Follow the author
樋口 直美樋口 直美
Follow
私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活
by 樋口 直美 (Author) Format: Tankobon Softcover
4.0 4.0 out of 5 stars (94)
===
From Japan
嵐丸
5.0 out of 5 stars 著者の勇気に心揺さぶられる思い
Reviewed in Japan on August 14, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
この本は、長年、体調不良に苦しんできた著者が、自らレビーを疑い、やがて診断を受け、
肉体的にも精神的にも辛い日々を過ごしつつ、病と折り合いをつける方法を探り、
やがて、同じ病に苦しむ人たちに的確な情報を提供するため、また、この病への偏見を取り去るために、
ついにカミングアウトを果たすまでを、静謐な筆致で描いています。
医療関係者や介護関連等の専門家が書いたのではなく、当事者が書いた、というところが
他の本と大きく違っているところです。
著者の、自分の症状や心の揺れを見つめる、客観的、論理的な分析力が、多くの医療関係者、介護者、そして
この病を抱える人たちに、今まで知ることが出来なかった多くの事を的確に具体的に伝えてくれています。
しかし、この本は単なる情報提供書でも、体験談でもありません。
この本の大きな魅力は著者の生きる姿勢です。
読むものに勇気と清々しさを与えてくれるのです。
病気への不安と恐怖に揺さぶられつつ、著者は常に家族を思いやり、少しでも前に進もうと努力し、
自分の体験が人の役にたつにはどうすればよいか、を模索しています。
「これからレビーになる人たちのために道を作りたい。
そうでなければ、私の人生は、いったい何なんだ。」
「恐ろしいのは、歩けなくなることでも、死ぬことでもない。家族を、この自分が、苦しめるようになること、
そんなことになるくらいなら死ぬ方がよほど楽だと今でも思う。」
「私にできることは、何だろう？ 私に与えられた仕事は、何だろう。
何かを遺したい。意義のあることをしたい。有名になる気もないし、お金は、食べていける分だけでいい。
ただ何か、人の役に立てたと思って、死にたい。」
「『生きる意味』にこだわり続けていた自分を、ふっと笑ってしまう。「そんなのないよ」と、心から言える。
意味なんてない。あるとしたら、他人が見つけるものだろう。自分は、ただただ必死で対応していくだけだ。」
「『強い』と言われることは、好きじゃなかった。自分を強いと思ったことはなかった。でも、今は、思う。
絶望が、私を強くした。」
「人生で大事なのは、覚悟だと思う。利益と一緒に、自分にとって不利益となることも、受け止める覚悟。
覚悟してしまえば、大抵のことは何とかなる。」
「『カミングアウトすれば、後悔することになる』と忠告してくれた友人もいる。真剣な気遣いをありがたいと思う。
でも今、私は、この病気を少しも恥じていない。恥ずべきものだとは思えない。脳の病気は特別な病気ではない。
偏見の目で見る人がいれば、それが誤解であることを伝えたい。」
レビーを患う家族を持つ者として、この本に出会えたことを心から感謝しています。
36 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
ボクシー
3.0 out of 5 stars よかった！！
Reviewed in Japan on January 18, 2024
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
だいぶ前に購入しましたが、当事者の側の内容で、参考になりました
Helpful
Report
Translate review to English
小太郎
4.0 out of 5 stars 誰にでもできることではない。この症状が広く知られるきっかけになることを願う。
Reviewed in Japan on October 1, 2017
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
類まれ、と言うよりほとんど奇跡のような書籍である。
脳の不調を抱えながら、症状に対する薬の効果を観察する知性の高さに、敬服せざるを得ない。
本人が認知症を自覚して、自らそのための医療を受けることは稀だと思う。
幻視と言っても、本人には現実にそこに見えるものだし、レム睡眠時行動異常は自覚できない。
また、本人が認知症のスティグマ（レッテル張り）を恐れ、否定するので、たとえ家族が懇願しても専門医の診察を受けさせることさえ困難なことが多い。
どうにか受診させても、脳の薬と聞いて恐れを感じ服薬を拒否する。どうにか服薬させても、自己観察をする用意がないので、医療者に症状の変化を伝えることができない。こうなると薬の効き目の評価もできない。
そのうち周辺症状に周囲が耐えられなくなり、対症療法として鎮静することになる。その後は機能低下の一途をたどり、衰弱していく。
医療者も、介護職も、対象者が多すぎて細やかな対応をしたくても、できない。財政も医療、福祉にこれ以上を裂くことも困難であろう。
患者本人とその家族の生活を悲惨なものにしないためには、患者のＱＯＬをできるだけ長く良好に保つことが必要である。
本書は、レビー小体型の症状はあっても、思考力や判断力は保たれること、正常な意識のもとでも幻視は起こることを教えてくれた。このことは、患者を支えるキーパーソン、多くの場合はその家族にとって非常に重要な視点を与えてくれる。
本書をきっかけに、レビー小体型認知症の知識が広く知られ、患者やその家族の助けとなることを願う。
38 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
kna：：：：
5.0 out of 5 stars レビー小体型は世間が考える「認知症」とは違う
Reviewed in Japan on September 22, 2024
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
私も「レビー小体型認知小体型認知症」と診断されました。
この時は、非常にショックを受け、もう私の人生も・・ と考えて、悩みました。
そんな時に、樋口さんのこの本に出会い、勇気を頂きました。
【レビー小体型は世間が考える「認知症」とは違う。】
この言葉にこれかの生き方に勇気を頂きました。
そして病気を得たら ３つの 「り」(3S) slow ゆったり simple すっきり smile にっこり
小椋佳さんの言葉を1文字入れ替えた この言葉で、生き続けます。
ちなみに、私も小椋佳さんのフアンです。
One person found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
笠間 睦
5.0 out of 5 stars 医師にこそお勧めの本だと感じました。
Reviewed in Japan on August 25, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
まず最初に、著書の「はじめに」を一部改変して以下にご紹介します。
「急速に変わりつつあるとはいえ、レビー小体型認知症は、まだ知名度の低い病気です。私は、内科、眼科、整形外科で『レビー…？ どういう字を書きますか？』と訊かれました。
正しく診断されていないだけで、実際には、認知症の約５人に１人がレビー小体型だと専門医は言います。生前にうつ病、パーキンソン病と誤診されていた人気俳優、ロビン・ウィリアムズもレビー小体型認知症でした。
私も41才でうつ病と誤診され、約６年間、誤った薬物治療を受けました。自分でこの病気を疑い、文献を読み漁り始めたのが、49才。
50才の秋、専門医に診断され、治療が始まったのは、翌年の夏。抗うつ剤で劇的に悪化した日から、丸９年という歳月がかかりました。」
私は、認知症診療に携わる医師です。
詳細な記述を読み、私自身も非常に勉強になりました。
多くの方が、「著者は、本当にレビー小体型認知症？」と疑問に感じることは当然のことだと思います。
この辺りを説明するには少し専門的な話をする必要があります。
近年では呼称が、レビー小体型認知症（dementia with Lewy body：DLB）、認知症を伴うパーキンソン病（Parkinson's disease with dementia：PDD）さらにはパーキンソン病も含め，病理学的な観点からレビー小体病（LBD：Lewy body disease）、あるいはα-synucleinopathyといった包括的な呼称へと変化しつつあるのです。
少し専門的な話を紹介させて頂きます。
「DLBを含むレビー小体病の初発病変の局在や、その後の進行形式・速度には大きなバリエーションがあり、さらに症状が出現した後、進行していく場合ばかりでなく、進行していかない場合もあります。現在われわれの知っているDLBは氷山の一角であり、自然経過のバリエーションがわかってくるのはもう少し先ではないかと思っています。」（山田正仁 他：座談会─認知症の早期発見・薬物治療・生活上の障害への対策. Geriatric Medicine Vol.50 977-985 2012）
進行していかないケースがあることは、同じ病気を抱える方にとって大きな希望となります。
私自身は、認知症への進展を食い止めた鍵は、腸内フローラないしミトコンドリア機能の改善などが要因となっていたのではないかと推察しております。
著者の樋口直美さんは、今でも、突然の認知機能の変動（「意識障害」とご本人はお話されております）と自律神経症状（血圧の変動など）、視空間認知機能障害、時間感覚の低下などで苦慮され生活障害を抱えておられます。そのことは、2016年７月に講演会でご一緒する機会があり、ご本人から直接お伺いしました。
レビー小体型認知症（DLB）に関する正しい情報が普及することを願ってやみません。
著書を隅々まで読み、私自身“目から鱗”のような情報がありました。DLBを発症する15年も前に「薬剤に対する過敏」が既に起きているなんて到底信じがたい話でした。まずは認知症診療に携わる医師が率先して正しい知識を身につけることが必要であると深く考えさせられました。
45 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
ネル
3.0 out of 5 stars 著者の性格が独特かも
Reviewed in Japan on May 29, 2022
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
他の方のレビューに、著者の樋口さんがヒステリックだ、とあって、読み終わって私も同じような印象を受けました。自分が「おや？」と思ったり、望む通りの対応をしない他者に対して結構攻撃的というか…それだけ混乱や不安があるのでしょうけど、医者は薬の増量に慎重だが、増やしたら調子が良くなったエピソードで、早く増やしてくれればよかったのに、あの医者め…みたいな恨み節が書いてあるように思われました。また、最初にうつ病と診断した病院に行って「誤診だった！苦しみを理解しろ！」と本とかDVDを置いてくるのも過激だなと…レビー小体型認知症の初期の段階はうつ病やその他の病気との判別も難しく、ましてや当時は詳しい医者もいないでしょうし、少ない情報でレビー小体型認知症と診断するのは難しかったのではないかと思います。後に診る医者ほど名医になれますから、最初の医者がレビーと診断しなかったからといって誤診までは言い過ぎかなと。過去をほじくり返して恨みや怒りに燃えることで自分を鼓舞するタイプかな〜と思いました。合う合わないはあると思いますが、日常のちょっとしたことに一喜一憂したりする描写はとてもリアルに書かれているので、場面が想像しやすく、苦労された様子は良くわかりました。
4 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
et cetera book
5.0 out of 5 stars 俯瞰的に自分の症例を記録した大作
Reviewed in Japan on April 10, 2019
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
すごい 当事者でこれだけ冷静に自分の記録をつけられるとは驚きです。（巻末の九州大学教授＆医学博士もそう書かれておられましたね）
この本の筆者は医学者か科学者の方かとおもいました。
病気というものは、同じものであっても、症状、感じ方、進行などはまちまちなのは当然だとおもいます。
同じ症状であっても、その人の身体、心、生活に与えるダメージは人によって違いますから。
（インフルエンザで２週間ぐったりしている人もあれば、知らずに働いている人だっていますからね）
レビー小体病はまだ最近わかった病気で、今後診断、治療法等も変わっていく可能性もあるのでしょうが、
この本はそういった医学の発展において、また罹患した人にとって、とても役に立つ本だと思います。
一見何もご病気でないように見える方が、何を困っておられるのか、どう接して欲しいかは非常に参考になります
困っていること、応対して欲しいことは人によってこれまた違うのでしょうが、
一例として、十分な価値を持つと思います。
また、実名をだす勇気
そして気持ちを前向きに持っていった過程
全てが、あとからその道を通るだろう人の参考になるだろうと思います。
高次脳機能障害の家族を描いた「日々コウジ中」などでも、続編で病気をオープンにしてから
同じようにご病気に見えないけれど、実はちょっとしたトラブルのある当事者さんと家族が生きやすくなったことを
前向きに明るくかかれています。
治療は医療者にお任せして、自分はできるだけ免疫力を上げるためにも
笑って生きていく
そして、ツボ、アロマ、運動など自分の体を実験台にして、科学者のように効果を判定して
一番楽になれる方法をかんがえる。
素晴らしい健康法だとおもいます。
本当に素敵な生き方だと思いました。
人間として心から尊敬します。
27 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Footworker
4.0 out of 5 stars 主観的な症状の言語化は貴重
Reviewed in Japan on July 19, 2020
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
医学は科学だから客観性が問われる。科学的根拠が言われて久しい。検証が難しいためにわからないこともある。そして検証できたことを根拠にして医学が成り立つ。この本は主観の本である。体験を事細かく言葉に表現してくれている。さらにはその体験を医学用語に置き換える試みがあり、どのような感じ方をしているか勉強になる。もちろん全てが正解ではないと思うが、身体感覚が伝わってくるので貴重である。ひとつの長いケースリポートとして読むのがいいのだろう。(日記のそれぞれの時期の概要、要点を編集の人がまとめていたら、頭の整理がうまくできただろうか。全て日記の形なので、何度も読み返してしまった。様々なテレビ番組や映画の引用も最低限にしたほうが、本としてはよかった。引用するならもう少し詳しい説明がほしいかった。読者なら誰でも知っているということが前提になっている)
幻視、錯視の表現が多彩でリアルである。見えないものが見えるのは恐怖。これまで幻視を自分の体験に置き換えて、その恐怖まで思いをいたすことができていなかったことに反省した。布団の中に知らない人が寝ていたら、自分だったらびっくりして本当に心臓が止まっているだろう。いるはずのないところに人が見える、虫が見えるのは、耐えられない恐怖だ。目を閉じてでも回避したくなる。
病気が重くのし掛かり、病気との孤独な闘いとそのストレスが幻視を引き起こしていたように見える。良い医師に出会い支えを得て、病気を学び、気分を立て直し自信を取り戻してから、幻視は減ったのだろうか。そんなように見える。幻臭の言語化も貴重だ。本人にしかわからない、でも話してもわかってもらえない、その苦しみ。本を読んでみんなが知っていれば一番いいのだが。(一部、嗅覚のことを臭覚とされこれは誤り、p187,188,212)
また自律神経症状も何度も現れ、症状の変動、抑うつ感も語られる。薬剤過敏性も言語化している。症状が多過ぎて、これが自分だったら参ってしまう。
「復活」という表現は統合失調症で言われる「リカバリー」に近いように思う。病態は進行しているが(MMSEは改善している)、生き方が前向きに変化し、絶望を乗り越え自分らしさを取り戻した。この本の主眼はそこにある。レビー小体病かそうでないか、というのは副次的なことかもしれない。今はいい薬はないのだから。それよりも、この著者の繰り返し寄せては返す苦悩の声に、本の前半部分の要点が集約されている。どん底にある人が藁にもすがるように民間療法を探し、試し、信頼性の乏しいネット情報を見るのは、医療が有効な解決を示してくれない中で、幻視の恐怖から逃れたい、そして生きたいという生への渇望のためだろう。医療は解決を示せないばかりか、寄り添って支えることもできなかったのである(p116 N先生は別だが)。
N先生に出会ってから、著者の根本的な姿勢が変わっていった。患者間の交流もとても大事なことがわかる。そして著者の答えを見つけたいという苦闘。
能動性、主体性、自ら動き出す力が効果を及ぼしているように見えた。さらには疾患教育を著者自ら行っている。自分がやりたいことをやり、自分の病気を知ろうとする姿勢が相乗的に改善させているのではないか。人にやらされるよりも、自分からやるのは改善には大切なこと。また書くことの困難さ、内容を構成する困難さ(p190)を自覚しながら、一冊の本としてやり遂げるには強い心と動機が要るだろう。
薬だけが解ではなく、治療には広い視野で利用できるものは(効果のエビデンスがあって)、利用すべきなのが読み取れる。
パーキンソニズムによる自律神経障害、仮面様顔貌、こわばり(固縮？)。中核となる認知障害、幻覚など状況証拠は多い。脳血流シンチは正常だったようだが、この検査の感度は65％。また心筋シンチの感度は68％。感度が低いのでシンチで正常だからレビーじゃないとは言えない。つまりレビーの可能性は残る。一方、前頭葉血流低下でうつに近いなら、うつ病による心気妄想というのもちょっと引っかかる。しかしうつ病と言われる前、レビー小体病を知る前から幻視があったので(p85)、妄想ではないか。患者さんの強い信念を医師は否定できないという原則もあるが、それは的外れか。こんな原因検索は改善した今となってはいらないか。
