들에게 논쟁을 불러일으켰고, 동시에 “치매 환자의 존엄과 자기결정권”을 둘러싼 담론을 새롭게 환기시키는 계기가 되었습니다. 여러 복지단체와 치매 지원 조직들도 그녀의 죽음을 “용기 있고 중요한 결정”으로 기리며 추모했습니다. Dementia UK+1
필요하시면, Wendy Mitchell의 죽음을 둘러싼 국내외 반응이나 ‘치매 + VSED/조력사망’에 대한 윤리적 논의 정리도 같이 해 드릴 수 있어요.
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ChatGPT는 실수를 할 수 있습니다. 중요한 정보는 재차 확인하세요.
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