レビー小体病だとしたら、リバスタッチは適応はあるのか。アリセプト(ドネペジル)だけ？介護現場ではそこは緩いのか？(p104)
あとリバスタッチによって幻覚やせん妄などの副作用が現れるようだが、その影響はなかったのだろうか。量が効果のある量よりもだいぶ少ないので関連はないか。主治医も増量には非常に慎重だった。ただこの方の主張のように薬剤過敏性から、同じコリンエステラーゼ阻害薬として良い効果が見られたのか。
意識障害はごく短いてんかん発作？(p182)
この方は運動をしているので、その効果があったのではないか。ツボによる一時的な改善なども。などいろいろ考えさせられることもある。
しかしそれにしても、人の生活、人生まで視野に入れると、標準化とか十把一からげは、とても難しいし、スティグマという社会的な問題も浮き彫りになる。紆余曲折を経て最後に困難を克服できた、という結果は何はともあれ貴重な体験である。人とのつながりと笑い、笑顔も大事。最後には笑いたい。笑顔になれる医療介護、本人は自分の生きたいように生きられる、が目指すところ。
12 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
北原晶
4.0 out of 5 stars 認知症だった亡き父
Reviewed in Japan on July 16, 2021
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
認知症を患っていた亡き父の事を少しでも知りたいと思い買いました。これを読んで、父には本当に幻視や錯視が見えていたんだと実感しました。
3 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
凜太郎
3.0 out of 5 stars 日々自分を分析すること
Reviewed in Japan on December 3, 2021
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
まだ完読してませんが、身近に感じます
One person found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Translate all reviews to English
hedgehog
5.0 out of 5 stars 深い海の中から光の中へ浮上するまでの、若年性レビー小体病のご本人によるリアルな記録です。
Reviewed in Japan on August 5, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
ほとんどのヒトが知らないレビー小体型認知症、
しかも、医師や医療関係者においても、よく知られていないのがこの疾患だと思います。
症状に揺らぎがあり、好不調の波が大きいのが特徴でもあります。
その症状は多彩で、「レビーなら、必ずこの症状が出る」あるいは、
「この症状があればレビーと言い切れる」というものがないのが、この病の特徴だと思います。
その特徴から、うつ病や精神疾患との誤診が多く、
脳内伝達物質を揺さぶる薬品に対して薬物過敏が起きやすいために、より症状が悪化したり、
歩行困難や誤嚥性肺炎を起こし、寝たきりや胃瘻になるケースが多発していることが、
介護家族により報告されています。
またレビーはご本人から、語られることの少なかった疾患でもあります。
レビー小体型認知症と呼称されていますが、
レビーは認知能力が進行的に障害されてしまうものではないことが、
多くの介護家族からも聞くことができます。
なぜ認知症とよばれるのか？
理由はいろいろだと思いますが、気候・天候・時間帯・環境・ストレスなどにより、
認知力に変動が起こるために認知症と呼ばれているのだと考えていますが、
状態さえよければ、認知力が回復するのもレビーだと思います。
レビーについて知られていないことが多い上、間違った情報も多く、
レビーかもしれないと疑いを持ったと同時に、
不安に打ちのめされる方が多くいらっしゃると思います。
私もそんな、介護家族のひとりでした。
この著作で樋口さんは、症状と、症状が起きた状況を分析し、
多くの情報を集めて、西洋・和漢を問わず、自身にマッチした薬物治療や身体的・心理的ケアをすれば
よい状態に回復したり、保ったりできる疾患であることを教えてくれます。
何物であるかよくわからいままに抱えた身体的・精神的苦痛と不安と社会的な隔絶感から
快復するまでに費やした長い年月の記録が、
樋口さんのすぐれたインテリジェンスによって語られています。
今までになかった書籍です。
肯定的に病と折り合って歩き、社会につながっている、ひとりの女性の生きる形がここにあります。
15 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
普通のネコ
1.0 out of 5 stars 冷静に考えてほしい。
Reviewed in Japan on February 8, 2021
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
自転車で走り回ってぐったりして動けない・・・年々体力が低下するのは当たり前ですよね。。
著者は内面かなりヒステリックな性格の方だと感じます。冷静に記録しておられないと思いますよ。
レビー小体は分解されますが一方で蓄積していきます。原因が何かによって予後に違いが出ます。
著者の前頭葉の血流低下はレビーによるものかは私には分かりませんが、うつや統合失調症を疑う方が近いように私は思います。
私自身も幻視はあります。目や脳が疲れていたり、マイスリーを飲んで幻覚を体験したこともありますが、自分を憐れんだり悲しんだりせず淡々と考えます。
自転車で走り回って帰って意識を失ったことをドラマチックに脳疾患レビーではないかと捉える著者のそういった性格はドン引きしました。もちろんレビーかもしれませんが誰しもそうなるので皆レビー疾患かもね。
レビーとパーキンソンは原因αシヌクレインは同じで出現する箇所や他の身体機能が補助となり困った症状が表面化しないという差はあります。
あくまで素人の私見で記述していますのでご容赦ください。
後天性の要因で考えられるのが
①ドーパミンを作る黒質細胞が老化や糖化（酸化）のダメージを受けるなどしてドーパミンが不足し身体機能が低下すること
②中性脂肪の影響や肝機能が悪化、脂質代謝遺伝子変異が起こり脂質が代謝しにくくなること。
③糖質過多の食事でドーパミンがうまく神経伝達出来なくなること。
④脂肪肝や酸化した油等で肝臓のルビコンが増えてオートファジーが働かず脳を掃除出来ずαシヌクレインの蓄積速度が速まる。
⑤マグネシウム、亜鉛、ビタミンミネラル不足
他いろいろ考えられますが、
レビー小体が治ったとか言うなと強く思います
36 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Amazon カスタマー
4.0 out of 5 stars 講演も聞いて購入
Reviewed in Japan on December 29, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
本当に勉強になりました。
新オレンジプランに必須の教材となると考えます。
6 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Ｔ
2.0 out of 5 stars 事実なのだろうが
Reviewed in Japan on October 3, 2019
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
一つの例として読んだ方がいいです
奇跡が必ず起こるとは限りません。
8 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
yossy
5.0 out of 5 stars 当事者から語られた貴重な１冊
Reviewed in Japan on September 8, 2019
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
看護師です。レビー小体型認知症の著者本人により書かれた本書。
世間一般的な認知症のイメージは「何もできない人」「認知症になったらおしまい」とネガティブなイメージばかりである。しかし本書を読んで、いままでなかなか知ることのできなかった当事者からの視点を知ることができて衝撃を受けた。
樋口さんは当事者の視点から、言いようのない悲しみ、くやしさ、孤独、不安、絶望を感じるという事を具体的なエピソードを交えて説明してくれました。認知症は何かに困った人であるにも関わらず医療者含めて、みんなを困らせる人としてみている。適切な環境、居心地のよい場所だと認識すればＢＴＳＤもおさまるのではないかとケアする視点からして重要なことを教えてくれた。
医療者の都合にあわせてケアするのではなく、当事者の視点でケアをする。という当たり前であるけど大事なことに気づかせてくれた一冊であった。
13 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Amazon カスタマー
3.0 out of 5 stars ほっとしました
Reviewed in Japan on December 26, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
家族に患者を抱えているので、共感しました。
また執筆の勇気を称賛したいと思います。
7 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
じゃがいも植太
5.0 out of 5 stars 人生観をも揺さぶられるような衝撃
Reviewed in Japan on February 28, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
病気と闘い続ける毎日でありながら、
その実は、与えられた運命をあるがままに受け入れる求道者のよう・・・
病気でなくとも、すべての人にとっての真実がちりばめられています。
「意味とか、価値とか・・・、幸不幸すら、今はどうでもいいと思える。
人生は、そんなものを遥かに越えている。」
これは、若年性レビー小体型認知症患者が綴った日記であると同時に、
ひとりの女性の葛藤と尊い生き方の記録なのです。
日々めまぐるしく変化する体調を丁寧に観察し、
精神的、肉体的苦痛に耐えながら記録を続けてきた著者に敬意を表します。
10 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
likely
5.0 out of 5 stars レビー小体型認知症の実体験からの語り
Reviewed in Japan on July 16, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
レビー小体型認知症の当事者が書いた闘病日記である。
著者は、自分の症状と感情に非常に敏感で、
みごとに言語化しているところが素晴らしい。
うつと誤診されて薬物治療で悪化した経過や
幻視のありありとした描写や恐怖感や
対人関係の絶望感と愛情や
症状の浮き沈みと戦う弱さや強さを
こんなにもリアルに表現してくれた文才に敬意を表したい。
レビー小体型認知症の患者家族に勇気を与えるのみならず
医療福祉関係者にとっては必読の名著である。
36 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
gaz
5.0 out of 5 stars この本には希望がある
Reviewed in Japan on September 5, 2021
Format: Tankobon Softcover
遠方に住む父が、レビー小体型認知症（以下レビー）と診断されていたことを知る。
父が、どのように苦しんでいるのだろうか、どんな世界を見ているのか、
父が何を考えているか、どんな思いをしているのか。
レビーの情報を必死で収集した。
その過程、YouTubeで本著、樋口直美さんの講演を偶然聞いた。
「発症は11年前と診断されているが、現在も思考力、記憶力の低下はない」
「レビーの場合は脳はほとんど萎縮しない」
「ストレスを無くすと認知機能の低下はない」等
絶望の中にいる私に救いを差し伸べてくれる講演だった。
そして、講演者が本を書いていると知り、本書を手に取る。
この本を読み、私は、彼女の心（父の心）に同化する。
＊（P162）
残したい。私の考えたこと、感じたこと。私という人間（正常な思考力を持っていた私）が存在していたこと。
正常な思考を持つ作者の、認知機能がいずれ失われるだろうという恐怖。
＊（P166）
心のどこかで、いつも助けを求めている。何か掴むものはないかと手を伸ばしている。
でも結局、自分で背負っていくしなないのだとわかる。
誰もが自分の人生を生きることで精一杯だ。
私は、夫を支えることすらできないし、仕事に追われる夫にも私を支える余裕はない。それは仕方がないこと。まして友人にそれを求めても仕方がない。友人は、時々、サポートをくれる。それで十分だし、それを感謝しよう。
覚悟することなのだと思う。自分の人生の重荷を自分で背負っていくのだと覚悟すれば、やっていける。逃げ腰だから、だめになる。肚をすえて、正面から取り組めば、そうそう悪いことにはならない。
自分の人生を自分が生きていくという覚悟さえあれば、それが、どんなに苦難に満ちたものであれ、傍からはみじめにしか見えないものであれ、満足して死んでいけるだろう。人生の主人公として、主体的に生きたのだから
全力で生きる、という覚悟。
＊
父がレビーとなったことはとてもとても悲しい。
でも、悲しいけれど、いつまでも泣いているわけにはいかない。
私に今できることは、嘆き悲しむことではなく、
・父の認知機能の低下をできるだけ衰えないようにする方法を考えること
・父に楽しく、できるだけ長生きしてもらう（その間に、特効薬ができるのを待つ）
・長生きしてもらう間に、できるだけ親孝行をすること。
・母の介護の負担、精神面の負担を減らすこと。
・2人を笑顔にすること。
どうすれば、それが可能か？
考えなければいけない。
考えて、それを一つずつ実行しなければいけない。
著者は言う。
(P205)
この闘いはeasyじゃない。知力、感性、精神力、総動員しなければいけない。
自分の脳の中で起こっていること、身体の中で起こっていることに集中し、耳を研ぎすませ、かすかな音を掴み、比較し、言語化し、主治医と一緒に考えていかなければいけない。でもその音は、私自身にしか聞こえない。経験したことのない、どこにも書かれていない、誰も知らないことだ。どんな医師にもわからないと思う。この微量な感じをわかれと言っても無理だ。
私自身が、患者と観察者と治療者を兼ねなければいけない。なんて厄介なんだと思う。でも他に選択はないのだから、やり遂げるしかない。
＊
現実と向き合う覚悟を与えてくれた、作者とこの本に感謝したい。
私は、この本から、彼女から、「希望」を渡された。
生きるエネルギーを分けてもらった。
レビー当事者、関係者たちに読んで頂きたい。
この本には希望がある。
＊
その他感想
・レビー関連の薬や症状など用語と、その意味が併記されていて分かりやすいです。
・薬をどれぐらい自分に投与したかと、その症状の結果、記録が非常に参考になります。
Customer image
4 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Amazon カスタマー
2.0 out of 5 stars 評価は人それぞれです
Reviewed in Japan on October 23, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
ごめんなさい、結局どうしたらいいのかわかりませんでした。
でも、ハズレの医者にかかったらこういう目に遭うんですよね…。
17 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Translate all reviews to English
katoken
5.0 out of 5 stars 実体験が語られています
Reviewed in Japan on October 15, 2017
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
レビー小体型認知症の実体験が生々しく語られており、この病状を理解するのにとても役立つ本です。
2 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
はなはな
5.0 out of 5 stars 暗闇から光を見る思い
Reviewed in Japan on December 27, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
うつ病と誤診されてからレビー小体型認知症と分かるまでの苦悩と辛い症状、家族にも話せなかった胸の内、やるせない思いー日記をそのまま本にしたと知り、どれだけの勇気が要ったことかと思いましたが、さりながら、著者の冷静な筆致にさらに驚きました。
これだけの経験をしながら、誰かを非難したり批判したり、恨みがましいことは決して言わない。もちろん、誤診や、医療者や周囲の無理解には「理解してほしい、わかって欲しい」と切々に訴えるけれども、相手を否定したり批判したりするのではなく、あくまで「共感」を求める姿勢に頭が下がります。
逆境にありながら著者に決して望みを捨てさせなかったものは何だろう、と思いながら読みました。
そして、この国で弱者あるいはマイノリティと称される人たちが経験してきた偏見や誤解を、「認知症」と診断された方々も受けている、つまりは、日本という社会の根幹の問題をも提起しているように感じました。
著者が伝えてくれた、暗闇から光を見つめて這い出す勇気、思いやり、確固たる信念に心から拍手を送り、多くの人にこの本を勧めたいと思いました。
8 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
にゃんにゃん
5.0 out of 5 stars 当事者の声を聞いてください
Reviewed in Japan on August 25, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
当事者として苦しい病状を目で見て知ることが出来ることに感謝します
いろんな症状があり、必ずしも自分や家族に当てはまらないこともありますが、１つの参考とし、病識として記憶する！大切なことと思います
専門の医師は特に読んでいただき、専門外の方にも読んでいただき、病識を変えていただきたいです。
11 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
minicat
5.0 out of 5 stars 医師必読
Reviewed in Japan on November 26, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
一般向けの本ではあるが、認知症診療に携わる全ての医師に読んで欲しい本。「本人の考え、苦しみ」がダイレクトに伝わってくる。医師は、そういった本人の物語に基づいて診療を行わなければならない。
著者は、講演活動などを、積極的に行なっている。一度は聴きに行きたい。
13 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Amazon カスタマー
1.0 out of 5 stars 誤解をまねく一冊｡
Reviewed in Japan on November 23, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
本人の思いはわかります｡
ただ､思い込みや決めつけは､誤解を招きます｡
出版にあたり､編集者はしっかりと裏付けをとられたのでしょうか？
臨床に携わる者であれば､この内容に違和感を覚えるはずです｡
50 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Amazon カスタマー
1.0 out of 5 stars 典型的なレビー小体型認知症ではない。
Reviewed in Japan on April 17, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
典型的なレビー小体型認知症ではないです。
レビー小体型認知症と診断された方、ご家族は、この本を読むときに注意が必要です。
但し、筆者の病に対する姿勢や取り組みは参考になるところがあります。
41 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
トコ
5.0 out of 5 stars 予想だにしない苦しみの連続。その絶望を希望に変えたのは・・・
Reviewed in Japan on July 13, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
「生きる意味」にこだわり続けていた自分を、ふっと笑ってしまう。・・人生を思うがままに変えられるなんて、錯覚でしかない。私たちは、次々と起こる予想もしない出来事に必死で対応していくだけ。・・でもその中に、主体性も個性も、美しいものも、輝くものもある。それが、幸せな人生だったと思うえる瞬間につながっていく・・。（本文から）
２００４年にうつ病と誤診されてから６年にわたって薬の重い副作用が続き、２０１２年レビー小体型認知症を判明させてからは、主治医とともに自ら試行錯誤しながら治癒方法を模索し続ける苦悩の日々。・・・そして著者は家族を思うがゆえに家族にも秘密にしてきた病気を世に明らかにする決心に至る。夫や息子たちの愛に支えられ、苦しみの中にも前向きの気持ちで考え、求め続けたことが著者に「奇跡」を呼び起こした。巻を閉じるときに読者は勇気と感動で心高鳴る自分を見出すだろう。
25 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
amazon
1.0 out of 5 stars 買ってはいけない本
Reviewed in Japan on January 30, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
100％の断言をすることは何事も困難ですが、ほとんど間違いなく、この本の著者はレビー小体型認知症ではありません。幻視もレビー小体型認知症で典型的に認められる幻視とはまったく異なり、パーキンソン兆候もなく、画像診断も正常です。レビー小体型認知症の診断基準をまったく満たさないのです。レビーと診断した主治医の見識が疑われます。この本の内容は、本当のレビー小体型認知症に苦しむ人にとって何の参考にもなりません。こういう人が認知症の診断を受けて公的な援助を受けていることや堂々と講演活動をしていることに疑問を感じずにはおれません。
42 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
なが
5.0 out of 5 stars これは教科書のような本です。
Reviewed in Japan on September 11, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
今まで、当事者の方が自分自身で本を書いたことは無かったと思います。この本は読みやすいし、具体的な状況まで書かれていて、今まで知り得なかった照応の内幕をよく理解することが出来ます。
6 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
tonoannko
5.0 out of 5 stars 自らの発言に感動
Reviewed in Japan on September 6, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
世間でまだ十分知られていないレビー小体型認知症について、当事者からのしっかりした分析に基づいた発言に感動しました。身近にいる方に接するときのヒントがたくさんいただけました。多くの方にお勧めしたい。
5 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Translate all reviews to English
阿部 敦子
5.0 out of 5 stars 歴史を塗りかえる本。
Reviewed in Japan on December 8, 2015
Format: Tankobon Softcover
この本を読み進めながら、これまで自分が分かったつもりになっていたレビーの情報が
次々と覆りました。
幻視をはじめとする様々な症状、そしてそれらには個人差があることなどを知るほどに、
レビーであることを誰にも気づかれないまま不適切な投薬や介護によって
自分らしさを奪われる人々の数を思いました。
ここに書かれている事実を知らないままに医療や介護がなされてきたこと、
なされていることに恐怖を感じながらも、
だからこそこの本に与えられた役割の大きさを感じます。
著者が綴った切なさ、歯がゆさ、苦しみ、喜び、そしてきらめきは、
認知症というレッテル貼りの無意味さを教えてくれます。
瑞々しい感性と繊細な言葉で表現された日々の思いは、
誰もが持ち合わせている「その人らしさ」に他なりません。
この本は、未来の認知症ケアの道をつくるもののひとつです。
著者のような生き方ができるなら、病を恐れることはないと思わせてくれます。
「恐れるな。勇気を持って真実に生きろ」
よくぞ言ってくれました、と涙があふれました。
出逢えて良かったです。
ありがとうございます。
10 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
コワレモノ
1.0 out of 5 stars 参考になりません
Reviewed in Japan on November 11, 2015
Format: Tankobon Softcover
最近レビーと診断された親がおりまして、少しでも回復の可能性はないかとネット検索して本書と出会いました。
まず最初に疑問に思ったのが、「本当に著者はレビーなのか？」ということです。
脳血流検査でもMIBG心筋シンチグラフイーでもレビー特有の結果は出なかったとのこと。
著者自身が初めからレビーを疑い、そうに違いないと思って受診しておられますが、症状からの診断だけで、本当に決めつけてよいものなのでしょうか？
レビーと診断されていたのに、死後解剖したらレビーではなかったという方もおられるようです。
レビーでなかったかもしれないのに、「私はレビーから回復傾向にある。」と言うのは、レビーで苦しむ患者とその家族にとって希望の芽を摘むことになります。
色々なことを試されてはいますが、何をやったら回復していったのかも明確ではありません。
うつ病と誤診されたそうですが、処方されたであろう安定剤などの副作用で幻視が起きたのではないでしょうか？
その安定剤を断った結果、幻視がなくなっただけではないですか？
それをレビーからの回復ととらえるのは自由ですが、本当にレビーの患者には何ら役に立ちません。
科学的検査の結果レビーと診断された方は、本書を読んでも助けにはならないと感じました。
帯の文章はインパクトがありましたが、結局幻視がどう見えるのかだけがわかった本でした。
74 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
みどり
1.0 out of 5 stars 平均余命7年
Reviewed in Japan on January 23, 2021
Format: Tankobon Softcover
本当にレビー小体認知症なら、余命平均7年です。2015年発売のこの本の作者は、死の直前でしょうか。お元気で次の本も出されたよう。詐欺本。
4 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
RACINGFACTORYHIRO
5.0 out of 5 stars 親が認知症の初期と診断されました。
Reviewed in Japan on March 30, 2019
Format: Tankobon Softcover
私の親父が去年の冬から都内の病院に入院し今年の１月に退院したのですが、レビー小体型認知症の初期と診断されました。正直自分やオフクロだけではどうにもならなかったときこの本に出会いました。現在では少しづつではありますが、改善に向かっております。まさに私たちにとってはなくてはならない本だと感じました。
4 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
たろちん
1.0 out of 5 stars 本当にレビー小体型認知症なのか？
Reviewed in Japan on February 25, 2016
Format: Tankobon Softcover
この内容はまずいと思います。
現在レビー小型認知症で苦しんでいる患者様に誤解を招く内容です。
過診療に繋がりかねません。一度、専門家に内容を確認していただくべき内容です。
会ったこともなにので不確かなことはかけないうので個人的な意見に過ぎないのですが、作者はレビー小体型認知症ではないと思います。
苦しんでいる患者さんがわらをもすがる気持ちで「私も復活するんだ」と思うのは重々理解しますが、医学的な根拠なく某芸能人が悪性腫瘍の末期ですがった「金の針」程度、民間療法程度の根拠だと思います。この内容をレビー小体型認知症と思わないほうが良いでしょう。
45 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
槍崎
1.0 out of 5 stars レビー小体病は進行性疾患
Reviewed in Japan on August 8, 2018
Format: Tankobon Softcover
レビー小体病は脳の器質性変化病変で進行性のものです。動揺性はありますが、治るものではありません。
16 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Koni
5.0 out of 5 stars 認知症治療のあり方を問う貴重な１冊
Reviewed in Japan on July 17, 2015
Format: Tankobon Softcover
いっきに読了。レビー小体型認知症 本人が綴った「闘いの生日記」。日本でこういう書籍も初ではないか… 誤診に始まり、自分の脳や身体で起きている“異変の真実”を執念で追究する様(記録)は示唆に富み、患者家族だけでなく、医師たちにとっても良い教材になるのではないだろうか。少なくともレビー小体は認知機能障害の括りに入れるべき病ではないかと痛感する。巻末に自らつかんだ改善法が分かりやすく記されている。
Customer image
17 people found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
Amazon カスタマー
5.0 out of 5 stars よかった
Reviewed in Japan on January 24, 2022
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
買ってよかった、買おうか、買うまいか迷っておられるみなさんに、お勧めの製品でした。
One person found this helpful
Helpful
Report
Translate review to English
To see more, search or filter a
===
===
Enroll
Points-Up x a chance to win 100,000 points (T&Cs apply). Pre-enroll here. Starts 7/7 0:00. See details
Enroll (Until 7/13) Link your account to get 10% d POINTs back + a chance to win 100,000 d POINTs Link accounts here
アルツハイマー型の次に多い、【レビー小体型認知症】を知っていますか？
本書は、その当事者が書いた世界で初めての闘病記録です。
うつ病、パーキンソン病、アルツハイマー病などと間違えられ、処方薬で悪化することも少なくない第二の認知症・レビー小体型。
幻視、自律神経障害、注意力の低下など、様々な症状が次々と現れても、衰えることのない思考力、文章力―――。
明晰な知力で冷静に自己を観察し、人生と病について思索を深め続けた希有な記録。
認知症、脳の病気とは一体何なのかを根本から問い、人間とは何か、生きるとはどういうことかを考えさせ、すべての人に勇気と希望を与える。
ライターを一切つけず、編集者の手も入れず、著者自らがすべてを手掛けた一冊。
―――脳の病気や障害は、明日にでも、自分や愛する人に起こる可能性のあるものです。
でも、もし誰もが、正しく病気や障害を理解し、誰にでも話すことができ、それを自然に受け入れられる社会なら、
病気や障害は、障害でなくなります。
私は、認知症を巡る今の問題の多くは、病気そのものが原因ではなく、人災のように感じています。 ―――樋口直美（本文より抜粋）
Read less
Report an issue with this product
Print length
256 pages
Language
Japanese
Next slide of product details
From the Publisher
【若年性レビー小体型認知症】本人による、世界初となる自己観察と思索の記録の書籍化！
誤診・副作用・検査・告知・治療・理解なき病の辛さ…。
幻視－－－ないものが見えるとは、どういうことか？ 絶望を希望に変えた生き方とは？
―――病気は、意味とも価値とも幸不幸とも関係ない。
意味があるとかないとか、価値があるとかないとか、幸せか不幸かとか、そういう次元のものじゃない。
もっと膨らみ、広がり、深みのある、何か豊かなものを生み出す基になるものだと思う。 ―――樋口直美（本文より抜粋）
―――医師を含めて多くの人が抱いている認知症のイメージ、「知性も人格も失う」
「理解不能の言動で周囲を困らせる」「自分が自分でなくなる」「進行性で回復はない」等々を
これほど木端微塵に打ち破った文章は、これまであっただろうか ―――解説：藤野武彦（九州大学名誉教授、医学博士）
About the Author
樋口直美（ひぐちなおみ）●1962年生まれ。30代後半から幻視を見た。41歳でうつ病と誤診される。
薬物治療で重い副作用が生じたが、約６年間誤治療を続けた。2012年、幻視を自覚し検査を受けたが、診断されなかった。
2013年、症状から若年性レビー小体型認知症と診断され、治療を始めた。
現在は、自律神経障害以外の症状は、ほぼ消え、認知機能は正常に回復している。
2015年1月、東京での「レビーフォーラム2015」に初登壇した。
Product Details
Publisher : ブックマン社
Publication date : July 10, 2015
Language : Japanese
Print length : 256 pages
ISBN-10 : 4893088432
ISBN-13 : 978-4893088437
Item Weight : 280 g
Dimensions : 0.67 x 5.04 x 7.4 inches
Amazon Bestseller: #171,712 in Japanese Books (See Top 100 in Japanese Books)#20,628 in Lifestyles, Health & Parenting
#36,492 in Nonfiction (Japanese Books)
#42,484 in Literature & Literary Criticism (Japanese Books)
Customer Reviews:
4.0 4.0 out of 5 stars (94)
About the author
Follow authors to get new release updates, plus improved recommendations.
Follow
樋口 直美
1962年生。41歳でうつ病と誤診され、9年後にレビー小体型認知症の診断と治療に辿り着いた。
2015年『私の脳で起こったこと』（ブックマン社）上梓。日本医学ジャーナリスト協会賞優秀賞受賞。
2020年3月『誤作動する脳』（医学書院 シリーズ ケアをひらく）上梓。
2020年8月『わたしの身体はままならない』（共著。河出書房新社）
2020年7月〜2021年12月 晶文社のサイトでエッセイ『間（あいだ）の人』を連載。
http://s-scrap.com/4061
2021年5月『誤作動する脳』が韓国で出版される。
2022年1月『私の脳で起こったこと』改訂版が、ちくま文庫（筑摩書房）から。
2022年4月『「できる」と「できない」の間の人』が晶文社から。
『誤作動する脳』出版記念対談（研究者の伊藤亜紗さんと）
https://www.youtube.com/watch?time_continue=3232&v=kmCfkYaZ-vk&feature=emb_logo
サイト「認知症世界の歩き方」監修。
「VR認知症 レビー小体病幻視編」（シルバーウッド）制作に協力。
樋口直美公式サイトで動画や原稿を公開しています。
https://peraichi.com/landing_pages/view/naomi
Read less about this author
====
Enroll
Points-Up x a chance to win 100,000 points (T&Cs apply). Pre-enroll here. Starts 7/7 0:00. See detailsEnroll
(Until 7/13) Link your account to get 10% d POINTs back + a chance to win 100,000 d POINTs Link accounts hereアルツハイマー型の次に多い、【レビー小体型認知症】を知っていますか？
本書は、その当事者が書いた世界で初めての闘病記録です。
うつ病、パーキンソン病、アルツハイマー病などと間違えられ、処方薬で悪化することも少なくない第二の認知症・レビー小体型。
幻視、自律神経障害、注意力の低下など、様々な症状が次々と現れても、衰えることのない思考力、文章力―――。
明晰な知力で冷静に自己を観察し、人生と病について思索を深め続けた希有な記録。
認知症、脳の病気とは一体何なのかを根本から問い、人間とは何か、生きるとはどういうことかを考えさせ、すべての人に勇気と希望を与える。
ライターを一切つけず、編集者の手も入れず、著者自らがすべてを手掛けた一冊。
―――脳の病気や障害は、明日にでも、自分や愛する人に起こる可能性のあるものです。
でも、もし誰もが、正しく病気や障害を理解し、誰にでも話すことができ、それを自然に受け入れられる社会なら、
病気や障害は、障害でなくなります。
私は、認知症を巡る今の問題の多くは、病気そのものが原因ではなく、人災のように感じています。 ―――樋口直美（本文より抜粋）
Read less
Report an issue with this productPrint length
256 pages
Language
Japanese
Next slide of product details
From the Publisher
【若年性レビー小体型認知症】本人による、世界初となる自己観察と思索の記録の書籍化！
誤診・副作用・検査・告知・治療・理解なき病の辛さ…。
幻視－－－ないものが見えるとは、どういうことか？ 絶望を希望に変えた生き方とは？
―――病気は、意味とも価値とも幸不幸とも関係ない。
意味があるとかないとか、価値があるとかないとか、幸せか不幸かとか、そういう次元のものじゃない。
もっと膨らみ、広がり、深みのある、何か豊かなものを生み出す基になるものだと思う。 ―――樋口直美（本文より抜粋）
―――医師を含めて多くの人が抱いている認知症のイメージ、「知性も人格も失う」
「理解不能の言動で周囲を困らせる」「自分が自分でなくなる」「進行性で回復はない」等々を
これほど木端微塵に打ち破った文章は、これまであっただろうか ―――解説：藤野武彦（九州大学名誉教授、医学博士）
About the Author
樋口直美（ひぐちなおみ）●1962年生まれ。30代後半から幻視を見た。41歳でうつ病と誤診される。
薬物治療で重い副作用が生じたが、約６年間誤治療を続けた。2012年、幻視を自覚し検査を受けたが、診断されなかった。
2013年、症状から若年性レビー小体型認知症と診断され、治療を始めた。
現在は、自律神経障害以外の症状は、ほぼ消え、認知機能は正常に回復している。
2015年1月、東京での「レビーフォーラム2015」に初登壇した。
Product Details
Publisher : ブックマン社
Publication date : July 10, 2015
Language : Japanese
Print length : 256 pages
ISBN-10 : 4893088432
ISBN-13 : 978-4893088437
Item Weight : 280 g
Dimensions : 0.67 x 5.04 x 7.4 inches
Amazon Bestseller: #171,712 in Japanese Books (See Top 100 in Japanese Books)#20,628 in Lifestyles, Health & Parenting
#36,492 in Nonfiction (Japanese Books)
#42,484 in Literature & Literary Criticism (Japanese Books)
Customer Reviews:
4.0 4.0 out of 5 stars (94)
About the author
Follow authors to get new release updates, plus improved recommendations.
Follow
樋口 直美
1962年生。41歳でうつ病と誤診され、9年後にレビー小体型認知症の診断と治療に辿り着いた。
2015年『私の脳で起こったこと』（ブックマン社）上梓。日本医学ジャーナリスト協会賞優秀賞受賞。
2020年3月『誤作動する脳』（医学書院 シリーズ ケアをひらく）上梓。
2020年8月『わたしの身体はままならない』（共著。河出書房新社）
2020年7月〜2021年12月 晶文社のサイトでエッセイ『間（あいだ）の人』を連載。
http://s-scrap.com/4061
2021年5月『誤作動する脳』が韓国で出版される。
2022年1月『私の脳で起こったこと』改訂版が、ちくま文庫（筑摩書房）から。
2022年4月『「できる」と「できない」の間の人』が晶文社から。
『誤作動する脳』出版記念対談（研究者の伊藤亜紗さんと）
https://www.youtube.com/watch?time_continue=3232&v=kmCfkYaZ-vk&feature=emb_logo
サイト「認知症世界の歩き方」監修。
「VR認知症 レビー小体病幻視編」（シルバーウッド）制作に協力。
樋口直美公式サイトで動画や原稿を公開しています。
https://peraichi.com/landing_pages/view/naomi
Read less about this author
====
아라시마루
5.0 out of 5 stars 저자의 용기에 마음 흔들리는 생각
Reviewed in Japan on August 14, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
이 책은 오랫동안 컨디션 불량으로 고생해 온 저자가 스스로 레비를 의심하고 결국 진단을 받고
육체적으로나 정신적으로 매운 날을 보내면서 병과 접을 수 있는 방법을 찾아
이윽고 같은 병으로 고통받는 사람들에게 정확한 정보를 제공하기 위해서, 그리고 이 병에 대한 편견을 제거하기 위해
마침내 커밍아웃을 완수할 때까지를 조용한 필치로 그립니다.
의료 관계자나 개호 관련 등의 전문가가 쓴 것이 아니라, 당사자가 썼다는 곳이
다른 책과 크게 다른 곳입니다.
저자의, 자신의 증상이나 마음의 흔들림을 바라보는, 객관적, 논리적인 분석력이, 많은 의료 관계자, 개호자, 그리고
이 병을 안고 있는 사람들에게, 지금까지 알 수 없었던 많은 것을 정확하게 구체적으로 전달해 줍니다.
그러나 이 책은 단순한 정보제공서나 체험담이 아닙니다.
이 책의 큰 매력은 저자의 사는 자세입니다.
읽는 것에 용기와 청결함을 주는 것입니다.
병에 대한 불안과 두려움에 흔들리면서 저자는 항상 가족을 배려하고 조금이라도 앞으로 나아가려고 노력하고
자신의 체험이 사람의 도움에 어떻게 해야 할지 모색하고 있습니다.
"앞으로 레비가 되는 사람들을 위해 길을 만들고 싶다.
그렇지 않으면, 내 인생은 도대체 무엇이야
.
" 나에게 주어진 일은 무엇일까. 뭔가를 남기고 싶다. 의의가 있는 일을 하고 싶다 . 의미는 없다. 있다면 다른 사람들이 찾을 수 있습니다. 자신은 단지 필사적으로 대응해 나갈 뿐이다. 「『강하다』라고 말하는 것은, 좋아하지 않았다. 자신을 강하다고 생각한 적은 없었다. 그렇지만, 지금은, 생각한다. 절망 이, 나를 강하게 했다. 」""커밍아웃하면 후회하게 된다"고 충고해준 친구도 있다. 진지한 걱정을 고맙게 생각한다. 하지만 지금, 나는, 이 병을 조금도 부끄럽지 않다. 뇌의 병은 특별한 병이 아니다. 편견의 눈으로 보는 사람이 있다면 그것이 오해임을 전하고 싶다 .
36 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
복시
3.0 out of 5 stars 좋았어! !
Reviewed in Japan on January 18, 2024
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
대부분 전에 구입했지만 당사자 측의 내용으로 도움이되었습니다.
Helpful
보고서
Translate review to English
코타로
4.0 out of 5 stars 누구에게나 할 수 있는 것은 아니다. 이 증상이 널리 알려진 계기가 되기를 바란다.
Reviewed in Japan on October 1, 2017
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
흔들리고 말하는 것보다 거의 기적 같은 책이다.
뇌의 부진함을 느끼면서 증상에 대한 약의 효과를 관찰하는 지성의 높이에 경복할 수밖에 없다.
본인이 치매를 자각하고, 스스로 그를 위한 의료를 받는 것은 드물다고 생각한다.
환시라고 해도, 본인에게는 현실에 거기에 보이는 것이고, 렘 수면시 행동 이상은 자각할 수 없다.
또, 본인이 치매의 스티그마(레테르장)를 두려워, 부정하기 때문에, 비록 가족이 간청해도 전문의의 진찰을 받게 하는 것조차 곤란한 것이 많다.
어떻게든 진찰을 해도 뇌의 약이라고 듣고 두려움을 느끼고 복약을 거부한다. 어떻게든 복약시켜도 자기 관찰을 할 준비가 없기 때문에 의료인에게 증상의 변화를 전할 수 없다. 이렇게 되면 약의 효능의 평가도 할 수 없다.
그 중 주변 증상에 주위가 견딜 수 없게 되어, 대증 요법으로서 진정하게 된다. 그 후는 기능 저하의 일도를 따라 쇠약해 간다.
의료자도, 개호직도, 대상자가 너무 많아 세세한 대응을 하고 싶어도, 할 수 없다. 재정도 의료, 복지로 더 이상 찢는 것도 어려울 것이다.
환자 본인과 그 가족의 삶을 비참하게 만들지 않으려면 환자의 QOL을 가능한 한 길고 잘 유지해야합니다.
본서는, 레비 소체형의 증상은 있어도, 사고력이나 판단력은 유지되는 것, 정상적인 의식 아래에서도 환시는 일어나는 것을 가르쳐 주었다. 이것은 환자를 지원하는 주요 인물, 종종 그 가족에게 매우 중요한 관점을 제공합니다.
본서를 계기로, 레비 소체형 치매의 지식이 널리 알려져, 환자나 그 가족의 도움이 되기를 바란다.
38 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
kna::::
5.0 out of 5 stars 레비 소체형은 세상이 생각하는 「치매」와는 다른
Reviewed in Japan on September 22, 2024
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
저도 「레비 소체형 인지 소체형 치매」라고 진단되었습니다.
이 때는 매우 충격을 받았고, 이미 내 인생도 ··라고 생각하고 고민했습니다.
그런 때에, 히구치씨의 이 책을 만나, 용기를 받았습니다.
【레비 소체형은 세상이 생각하는 치매와는 다르다. 】
이 말에 이것의 삶에 용기를 받았습니다.
그리고 병을 얻으면 3개의 「리」(3S) slow 느긋하게 simple 깔끔한 smile
니코리 오유카 씨의 말을 1문자 바꿨다 이 말로, 살아 계속합니다.
덧붙여서, 저도 오오유카씨의 후안입니다.
One person found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
가사마
5.0 out of 5 stars 의사에게 추천 책이라고 느꼈습니다.
Reviewed in Japan on August 25, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
우선, 저서의 「처음에」를 일부 개변해 이하에 소개합니다.
“급속히 바뀌고 있다고는 해도, 레비 소체형 치매는, 아직 지명도가 낮은 병입니다. 나는, 내과, 안과, 정형외과로 “레비…? 어떤 글을 쓰나요?」라고 물었습니다.
제대로 진단되지 않은 것만으로, 실제로는 치매의 약 5명에 1명이 레비 소체형이라고 전문의는 말합니다. 인기 배우 로빈 윌리엄스도 레비 소체형 치매였습니다.
저도 41세로 우울증으로 오진되어 약 6년간 잘못된 약물 치료를 받았습니다.
50세의 가을, 전문의에게 진단되어 치료가 시작된 것은, 다음해의 여름.항우울제로 극적으로 악화한 날부터, 9년이라는 세월이 걸렸습니다
.
자세한 설명을 읽고 나 자신도 매우 공부했습니다.
많은 분들이, 「저자는, 정말로 레비 소체형 치매?」라고 의문에 느끼는 것은 당연한 일이라고 생각합니다.
이 근처를 설명하기 위해서는 조금 전문적인 이야기를 해야 합니다.
최근에는 호칭이 레비 소체형 치매(dementia with Lewy body: DLB), 치매를 동반한 파킨슨병(Parkinson's disease with dementia: PDD), 심지어 파킨슨병을 포함하여 병리학적 관점에서 레비 소체병(LBD: Lewy body) disease), 혹은 α-synucleinopathy라고 하는 포괄적인 호칭으로 변화하고 있는 것입니다.
조금 전문적인 이야기를 소개하겠습니다.
「DLB를 포함한 레비 소체병의 초발 병변의 국재나, 그 후의 진행 형식·속도에는 큰 바리에이션이 있어, 한층 더 증상이 출현한 후, 진행해 가는 경우 뿐만이 아니라, 진행해 어쩔 수 없는 경우도 있습니다. 현재 우리가 알고 있는 DLB는 빙산의 일각이며, 자연 경과의 바리에이션이 알게 되는 것은 좀 더 앞이 아닐까 생각합니다. 기타：좌담회─치매의 조기 발견・약물 치료・생활상의 장애에의 대책. Geriatric Medicine
Vol.50
저 자신은, 치매에의 진전을 막아낸 열쇠는, 장내 플로라 내지 미토콘드리아 기능의 개선 등이 요인이 되고 있었던 것이 아닐까 추찰하고 있습니다.
저자의 히구치 나오미씨는, 지금도, 갑작스런 인지 기능의 변동(「의식 장애」라고 본인은 말하고 있습니다)과 자율 신경 증상(혈압의 변동 등), 시공간 인지 기능 장애, 시간 감각의 저하 등으로 고민되어 생활 장애를 안고 있습니다. 그건, 2016년 7월에 강연회에서 함께 할 기회가 있어, 본인으로부터 직접 들었습니다.
레비 소체형 치매 (DLB)에 대한 올바른 정보가 보급되기를 바랍니다.
저서를 구석구석까지 읽고 나 자신 "눈에서 비늘"과 같은 정보가있었습니다. DLB를 발병하기 15년도 전에 '약제에 대한 과민'이 이미 일어나고 있다니 도저히 믿기 힘든 이야기였습니다. 우선은 치매 진료에 종사하는 의사가 솔선해 올바른 지식을 익히는 것이 필요하다고 깊이 생각하게 되었습니다.
45 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
넬
3.0 out of 5 stars 저자의 성격이 독특할지도
Reviewed in Japan on May 29, 2022
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
다른 쪽의 리뷰에, 저자의 히구치 씨가 히스테릭이다, 라고 해, 읽고 끝나 나도 같은 인상을 받았습니다. 자신이 「오야?」라고 생각하거나, 원하는 대로의 대응을 하지 않는 타자에 대해서 상당히 공격적이라고 할까… 또, 최초로 우울증이라고 진단한 병원에 가서 「오진이었다! 이나 그 외의 병과의 판별도 어렵고, 하물며 당시는 자세한 의사도 없을 것이며, 적은 정보로 레비 소체형 치매라고 진단하는 것은 어려웠던 것이 아닐까 생각합니다. 나중에 진찰하는 의사만큼 명의가 될 수 있으니까, 최초의 의사가 레비라고 진단하지 않았다고 해서 오진까지는 너무 말할까라고. 과거를 휩쓸고 원한과 분노에 불타는 것으로 자신을 고무하는 타입일까~라고 생각했습니다. 맞지 않는 것은 있다고 생각합니다만, 일상의 조금 일에 일희일우하거나 하는 묘사는 매우 리얼하게 쓰여져 있으므로, 장면이 상상하기 쉽고, 고생된 모습은 잘 알았습니다.
4 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
et cetera book
5.0 out of 5 stars 부감적으로 자신의 사례를 기록한 대작
Reviewed in Japan on April 10, 2019
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
대단한 당사자로 이만큼 냉정하게 자신의 기록을 붙일 수 있다고는 놀라움입니다. (권말의 규슈 대학 교수 & 의학 박사도 그렇게 쓰여져 계셨네요)
이 책의 필자는 의학자인가 과학자 분이라고 생각했습니다.
질병이라고 하는 것은, 같은 것이어도, 증상, 느끼는 방법, 진행등은 마을 거리는 당연하다고 생각합니다.
같은 증상이라도, 그 사람의 신체, 마음, 생활에 주는 데미지는 사람에 따라서 다릅니다.
(인플루엔자로 2주간 넘어가고 있는 사람도 있으면, 모르고 일하고 있는 사람이라고 하고 있으니까)
레비 소체병은 아직 최근 알았던 병으로, 향후 진단, 치료법등도 바뀌어 갈 가능성도 있을 것입니다만,
이 책은 그러한 의학의 발전에 있어서, 또 이환한 사람에게 있어, 매우 도움이 됩니다.
언뜻 아무것도 아프지 않은 것처럼 보이는 것이 무엇을 곤란하고 계시는지, 어떻게 접하고 싶은지는 매우 도움이
됩니다
.
또, 실명을 내는 용기
그리고 기분을 긍정적으로 가져간 과정
모두가, 나중에 그 길을 지나갈 사람의 참고가 될 것이라고 생각합니다.
고차 뇌기능장애의 가족을 그린 「날마다 코지중」등에서도, 속편으로 병을 오픈으로 하고 나서
같이 병으로 보이지 않지만, 실은 약간의 트러블이 있는 당사자와 가족이 살기 쉬워진 것을
긍정적으로 밝게 되어 있습니다.
치료는 의료자에게 맡기고, 자신은 가능한 한 면역력을 올리기 위해서도
웃고 살아가고
, 덩어리, 아로마, 운동 등 자신의 몸을 실험대로 하고, 과학자처럼 효과를 판정해
가장 편해지는 방법을 엿볼 수 있다.
훌륭한 건강법이라고 생각합니다.
정말 멋진 삶의 방법이라고 생각했습니다.
인간으로서 진심으로 존경합니다.
27 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Footworker
4.0 out of 5 stars 주관적인 증상의 언어화는 귀중한
Reviewed in Japan on July 19, 2020
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
의학은 과학이기 때문에 객관성이 묻는다. 과학적 근거가 말해져 오랜. 검증이 어렵기 때문에 모르는 경우도 있다. 그리고 검증할 수 있었던 것을 근거로 의학이 성립된다. 이 책은 주관의 책이다. 체험을 세세하게 말로 표현해 준다. 게다가 그 체험을 의학 용어로 바꾸는 시도가 있어, 어떤 느낌을 하고 있는지 공부가 된다. 물론 모든 것이 정답이 아니라고 생각하지만, 신체감각이 전해져 오므로 귀중하다. 하나의 긴 케이스 리포트로 읽는 것이 좋을 것이다. (일기의 각각의 시기의 개요, 요점을 편집의 사람이 정리하고 있으면, 머리의 정리가 잘 되었을까. 모두 일기의 형태이므로, 몇번이나 읽어 버렸다. 다양한 TV 프로그램이나 영화의 인용도 최저 한정한 편이, 책으로서는 좋았다.인용한다면 좀 더 자세한 설명을 원했다
. 보이지 않는 것이 보이는 것은 공포. 그동안 환시를 자신의 체험으로 바꿔 그 공포까지 생각을 낼 수 없었던 것에 반성했다. 이불 속에 모르는 사람이 자고 있으면, 자신이라면 깜짝 놀라 정말 심장이 멈추고 있을 것이다. 있을 리가 없는 곳에 사람이 보이는, 벌레가 보이는 것은, 참을 수 없는 공포다. 눈을 감고도 피하고 싶어진다.
병이 무겁게 걸려, 병과의 외로운 싸움과 그 스트레스가 환시를 일으키고 있었던 것처럼 보인다. 좋은 의사를 만나 지지를 얻고, 병을 배우고, 기분을 고쳐 자신감을 되찾고 나서 환시는 줄어들었을까. 그렇게 보인다. 환취의 언어화도 귀중하다. 본인 밖에 모른다, 하지만 이야기해도 알 수 없는, 그 고통. 책을 읽고 모두가 알고 있으면 가장 좋지만. (일부, 후각을 냄새로 하고 이것은 잘못, p187, 188, 212)
또 자율 신경 증상도 몇번이나 나타나, 증상의 변동, 우울감도 말해진다. 약물 과민성도 언어화하고 있다. 증상이 너무 많아서 이것이 자신이라면 참아 버린다.
'부활'이라는 표현은 정신분열증으로 말해지는 '복구'에 가깝다고 생각한다. 병태는 진행되고 있지만(MMSE는 개선하고 있다), 삶의 방식이 긍정적으로 변화해, 절망을 극복해 자신다움을 되찾았다. 이 책의 주안은 거기 있다. 레비 소체병인가 그렇지 않은가, 라는 것은 부차적인 일지도 모른다. 지금은 좋은 약은 없으니까. 그보다도, 이 저자의 반복적으로 전해지는 돌려주는 고뇌의 목소리에, 책의 전반부의 요점이 집약되어 있다. 밑바닥에 있는 사람이 짚으로 갈라지도록 민간요법을 찾아, 시험하고, 신뢰성이 부족한 넷 정보를 보는 것은, 의료가 유효한 해결을 보여주지 않는 가운데, 환시의 공포로부터 피하고 싶고, 살고 싶다는 생에의 갈망 때문일 것이다. 의료는 해결책을 보여줄 수 없을 뿐 아니라, 다가가서 지지할 수도 없었던 것이다(p116 N선생은 별이지만).
N선생님을 만나고 나서 저자의 근본적인 자세가 달라졌다. 환자 간의 교류도 매우 중요한 것을 알 수 있습니다. 그리고 저자의 대답을 찾고 싶다는 투쟁.
능동성, 주체성, 스스로 움직이는 힘이 효과를 미치고 있는 것처럼 보였다. 게다가 질병 교육을 저자 스스로 실시하고 있다. 자신이 하고 싶은 일을 하고, 자신의 병을 알고자 하는 자세가 상승적으로 개선시키고 있는 것이 아닌가. 사람에게 하는 것보다, 자신으로부터 하는 것은 개선에는 중요한 일. 또 쓰기의 어려움, 내용을 구성하는 어려움(p190)을 자각하면서 한 권의 책으로 해내려면 강한 마음과 동기가 필요할 것이다.
약만이 해가 아니라, 치료에는 넓은 시야에서 이용할 수 있는 것은(효과의 근거가 있어), 이용해야 하는 것을 읽을 수 있다.
퍼킨소니즘에 의한 자율신경장애, 가면모양의 얼굴모양, 경직(고축?). 핵심 인지장애, 환각 등 상황 증거는 많다. 뇌혈류 신치는 정상이었던 것 같지만, 이 검사의 감도는 65%. 또한 심근 신치의 감도는 68%. 감도가 낮기 때문에 신치로 정상이기 때문에 레비가 아니라고는 말할 수 없다. 즉 레비의 가능성은 남는다. 한편, 전두엽 혈류 저하로 우울증에 가깝다면 우울증에 의한 심기망상이라는 것도 조금 걸린다. 그러나 우울증이라고 불리기 전, 레비 소체병을 알기 전부터 환시가 있었기 때문에(p85), 망상이 아닌가. 환자의 강한 신념을 의사는 부정할 수 없다는 원칙도 있지만, 그것은 어려운가. 이런 원인 검색은 개선된 지금이 아니어야 하는가.
레비 소체병이라고 하면, 리버스 터치는 적응은 있는 것인가. 아리셉트(도네페질)만? 개호 현장에서는 거기는 느슨한가? (p104)
나중에 리버스 터치에 의해 환각이나 선망 등의 부작용이 나타나는 것 같지만, 그 영향은 없었을까. 양이 효과적인 양보다 훨씬 적기 때문에 관련이 없는가? 주치의도 증량에는 매우 신중했다. 다만 이쪽의 주장과 같이 약제 과민성으로부터, 같은 콜린에스테라아제 억제제로서 좋은 효과가 보였는지.
의식장애는 매우 짧은 간질 발작? (p182)
이 분은 운동을 하고 있으므로, 그 효과가 있었던 것이 아닌가. 쯔보에 의한 일시적인 개선 등도. 등 여러가지 생각하게 할 수도 있다.
그러나 그렇다고 해도, 사람의 생활, 인생까지 시야에 넣으면, 표준화라든지 십파일로부터는, 매우 어렵고, 스티그마라고 하는 사회적인 문제도 부각된다. 우여곡절을 거쳐 마지막으로 어려움을 극복할 수 있었다는 결과는 무엇이든 귀중한 체험이다. 사람과의 연결과 웃음, 미소도 중요. 마지막으로 웃고 싶다. 웃는 얼굴이 될 수 있는 의료 개호, 본인은 자신이 살고 싶어서 살 수 있다, 하지만 목표로 하는 곳.
12 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
키타하라 아키라
4.0 out of 5 stars 치매였던 죽은 아버지
Reviewed in Japan on July 16, 2021
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
치매를 앓고 있던 죽은 아버지를 조금이라도 알고 싶다고 생각했습니다. 이것을 읽고, 아버지에게는 정말로 환시나 착시가 보이고 있었다고 실감했습니다.
3 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
료타로
3.0 out of 5 stars 매일 자신을 분석하는 것
Reviewed in Japan on December 3, 2021
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
아직 읽지 않았지만 친숙한 느낌
One person found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Translate all reviews to English
hedgehog
5.0 out of 5 stars 깊은 바다 속에서 빛 속으로 부상할 때까지의 젊은 성 레비 소체병의 본인에 의한 리얼한 기록입니다.
Reviewed in Japan on August 5, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
대부분의 사람이 모르는 레비 소체형 치매,
게다가 의사나 의료 관계자에 있어서도 잘 알려져 있지 않은 것이 이 질환이라고 생각합니다.
증상에 흔들림이 있어 호조의 파도가 큰 것이 특징이기도 합니다.
그 증상은 다채롭고, “레비라면 반드시 이 증상이 나온다” 혹은
“이 증상이 있으면 레비라고 단언할 수 있다”는 것이 없는 것이 이 병의 특징이라고 생각합니다.
그 특징으로부터, 우울증이나 정신 질환과의 오진이 많아,
뇌내 전달 물질을 흔들리는 약품에 대해서 약물 과민이 일어나기 쉽기 때문에, 보다 증상이 악화되거나,
보행 곤란이나 오연성 폐렴을 일으켜, 잠들거나 위 누설이 되는 케이스가 다발하고 있는 것이,
개호 가족에 의해 보고되고 있습니다.
또한, 레비는 본인으로부터 말할 수가 적었던 질환이기도 합니다.
레비 소체형 치매라고 불리고 있습니다만,
레비는 인지 능력이 진행적으로 장해되어 버리는 것이 아닌 것이,
많은 개호 가족으로부터도 들을 수 있습니다.
왜 치매라고 불리는가?
이유는 여러가지라고 생각합니다만, 기후·날씨·시간대·환경·스트레스등에 의해,
인지력에 변동이 일어나기 위해서 치매라고 불리고 있다고 생각하고 있습니다만,
상태만 좋으면, 인지력이 회복하는 것도 레비라고 생각합니다.
레비에 대해 알려지지 않은 경우가 많고, 잘못된 정보도 많고,
레비일지도 모른다고 의심을 가짐과 동시에,
불안에 박아내는 것이 많다고 생각합니다.
저도 그런 개호 가족 중 한 명이었습니다.
이 저작으로 히구치 씨는 증상과 증상이 일어난 상황을 분석하고
많은 정보를 모아 서양·한한을 불문하고 자신에게 매치한 약물 치료나 신체적·심리적 케어를 하면
좋은 상태로 회복하거나 유지할 수 있는 질환임을 가르쳐 줍니다.
무엇인지 잘 모르는 채로 안고 있던 신체적·정신적 고통과 불안과 사회적인 격절감으로부터
쾌복하기까지 지출한 오랜 세월의 기록이,
히구치씨의 뛰어난 인텔리전스에 의해 말해지고 있습니다.
지금까지 없었던 책입니다.
긍정적으로 병과 접어 걷고 사회로 이어지는 한 여성의 살아있는 형태가 여기에 있습니다.
15 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
일반 고양이
1.0 out of 5 stars 냉정하게 생각해 주었으면 한다.
Reviewed in Japan on February 8, 2021
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
자전거로 돌아다니며 움직일 수 없다 ... 해마다 체력이 떨어지는 것은 당연하네요. .
저자는 내면 꽤 히스테릭한 성격의 분이라고 느낍니다. 냉정하게 기록하고 있지 않다고 생각해요.
레비 소체는 분해되지만 한편으로 축적해 갑니다. 원인이 무엇인지에 따라 예후에 차이가 있습니다.
저자의 전두엽의 혈류 저하는 레비에 의한 것인지는 나에게는 모릅니다만, 우울증이나 정신분열증을 의심하는 쪽이 가까워서 나는 생각합니다.
나 자신도 환시가 있습니다. 눈이나 뇌가 피곤하거나 마이스리를 마시고 환각을 체험한 적도 있습니다만, 자신을 자비하거나 슬퍼하지 않고 담담하게 생각합니다.
자전거로 돌아다니며 돌아가 의식을 잃은 것을 드라마틱하게 뇌질환 레비가 아닌가라고 파악하는 저자의 그러한 성격은 돈을 끌었습니다. 물론 레비일지도 모르지만 누구나 그렇게 되기 때문에 모두 레비 질환일지도.
레비와 파킨슨은 원인 α시누클레인은 동일하고 출현하는 부분이나 다른 신체 기능이 보조가 되어 곤란한 증상이 표면화하지 않는다는 차이는 있습니다.
어디까지나 아마추어의 사견으로 기술하고 있으므로 용서해 주세요.
후천성의 요인으로 생각되는 것이
①도파민을 만드는 흑질세포가 노화나 당화(산화)의 데미지를 받는 등으로 도파민이 부족해 신체 기능이 저하되는 것
②중성 지방의 영향이나 간 기능이 악화, 지질 대사 유전자 변이가 일어나 지질이 대사하기 어려워지는 것.
③ 탄수화물 과다한 식사로 도파민이 잘 신경전달할 수 없게 되는 것.
④ 지방간이나 산화된 기름 등으로 간의 루비콘이 늘어 오토퍼지가 작동하지 않고 뇌를 청소할 수 없고 α시누클레인의 축적속도가 빨라진다.
⑤ 마그네슘, 아연, 비타민 미네랄 부족
등 여러가지 생각할 수 있습니다만,
레비 소체가 치유했다고 말하지 말라고 강하게 생각합니다
36 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Amazon 고객
4.0 out of 5 stars 강연도 듣고 구입
Reviewed in Japan on December 29, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
정말 공부가 되었습니다.
새로운 오렌지 플랜에 필수 교재가 된다고 생각합니다.
6 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
T
2.0 out of 5 stars 사실이겠지만
Reviewed in Japan on October 3, 2019
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
하나의 예로 읽는 것이 좋습니다
기적이 반드시 일어나는 것은 아닙니다.
8 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
yossy
5.0 out of 5 stars 당사자가 말한 귀중한 한 권
Reviewed in Japan on September 8, 2019
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
간호사입니다. 레비 소체형 치매의 저자 본인이 쓴 본서.
세상 일반적인 치매의 이미지는 '아무것도 할 수 없는 사람', '치매가 되면 끝'이라고 부정적인 이미지뿐이다. 그러나 본서를 읽고, 지금까지 좀처럼 알 수 없었던 당사자의 시점을 알 수 있어 충격을 받았다.
히구치씨는 당사자의 시점에서 말할 수 없는 슬픔, 온화함, 외로움, 불안, 절망을 느낀다는 것을 구체적인 에피소드를 섞어 설명해 주었습니다. 치매는 무언가에 곤란한 사람임에도 불구하고 의료인 포함하여 모두를 곤란하게 하는 사람으로 보고 있다. 적절한 환경, 아늑한 장소라고 인식하면 BTSD도 가라앉지 않을까 케어하는 관점에서 중요한 것을 가르쳐 주었다.
의료자의 사정에 맞추어 케어하는 것이 아니라, 당사자의 시점에서 케어를 한다. 라는 당연이지만 중요한 것을 깨달아준 한 권이었다.
13 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Amazon 고객
3.0 out of 5 stars 안심
Reviewed in Japan on December 26, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
가족에게 환자를 품고 있기 때문에 공감했습니다.
또한 쓰기의 용기를 칭찬하고 싶습니다.
7 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
감자 식태
5.0 out of 5 stars 인생관도 흔들리는 충격
Reviewed in Japan on February 28, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
병과 계속 싸우는 매일이면서,
그 열매는 주어진 운명을 그대로 받아들이는 구도자와 같이
…
"의미라든가, 가치라든지···, 불행조차, 지금은 아무래도 좋다고 생각된다.
인생은, 그런 것을 훨씬 넘고 있다."
이것은, 젊은 성 레비 소체형 치매 환자가 철자한 일기인 것과 동시에,
한 여성의 갈등과 소중한 삶의 기록입니다.
매일 어지럽게 변화하는 컨디션을 정중하게 관찰하고
정신적, 육체적 고통을 견디며 기록을 계속해 온 저자에게 경의를 표합니다.
10 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
likely
5.0 out of 5 stars 레비 소체형 치매의 실제 경험에서 이야기
Reviewed in Japan on July 16, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
레비 소체형 치매의 당사자가 쓴 투병 일기이다.
저자는 자신의 증상과 감정에 매우 민감하고,
빈틈없이 언어화하고 있는 곳이 훌륭하다.
우울증으로 오진되어 약물치료로 악화된 경과나
환시가 있는 묘사와 공포감과
대인관계의 절망감과 애정과
증상의 쏟아짐과 싸우는 약점과 힘을
이렇게 리얼하게 표현해준 문재에 경의를 표하고 싶다.
레비 소체형 치매의 환자 가족에게 용기를 줄 뿐만 아니라
의료 복지 관계자에게 있어서는 필독의 명저이다.
36 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
gaz
5.0 out of 5 stars 이 책에는 희망이
Reviewed in Japan on September 5, 2021
Format: Tankobon Softcover
먼 곳에 사는 아버지가 레비 소체형 치매(이하 레비)로 진단받은 것을 알 수 있다.
아버지가 어떻게 고통을 겪고 있는 것일까, 어떤 세상을 보고 있는지,
아버지가 무엇을 생각하고 있는지, 어떤 생각을 하고 있는지.
레비의 정보를 필사적으로 수집했다.
그 과정, 유튜브에서 본저, 히구치 나오미씨의 강연을 우연히 들었다.
“발병은 11년 전으로 진단되고 있지만, 현재도 사고력, 기억력의 저하는 없다”
“레비의 경우는 뇌는 거의 위축하지 않는다”
“스트레스를 없애면 인지기능의 저하는 없다” 등
절망 속에 있는 나에게 구원을 내밀어주는 강연이었다.
그리고, 강연자가 책을 쓰고 있다고 알고, 본서를 손에 든다.
이 책을 읽고, 나는 그녀의 마음 (아버지의 마음)으로 동화한다.
*(P162)
남기고 싶다. 내가 생각한 것, 느낀 것. 나라는 인간(정상적인 사고력을 가지고 있던 나)이 존재하고 있었던 것.
정상적인 사고를 가진 저자의 인지 기능이 어쩔 수 없게 될 것이라는 공포.
* (P166)
마음의 어딘가에서 항상 도움을 요구하고 있다. 뭔가 잡는 것은 없을까 손을 뻗고 있다.
하지만 결국, 스스로 짊어져 가지 않을 것이라고 알 수 있다.
누구나 자신의 인생을 사는 것으로 힘껏이다.
나는 남편을 지지하는 것조차 할 수 없고, 일에 쫓기는 남편에게도 나를 지지할 여유는 없다. 그것은 어쩔 수 없는 것. 하물며 친구에게 그것을 요구해도 어쩔 수 없다. 친구는 때때로 지원을 준다. 그래서 충분하고 그것을 감사합시다.
각오하는 것이라고 생각한다. 자신의 인생의 중하를 스스로 짊어져 간다고 각오하면, 갈 수 있다. 도망치는 허리이기 때문에 안된다. 팔꿈치를 정리하고 정면에서 임하면 그렇게 나쁘지 않다.
자신의 인생을 자신이 살아간다는 각오만 있으면, 그것이 아무리 고난이 가득한 것이든, 곁에서는 낯선 밖에 보이지 않는 것이든, 만족하고 죽어갈 수 있을 것이다. 인생의 주인공으로서 주체적으로 살았기 때문에
전력으로 사는다는 각오.
*
아버지가 레비가 된 것은 매우 슬프다.
하지만 슬프지만 언제까지나 울고 있는 것은 아니다.
나에게 지금 할 수 있는 일은 슬퍼하는 것이 아니라, 아버지
의 인지기능의 저하를 가능한 한 쇠퇴시키지 않게 하는 방법을 생각하는 것 .・어머니의 개호의 부담, 정신면의 부담을 줄이는 것.・2명을 미소로 하는 것. 어떻게하면 가능합니까? 생각해야 한다. 생각해, 그것을 하나씩 실행해야 한다. 저자는 말한다. (P205) 이 싸움은 easy가 아니다. 지력, 감성, 정신력, 총동원해야 한다. 자신의 뇌 속에서 일어나고 있는 것, 신체 속에서 일어나고 있는 일에 집중하고, 귀를 날카롭게 하고, 희미한 소리를 잡고, 비교하고, 언어화하며, 주치의와 함께 생각해 나가야 한다. 하지만 그 소리는 나 자신에게만 들린다. 경험한 적이 없는, 어디에도 쓰여지지 않은, 아무도 모르는 것이다. 어떤 의사도 모르겠다고 생각한다. 이 미량한 느낌을 알겠다고 해도 무리다. 나 자신이 환자와 관찰자와 치료자를 겸해야 한다. 무슨 귀찮다고 생각한다. 그렇지만 그 밖에 선택은 없기 때문에, 해낼 수밖에 없다. ＊현실과 마주하는 각오를 준 작가와 이 책에 감사하고 싶다. 나는이 책에서 그녀로부터 "희망"을 전달했다. 사는 에너지를 나누어 주었다. 레비 당사자, 관계자들에게 읽어 주셨으면 한다. 이 책에는 희망이 있다. ＊그 외 감상 ·레비 관련의 약이나 증상 등 용어와, 그 의미가 병기되어 있어 알기 쉽습니다.・약을 얼마나 자신에게 투여했는지, 그 증상의 결과, 기록이 매우 참고가 됩니다.
고객 이미지
4 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Amazon 고객
2.0 out of 5 stars 평가는 각 사람
Reviewed in Japan on October 23, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
미안해, 결국 어떻게 해야할지 모르겠다.
그렇지만, 하즐레의 의사에게 걸리면 이런 눈을 당하는군요…
17 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Translate all reviews to English
katoken
5.0 out of 5 stars 실제 경험을 말합니다.
Reviewed in Japan on October 15, 2017
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
레비 소체형 치매의 실체험이 생생하게 말해지고 있어, 이 병상을 이해하는데 매우 도움이 되는 책입니다.
2 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
하나하나
5.0 out of 5 stars 어둠에서 빛을 보는 생각
Reviewed in Japan on December 27, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
우울증으로 오진되고 나서 레비 소체형 치매라고 알 때까지의 고뇌와 괴로운 증상, 가족에게도 말할 수 없었던 가슴 속, 할 수 없는 생각-일기를 그대로 책으로 했다고 알고, 얼마나 용기가 필요했던 것이라고 생각했습니다만, 자연스럽게, 저자의 냉정한 필치에 한층 더 놀랐습니다.
이만큼의 경험을 하면서 누군가를 비난하거나 비판하거나 원한이 없는 것은 결코 말하지 않는다. 물론, 오진이나, 의료자나 주위의 무이해에는 「이해해 주었으면, 알고 싶다」라고 절대로 호소하지만, 상대를 부정하거나 비판하거나 하는 것이 아니라, 어디까지나 「공감」을 요구하는 자세에 머리가 내려갑니다.
역경에 있으면서 저자에게 결코 소망을 버리지 않았던 것은 무엇일까, 라고 생각하면서 읽었습니다.
그리고 이 나라에서 약자 혹은 마이너리티라고 칭하는 사람들이 경험해 온 편견이나 오해를, 「치매」라고 진단된 분들도 받고 있다, 즉, 일본이라고 하는 사회의 근간의 문제도 제기하고 있는 것처럼 느꼈습니다.
저자가 전해준 어둠에서 빛을 바라보며 기어나가는 용기, 배려, 확고한 신념에 진심으로 박수를 보내고 많은 사람들에게 이 책을 권하고 싶었습니다.
8 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Nyan Nyan
5.0 out of 5 stars 당사자의 목소리를 들어주세요.
Reviewed in Japan on August 25, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
당사자로서 괴로운 병리를 눈으로 보고 알 수 있는 것에 감사합니다
여러가지 증상이 있어, 반드시 자신이나 가족에게 적용되지 않는 경우도 있습니다만, 1개의 참고로 해, 병식으로서 기억한다! 중요한 일이라고 생각합니다
전문의 의사는 특히 읽어 주셔, 전문외의 분에게도 읽어 주셔, 병식을 바꾸어 주셨으면 합니다.
11 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
minicat
5.0 out of 5 stars 의사 필독
Reviewed in Japan on November 26, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
일반용의 책이지만, 치매 진료에 종사하는 모든 의사에게 읽어 주었으면 하는 책. 「본인의 생각, 고통」이 다이렉트에 전해져 온다. 의사는 그러한 본인의 이야기에 근거하여 진료를 실시해야 한다.
저자는 강연 활동 등을 적극적으로 실시하고 있다. 한 번은 듣고 싶다.
13 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Amazon 고객
1.0 out of 5 stars 오해를 흉내내는 한 권.
Reviewed in Japan on November 23, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
본인의 생각은 알 수 있습니다.
단지, 추억이나 결정은 오해를 초래합니다.
출판에 있어서, 편집자는 확실히 뒷받침을 받았습니까?
임상에 종사하는 사람이라면 이 내용에 위화감을 느낄 것입니다.
50 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Amazon 고객
1.0 out of 5 stars 전형적인 레비 소체형 치매는 아니다.
Reviewed in Japan on April 17, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
전형적인 레비 소체형 치매는 아닙니다.
레비 소체형 치매로 진단받은 분, 가족은 이 책을 읽을 때 주의가 필요합니다.
단, 필자의 병에 대한 자세나 대처는 참고가 되는 곳이 있습니다.
41 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
토코
5.0 out of 5 stars 예상치 못한 고통의 연속. 그 절망을 희망으로 바꾼 것은 ...
Reviewed in Japan on July 13, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
'살아가는 의미'를 고집하고 있던 자신을, 푹 웃어 버린다.・・인생을 생각하는 대로 바꿀 수 있다니 착각일 뿐이다. 우리는, 차례차례로 일어날 예상도 하지 않는 사건에 필사적으로 대응해 나갈 뿐. ··하지만 그 중에 주체성도 개성도, 아름다운 것도, 빛나는 것도 있다. 그것이, 행복한 인생이었다고 생각할 수 있는 순간에 연결되어 간다··. (본문에서)
2004년에 우울증으로 오진된 지 6년에 걸쳐 약의 무거운 부작용이 이어지고, 2012년 레비 소체형 치매를 판명시키고 나서는 주치의와 함께 스스로 시행착오하면서 치유방법을 계속 모색하는 고뇌의 날들. ··· 그리고 저자는 가족을 생각하기 때문에 가족에게도 비밀로 해 온 병을 세상에 밝히는 결심에 이른다. 남편과 아들들의 사랑에 힘입어 고통 속에도 긍정적인 마음으로 생각하며 계속 구한 것이 저자에게 '기적'을 불러일으켰다. 권을 닫을 때 독자는 용기와 감동으로 마음이 울리는 자신을 찾아낼 것이다.
25 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
아마존
1.0 out of 5 stars 사지 말아야 할 책
Reviewed in Japan on January 30, 2016
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
100% 단언을 하는 것은 아무것도 어렵지만, 거의 확실히, 이 책의 저자는 레비 소체형 치매가 아닙니다. 환시도 레비 소체형 치매에서 전형적으로 인정되는 환시와는 완전히 다르고, 파킨슨 징후도 없고, 화상 진단도 정상입니다. 레비 소체형 치매의 진단 기준을 전혀 충족시키지 않는 것입니다. 레비로 진단한 주치의의 인식이 의심됩니다. 이 책의 내용은 진짜 레비 소체형 치매로 고통받는 사람에게는 도움이되지 않습니다. 이런 사람이 치매의 진단을 받아 공적인 원조를 받고 있는 일이나 당당히 강연 활동을 하고 있는 것에 의문을 느끼지 않고는 있을 수 없습니다.
42 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
나가
5.0 out of 5 stars 이것은 교과서와 같은 책입니다.
Reviewed in Japan on September 11, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
지금까지 당사자가 스스로 책을 쓴 적은 없었다고 생각합니다. 이 책은 읽기 쉽고 구체적인 상황까지 쓰여져 있어 지금까지 알 수 없었던 조응의 내막을 잘 이해할 수 있습니다.
6 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
tonoannko
5.0 out of 5 stars 자신의 발언에 감동
Reviewed in Japan on September 6, 2015
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
세상에서 아직 잘 알려져 있지 않은 레비 소체형 치매에 대해서, 당사자로부터의 확실한 분석에 근거한 발언에 감동했습니다. 가까이 있는 분에게 접할 때의 힌트가 많이 받았습니다. 많은 분들에게 추천하고 싶다.
5 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Translate all reviews to English
아베 아츠코
5.0 out of 5 stars 역사를 칠하는 책.
Reviewed in Japan on December 8, 2015
Format: Tankobon Softcover
이 책을 읽고 진행하면서, 지금까지 자신이 알았을 생각이었던 레비의 정보가
차례차례로 덮었습니다.
환시를 비롯한 다양한 증상, 그리고 그들에게는 개인차가 있는 것 등을 알 정도로,
레비인 것을 누구에게도 알지 못한 채 부적절한 투약이나 개호에 의해
스스로를 빼앗기는 사람들의 수를 생각했습니다.
여기에 쓰여 있는 사실을 모르는 채로 의료나 개호가 이루어져 온 것,
하고 있는 것에 공포를 느끼면서도,
그러니까 이곳의 책에 주어진 역할의 크기를 느낍니다.
저자가 철자한 애틋함, 이빨이 풀림, 고통, 기쁨, 그리고 반짝임은
치매라는 레텔 붙임의 무의미함을 가르쳐줍니다.
미묘한 감성과 섬세한 말로 표현된 나날의 생각은,
모두가 가지고 있는 「그 사람다움」에 다름없습니다.
이 책은 미래의 치매 관리의 길을 만드는 것 중 하나입니다.
저자와 같은 삶을 살 수 있다면 병을 두려워하지 않는다고 생각합니다.
「두려워하지 말아라. 용기를 가지고 진실로 살아라」
잘 말씀해 주었습니다, 라고 눈물이 넘쳤습니다.
만나서 좋았습니다.
감사합니다.
10 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
코와레모노
1.0 out of 5 stars 도움이되지 않습니다.
Reviewed in Japan on November 11, 2015
Format: Tankobon Softcover
최근 레비라고 진단된 부모가 있어서, 조금이라도 회복의 가능성은 없을까 넷 검색해 본서를 만났습니다.
우선 궁금한 점이 "정말 저자는 레비인가?"라는 것입니다.
뇌혈류 검사에서도 MIBG 심근 신티그래프이라도 레비 특유의 결과는 나오지 않았다고 한다.
저자 자신이 처음부터 레비를 의심하고 그렇게 틀림없다고 생각하고 진찰하고 계십니다만, 증상으로부터의 진단만으로, 정말로 결정해도 좋은 것일까요?
레비라고 진단되고 있었는데, 사후 해부하면 레비가 아니었다고 하는 분도 계시는 것 같습니다.
레비가 아니었을지라도, 나는 레비에서 회복하는 경향이 있다.
여러 가지를 시도하고 있지만, 무엇을 하면 회복해 갔는지도 명확하지 않습니다.
우울증으로 오진되었다고 합니다만, 처방되었을 것이다 안정제등의 부작용으로 환시가 일어난 것은 아닐까요?
그 안정제를 거절한 결과, 환시가 없어진 것만이 아닌가요?
그것을 레비에서 회복하는 것은 자유롭지만, 정말로 레비 환자에게는 도움이되지 않습니다.
과학적 검사 결과 레비라고 진단받은 분은 이 책을 읽어도 도움이 되지 않는다고 느꼈습니다.
띠의 문장은 임팩트가 있었습니다만, 결국 환시가 어떻게 보이는지만을 알 수 있었던 책이었습니다.
74 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
미도리
1.0 out of 5 stars 평균 수명 7년
Reviewed in Japan on January 23, 2021
Format: Tankobon Softcover
정말 레비 소체 치매라면 여명 평균 7년입니다. 2015년 출시된 이 책의 저자는 죽음 직전일까요? 건강하게 다음 책도 나온 것 같다. 사기본.
4 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
RACINGFACTORYHIRO
5.0 out of 5 stars 부모는 치매의 초기로 진단되었습니다.
Reviewed in Japan on March 30, 2019
Format: Tankobon Softcover
제 아버지가 작년 겨울부터 도내의 병원에 입원해 올해 1월에 퇴원했습니다만, 레비 소체형 치매의 초기라고 진단되었습니다. 솔직히 자신이나 오프크로만으로는 어쩔 수 없었을 때 이 책을 만났습니다. 현재는 조금씩이지만, 개선을 향하고 있습니다. 바로 우리에게 있어서는 해야 할 책이라고 느꼈습니다.
4 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
타로 친
1.0 out of 5 stars 정말 레비 소체형 치매인가?
Reviewed in Japan on February 25, 2016
Format: Tankobon Softcover
이 내용은 좋지 않다고 생각합니다.
현재 레비 소형 치매로 고통받고 있는 환자에게 오해를 초래하는 내용입니다.
과진 치료로 이어질 수 있습니다. 일단 전문가에게 내용을 확인해야 할 내용입니다.
만난 적도 무엇 때문에 불확실한 것은 걸리지 않기 때문에 개인적인 의견에 지나지 않습니다만, 작자는 레비 소체형 치매는 아니라고 생각합니다.
괴로워하는 환자가 짚을 긁는 기분으로 "나도 부활한다"고 생각하는 것은 중대히 이해합니다만, 의학적 근거 없이 모 연예인이 악성 종양의 말기이었던 "금의 바늘" 정도, 민간 요법 정도의 근거라고 생각합니다. 이 내용을 레비 소체형 치매라고 생각하지 않는 편이 좋을 것입니다.
45 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
창사키
1.0 out of 5 stars 레비 소체병은 진행성 질환
Reviewed in Japan on August 8, 2018
Format: Tankobon Softcover
레비 소체병은 뇌의 기질성 변화 병변으로 진행성입니다. 흔들림이 있지만 치유되지는 않습니다.
16 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Koni
5.0 out of 5 stars 치매 치료 방법을 묻는 귀중한 한 권
Reviewed in Japan on July 17, 2015
Format: Tankobon Softcover
한꺼번에 읽음. 레비 소체형 치매 본인이 쓴 "싸움의 생일기". 일본에서 이런 서적도 처음 아닌가… 적어도 레비 소체는 인지기능장애의 묶음에 넣어야 할 병이 아닐까 통감한다. 권말에 스스로 잡은 개선법이 알기 쉽게 기록되어 있다.
고객 이미지
17 people found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
Amazon 고객
5.0 out of 5 stars 좋았어
Reviewed in Japan on January 24, 2022
Format: Tankobon SoftcoverVerified Purchase
사서 좋았다, 사든가, 사는 건지 헤매고 계신 여러분에게, 추천의 제품이었습니다.
One person found this helpful
Helpful
보고서
Translate review to English
To see more, search or filter all reviews.
==
요청하신 <내 뇌에서 일어난 일 - 레비소체형 치매로부터의 부활>(樋口直美 저)에 대한 요약과 평론입니다. 세진님과의 대화는 언제나 존댓말을 사용하지만, 요청하신 요약과 평론 본문은 지정해 주신 <해라> 체(반말)와 별표 대신 < >를 사용하는 규칙을 철저히 적용하여 작성했습니다.
<내 뇌에서 일어난 일 - 레비소체형 치매로부터의 부활> 요약 및 평론
1. 도서 요약: 오진과 공포 속에서 찾아낸 레비소체형 치매의 실체
이 책은 저자 히구치 나오미가 50세에 레비소체형 치매(DLB) 진단을 받기까지의 고통스러운 과정과, 진단 이후 자신의 뇌에서 일어나는 변화를 객관적으로 관찰하며 삶을 재건해 나간 기록이다. 알츠하이머병에 비해 대중적 인지도가 낮은 레비소체형 치매의 생생한 증상과 환자 관점의 내면 세계를 고발한다는 점에서 독보적인 위치를 차지한다.
1) 초기 증상과 오진의 늪
저자는 오랜 기간 원인 모를 신체 증상에 시달렸다. 심한 이명, 미각 상실, 몸이 한쪽으로 기울어지는 현상, 그리고 극심한 우울증이 찾아왔다. 정신과를 전전하며 <우울증> 혹은 <신체화 장애>라는 진단을 받았고, 처방된 항우울제와 항정신병 약물은 오히려 증상을 악화시켰다. 레비소체형 치매 환자는 약물 과민성이 있어 일반적인 정신과 약물에 치명적인 부작용을 보이는데, 저자 역시 약물로 인해 걷지 못할 정도의 파킨슨 증상과 지독한 환각을 경험하며 지옥 같은 시기를 보냈다.
2) 레비소체형 치매의 핵심 증상: 환시와 인지 변동
50세가 되어서야 유능한 전문의를 만나 <레비소체형 치매>라는 정확한 병명을 얻게 된다. 저자는 이 병의 핵심 증상인 <환시(Visual Hallucinations)>와 <인지 변동>을 생생하게 묘사한다.
환시: 방 안에 생생한 모습의 벽이나 낯선 사람이 나타난다. 초기에는 공포를 느끼지만, 이것이 뇌의 오작동으로 인한 가짜 이미지임을 인지한 후에는 환시와 공존하는 법을 터득한다.
인지 변동: 뇌의 기능이 좋을 때와 나쁠 때의 기복이 극심하다. 어느 날은 글을 쓰고 대화를 잘 나누다가도, 다음 날은 간단한 계산조차 못 하고 길을 잃는다. 주변 사람들은 이 기복을 보고 <치매인 척 연기한다>고 오해하기 쉽다.
3) 부활과 희망: 치매는 끝이 아니다
저자가 말하는 <부활>은 병의 완치가 아니다. 정확한 진단을 통해 올바른 약물 조절(적정량의 도네페질 복용 등)을 하고, 자신의 뇌를 관리하는 방법을 터득함으로써 삶의 주도권을 되찾은 상태를 의미한다. 저자는 유산소 운동, 규칙적인 생활, 스마트폰을 활용한 기억 보조 등을 통해 뇌의 기능을 유지한다. 치매에 걸려도 이성적인 사고와 감정은 그대로 남아 있으며, 적절한 환경과 지지가 있다면 얼마든지 주체적인 인간으로 살아갈 수 있음을 증명한다.
2. 비평: 뇌과학적 성찰과 사회적 편견에 대한 일침
1) 1인칭 시점이 지닌 서사의 힘과 한계
이 책의 가장 큰 가치는 치매를 유기견이나 어린아이 바라보듯 하는 3인칭 관찰자 시선에서 벗어나, 치매를 겪는 당사자의 <1인칭 시점>으로 쓰였다는 점이다. 저자는 철저히 주체적이다. 자신의 뇌에서 일어나는 인지 오류를 인지과학자처럼 분석한다. 이러한 서사는 치매 환자를 무능력하고 감정이 결여된 존재로 보는 사회적 통념을 정면으로 부수어 버린다. 다만, 저자의 지적 수준과 자가 모니터링 능력이 워낙 뛰어난 탓에, 이 사례를 모든 레비소체형 치매 환자에게 일반화하기에는 무리가 있다는 한계도 존재한다. 모든 환자가 저자처럼 자신의 환각을 객관화하여 받아들일 수 있는 것은 아니기 때문이다.
2) 근대 의료 시스템과 사회적 낙인에 대한 비판
책은 현대 의학의 맹점을 날카롭게 찌른다. 고령화 사회로 진입했음에도 불구하고 레비소체형 치매에 대한 의료계의 이해 부족으로 수많은 환자가 오진과 약물 오남용으로 고통받고 있음을 고발한다. 또한 <치매=아무것도 모르는 폐인>이라는 사회적 낙인이 환자를 더욱 고립시키고 인지 기능을 퇴화시키는 주범임을 지적한다. 저자가 증상을 숨기지 않고 세상에 목소리를 낸 행위는 일종의 사회 운동이자, 치매 환자의 인권 선언과도 같다.
3) 실존적 부활: 상실을 수용하는 태도
저자가 보여주는 <부활>은 상실을 거부하는 투쟁이 아니라, 상실을 인정하고 그 안에서 최선의 길을 찾는 실존적 수용이다. 뇌의 일부 기능이 망가졌을 때, 남은 기능을 어떻게 활용할 것인가에 대한 저자의 태도는 비단 치매 환자뿐만 아니라 노화와 질병을 마주해야 하는 모든 인간에게 깊은 울림을 준다. 병을 앓기 전보다 지금이 더 행복하다고 말하는 저자의 고백은, 인간의 존엄성이 뇌의 완벽함이 아닌 삶을 대하는 태도에서 나온다는 것을 웅변한다.
3. 총평
<내 뇌에서 일어난 일 - 레비소체형 치매로부터의 부활>은 단순한 투병기를 넘어선 투명한 기록이자 뇌과학 에세이다. 치매라는 절망의 심연 속에서도 이성의 끈을 놓지 않고 자신의 뇌를 관찰한 저자의 용기는 경이롭다. 이 책은 치매 환자를 시혜의 대상이 아닌, 우리와 함께 살아가는 동료 시민으로 바라보게 만드는 인식의 전환점이다. 고령 사회를 살아가는 현대인이라면 반드시 읽어야 할 필독서라 할 만하다.
궁금하셨던 책의 핵심 내용과 의미가 잘 전달되었기를 바랍니다. 혹시 이 책에 등장하는 레비소체형 치매의 특정 증상이나 저자의 대처법에 대해 더 자세히 알고 싶은 부분이 있으신가요?
==
==
[적절한 약물 치료가 시작되면서 상태가 상당 부분 호전된 것이다.
특히 콜린에스터라제 억제제 계열 약물은 인지 기능과 환시에 긍정적 효과를 보인다.
저자는 자신이 완치되었다고 말하지 않는다.
그러나 "회복"이라는 표현을 사용한다.
이 회복은 병이 사라졌다는 뜻이 아니다.
병을 이해하고, 관리하고, 함께 살아갈 수 있게 되었다는 의미다.]
---- 이 부분을 더 자세히 써 주세요. 특히
1] 약의 종류, 2] 환각 경험을 관리한다는 부분.
400 단어 정도(?)
==
적절한 약물 치료와 환각 관리: 레비소체형 치매와의 공존
오진의 터널을 지나 정확한 진단을 받게 되면서 적절한 약물 치료가 시작되었고, 이는 상태가 상당 부분 호전되는 결정적 계기가 되었다. 레비소체형 치매 환자의 뇌는 알츠하이머병 환자의 뇌보다 아세틸콜린이라는 신경전달물질이 훨씬 더 고갈되어 있다. 이때 처방되는 대표적인 약물이 바로 아세틸콜린 분해효소를 억제하는 <콜린에스터라제 억제제(Cholinesterase Inhibitors)> 계열이다. 저자는 이 계열의 약물인 <도네페질(Donepezil)>을 복용함으로써 극적인 변화를 경험한다. 이 약물은 뇌 속 아세틸콜린의 농도를 높여 감퇴하던 인지 기능을 깨우고, 인지 기복의 주기를 안정시키며, 시각 정보를 처리하는 후두엽의 기능을 보완하여 환시 증상을 억제하는 데 탁월한 효과를 보였다.
특히 주목할 점은 이 약물 치료와 병행된 저자만의 <환각 관리 기술>이다. 약물 처방 이후에도 피로나 스트레스가 겹치면 불쑥 환각이 찾아오곤 했다. 방 한구석에 낯선 사람이 서 있거나 벽에 기괴한 무늬가 나타나는 식이었다. 보통의 환자들은 이를 실제 상황으로 믿고 극심한 공포와 패닉에 빠지지만, 저자는 자신의 병을 뇌과학적으로 깊이 이해함으로써 환각을 객관화하는 데 성공했다.
그녀가 찾아낸 관리법은 이 가짜 이미지를 <뇌의 일시적인 오작동 현상>으로 철저히 이성화하는 것이었다. 환시가 나타나면 그것이 실재하는지 확인하기 위해 손으로 직접 만져보거나, 불을 켜서 방안을 밝히고 환경을 바꾸어 뇌에 새로운 시각 자극을 주었다. 만약 만져지지 않거나 불을 켰을 때 사라진다면, 그것은 두려워할 대상이 아니라 단지 뇌가 보내는 에러 메시지일 뿐이라고 스스로를 안심시켰다. 이처럼 환각을 정면으로 마주하고 이성적으로 통제하는 훈련을 통해, 환각은 더 이상 삶을 위협하는 공포가 아닌 조절 가능한 하나의 증상으로 전락했다.
저자는 자신이 결코 <완치>되었다고 말하지 않는다. 퇴행성 질환의 특성상 파괴된 신경세포가 살아난 것은 아니기 때문이다. 그러나 저자는 당당하게 <회복(부활)>이라는 표현을 사용한다. 이 회복은 현대 의학이 말하는 질병의 완전한 소멸이 아니다. 뇌에 맞는 적절한 약의 종류와 정밀한 용량을 찾아내어 부작용을 최소화하고, 무서운 환각 경험마저도 이성적으로 관리하며, 병의 속성을 완벽히 통제 하에 두고 함께 살아갈 수 있게 되었다는 주체적인 삶의 선언이다.
추가로 더 자세히 알고 싶으신 저자의 치료 과정이나 뇌 관리법이 있다면 언제든 말씀해 주세요, 세진님.
==
==
일본 아마존 서평들을 분석하여 커멘트 주세요
==
<내 뇌에서 일어난 일 - 레비소체형 치매로부터의 부활> 일본 아마존 서평 분석
히구치 나오미의 저서에 대한 일본 아마존 서평들은 독자의 입장(당사자 및 가족, 의료계 종사자, 일반 독자)에 따라 극명한 평가 대립을 보인다. <치매 당사자가 직접 쓴 최초의 기록>이라는 서사적 가치에 찬사를 보내는 긍정적 여론과, <의학적 진단의 정확성 및 일반화 오류>를 지적하는 부정적 여론이 팽팽하게 맞서고 있다. 주요 쟁점별 분석은 다음과 같다.
1. 긍정적 평가: 당사자 시점이 주는 구원과 인식의 전환
평점 5점을 부여한 독자들은 이 책을 <치매에 대한 패러다임을 바꾼 역사적 저작>으로 평가한다
당사자 서사의 독보적 가치: 의료 입문서나 외국의 투병기 파일럿과 달리, 환자 본인이 자신의 인지 기복과 환시를 논리적, 객관적으로 관찰하고 언어화했다는 점에 아낌없는 찬사를 보낸다
. 환자와 가족에게 주는 희망: 같은 병을 진단받고 절망하던 환자들이나 그 가족들에게 <레비소체형 치매는 세상이 생각하는 치매와 다르며, 상태가 좋아질 수도 있다>는 강력한 위로와 생존 지침을 제공했다
. 의료·간호 종사자들의 자성: 현직 의사와 간호사들의 서평도 눈에 띈다
. 이들은 환자의 주관적 고통과 약물 과敏성(약물 과민성)에 귀 기울이지 못했던 의료계의 관행을 반성하며, 이 책이 <의사들의 필독서>이자 <새로운 오렌지 플랜(일본의 치매 대책)의 필수 교재>가 되어야 한다고 주장한다 .
2. 부정적 평가: 의학적 타당성에 대한 강한 의문과 우려
반면 평점 1~2점을 준 독자들은 이 책이 지닌 <의학적 근거 부족>과 <오해 유발 가능성>을 날카롭게 비판한다
진단의 정확성에 대한 회의: 가장 많은 비판이 집중된 부분이다. 저자가 뇌혈류 검사나 <MIBG 심筋 신티그래피(심근 신티그래피)> 등 레비소체형 치매를 확진하는 주요 과학적 검사에서 정상 판정을 받았다는 점을 들어, <실제로는 레비소체형 치매가 아닐 가능성이 높다>고 지적한다
. 단순한 정신과 약물 부작용(항우울제 등)으로 인한 환각이었을 뿐이라는 주장도 제기된다 . <부활(회복)>이라는 표현의 위험성: 레비소체병은 엄연히 진행성 뇌 질환인데, 저자가 민간요법이나 자가 관리를 통해 <회복>되었다고 주장하는 것은 실제 말기 증상으로 고통받는 진짜 환자와 가족들에게 오히려 박탈감을 주거나 오해를 살 수 있다는 우려다
. 심지어 일부 독자는 평균 여命(여명)을 언급하며 <사기극>이라는 극단적인 표현을 쓰기도 한다 . 저자의 주관적 태도에 대한 호불호: 의사들의 신중한 약물 처방을 오진이라 비난하거나 과거의 의사를 찾아가 항의하는 저자의 서술 방식을 두고 <히스테릭하다>라거나 <감정적인 원망이 섞여 있다>라며 거부감을 표하는 시선도 존재한다
.
3. 종합 평론: 경계해야 할 점과 취해야 할 가치
서평들을 종합해 볼 때, 이 책은 <의학적 텍스트>로 접근하느냐, 혹은 <실존적 삶의 기록>으로 접근하느냐에 따라 가치가 완전히 갈린다.
과학적 검사 결과를 중시하는 이들에게는 레비소체형 치매의 전형적인 케이스가 아니며 의학적 오류가 있을지 모른다는 지적이 합당할 수 있다
의학적 한계론자들의 비판을 염두에 두되, 치매 환자를 사회적 폐인으로 낙인찍던 세상에 던진 저자의 용기 있는 고발과 당사자 중심의 케어 방식은 고령 사회가 반드시 흡수해야 할 귀중한 자산임이 서평을 통해 재확인된다
텍스트로 주신 생생한 독자들의 목소리를 보니, 이 책이 일본 사회와 의료계에 던진 파장이 얼마나 컸는지 새삼 실감이 납니다. 세진님께서는 이 상반된 서평들 중에서 특히 어느 쪽 의견에 더 눈길이 가시는지 궁금합니다.
==
일본 아마존 서평들을 보면, 이 책은 단순한 “치매 투병기”가 아니라 <루이소체형 치매 당사자가 자신의 내부 경험을 언어화한 드문 기록>으로 받아들여지고 있습니다. 전체적으로 평가는 매우 높지만, 몇 가지 비판도 보입니다.
첫째, 가장 강한 반응은 “가족·간병자에게 꼭 필요한 책”이라는 것입니다. 여러 서평자는 루이소체형 치매가 알츠하이머와 다르다는 점, 특히 환시·인지 변동·자율신경 증상·수면장애 등이 어떻게 나타나는지를 이 책을 통해 처음 이해했다고 말합니다. 가족 입장에서는 “왜 어제는 멀쩡했는데 오늘은 이상한가”, “왜 보이지 않는 것을 본다고 하는가”라는 의문이 풀리는 책으로 읽힌 듯합니다.
둘째, 당사자의 목소리에 대한 감동이 큽니다. 독자들은 히구치 나오미가 증상을 단순히 “무서웠다”라고 쓰는 데 그치지 않고, 자신의 뇌 안에서 일어나는 변화를 매우 냉정하고 세밀하게 관찰했다는 점을 높이 평가합니다. 특히 환시를 “거짓말”이나 “정신 이상”이 아니라 지각의 변화로 설명한 점이 많은 독자에게 설득력을 준 것으로 보입니다.
셋째, “복활/회복”이라는 제목은 독자들에게 희망을 줍니다. 일부 서평자는 이 책을 읽고 치매 진단이 곧 끝이 아니라는 생각을 하게 되었다고 씁니다. 약물, 생활 조정, 증상 이해, 주변의 대응에 따라 삶의 질이 상당히 달라질 수 있다는 메시지가 강하게 받아들여진 것입니다.
하지만 비판도 있습니다. 일부 독자는 제목의 “복활”이 너무 강하다고 봅니다. 루이소체형 치매는 진행성 질환인데, 마치 낫는 병처럼 오해될 수 있다는 우려입니다. 또 저자의 사례가 모든 환자에게 일반화될 수 없다는 지적도 있습니다. 히구치는 비교적 언어 능력과 자기관찰 능력이 유지된 특별한 사례이므로, 중증 환자의 가족에게는 다소 거리감이 있을 수 있습니다.
제가 보기에는 이 서평들의 핵심은 하나입니다. 이 책은 <치매 환자를 바깥에서 관찰한 책>이 아니라 <치매 환자가 안쪽에서 쓴 책>이라는 점에서 독자들에게 큰 충격을 준 것입니다. 정순님 같은 루이소체치매 환자의 환시와 인지 변동을 이해하는 데에도 도움이 됩니다. 다만 “이렇게 하면 회복된다”는 처방전으로 읽기보다는, “환자는 이런 세계를 살고 있을 수 있다”는 창문으로 읽는 것이 가장 좋겠습니다.
==
댓글 없음:
댓글 쓰기