케어 - 의사에서 보호자로, 치매 간병 10년의 기록
아서 클라인먼 (지은이),노지양 (옮긴이)시공사2020-05-25
원제 : The Soul of Care (2019년)
312쪽
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The Soul of Care : The Moral Education of a Doctor (Paperback) Paperback
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책소개
알츠하이머에 걸린 아내를 10년간 헌신적으로 간병한 남편의 내밀한 기록이자 의료 전문가로서 현대 의학의 한계와 이 시대 돌봄의 의미를 묻는 사회적인 책이다. 오랫동안 돌봄의 가치를 강조해 온 학자인 아서 클라인먼은 아내의 조발성 알츠하이머 진단을 계기로 가정 간병을 시작하며 ‘돌봄’을 현실로 마주하게 된다.
보호자로서는 매우 드물게 의료 지식과 인적 네트워크, 경제력을 갖춘 저자조차도 의료진으로부터 느끼는 소외, 끝이 보이지 않는 검사와 대기, 매일같이 찾아오는 불안과 무력감을 피해 갈 수 없었다. 그럼에도 마지막까지 아내를 존엄한 인간으로 돌보고자 했던 그의 노력은 누군가를 끝까지 지키는 일의 숭고함을 여실히 보여준다.
목차
추천의 글
한국의 독자들에게
프롤로그
1장~11장
에필로그
감사의 글
참고문헌
책속에서
첫문장
그 일은 불길하면서도 미묘하게 시작되었다.
P. 13~14 나는 훈련받은 정신과 의사다. 그러니 이 상황을 다룰 기술이 있어야만 한다. 하지만 지금 이 순간, 나는 그저 충격으로 몸서리치는 비참한 남편일 뿐이다. 암스테르담에서 그랬듯 아내의 섬망 증세는 이번에도 몇 시간 동안 지속되었다. 그 지옥 같은 시간 동안 나는 아내의 눈에 띄지 않는 구석에 숨어서 아내의 증상이 가라앉고 대화가 가능해질 때까지 기다린다. 그러나 나는 조앤의 간병인이고 주 보호자다. 어떻게든 조앤과 정상적인 대화를 해보려 노력하지만 계속 거부만 당한다. 결국 나는 다른 사람인 척하며 아내에게 어떻게 도울 수 있겠냐고 묻는다. “이 사기꾼 내보내고 내 진짜 남편 찾아와요.” 조앤은 울면서 애원한다. 접기
P. 25~26 뒤돌아보면 우리가 그와 함께 보낸 두 시간 중에서 99퍼센트의 시간이 진단 설명에만 쓰였다. 진단만 명확하게 내렸을 뿐 우리에게 닥친 일이 과연 무엇인지에 대한 설명은 거의 하지 않았다. 중요한 건 우리가 앞으로 어떻게 해야 할지가 아닌가.
P. 33~34 엄마와 특히 각별했던 우리 아들은 한번은 엄마를 가족의 일상 안으로 들이기 위해 아빠가 더 노력하지 않는다면서 나에게 성을 냈다. 나는 아들을 비난하지 못했다. 어쩌면 나는 조앤의 침묵을 방치하고 내 시간을 갖고 싶었을지 모른다. 이는 많은 주 간병인에게서 전형적으로 나타나는 방어기제라 할 수 있다. 내 나름대로는 나만의 시간이 거의 없어 힘겨워하고 있었다. 아들의 공격이 정당했다고, 나는 나중에야 깨달았다. 접기
P. 76 가족 보호자는 별다른 선택의 여지 없이 현실을 있는 그대로 받아들인다. 세상에서 가장 중요한 관계에서, 나에게 너무나 중요한 의미를 가진 사람이 지금 도움을 청하면 나는 그 자리에서 도움을 준다. 한 발 더 나아가 그 사람이 돌봄을 필요로 하는 한, 그리고 내가 할 수 있는 한 이 일을 할 것이라 결심한다.
P. 96 나는 노새처럼 고집스럽게 버텼다. 무슨 일이 일어나더라도 조앤을 집에서 돌보려 했다. 내가 그렇게 약속했었고 조앤도 내가 그 약속을 지키길 기대하지 않았나. 그렇게나 단순했다. 하지만 현실은 그런 단순함을 허락하지 않았다. 내가 그 약속을 했던 여성은 10년 동안 치매를 앓은 여성과 같은 사람이 아니었다. 나도 그때와 똑같은 간병인이 아니었다. 접기
P. 136~137 조앤이 불편해할 때는 모르핀 한 방울을 더 넣어달라 요청하고 상태가 악화될 때는 호스피스 의사에게 약용량을 조금 늘려달라 했다. 마지막 고통이 빨리 끝나기를 바라면서도 죽음의 순간에 고통 받지 않기를 바랐다. 모르핀은 고통을 완화시키는 것 같았다. 마지막 순간이 다가오고 있었다. 조앤은 평화로워 보였다. 호흡이 느려졌지만 숨을 쉬는 게 그렇게 힘들어 보이진 않았다. 그 마지막 밤 몇 시간이라도 눈을 붙이기 위해 우리는 집으로 갔다. 밤에 근무하던 간호사가 약속대로 연락했을 때, 우리 모두 조앤의 침대 곁으로 서둘러 갔으나 조앤은 이미 숨을 거둔 뒤였다. 지난 며칠 동안 작별 인사를 계속했었다. 우리는 안심했다. 고통의 시간은 끝난 것이다. 접기
추천글
미국의 4000만 가족 간병인에게 도움과 위안을, 진단과 치료를 넘어 돌봄을 실천하고자 분투하는 의사에게는 영감을 주는 책.
- 워싱턴 포스트
조발성 알츠하이머에 걸린 아내를 돌본 이야기와 개인에게 돌봄을 떠맡기는 의료 현실의 병폐를 매우 세심하게 직조해 냈다.
- 퍼블리셔스 위클리 (미국)
이 책의 의미는 의료 그 자체를 넘어선다.
- 뉴욕 저널 오브 북스
내가 읽은 가장 감동적인 책. 그리고 잊을 수 없는 책. 아서 클라인먼은 우리의 일, 삶, 죽음에서 진정 중요한 것이 무엇인지 상기시킨다.
- 하워드 가드너 (하버드대 교육대학원 인지교육 교수, 『다중지능』『통찰과 포용』저자)
이 책을 읽으라. 그리고 겸손해지고 감동받을 준비를 하라.
- 김용 (세계은행 총재, 전 다트머스 대학교 총장)
미국에서 가장 인간애가 깊은 의사이자 사상가인 저자는 돌봄을 주고받는 능력에 대해서 통찰력 있고 감동적이며 고귀한 이야기를 한다. 강력하고 솔직하고 가슴 저미며 유용하다.
- 니콜라스 크리스태키스 (《행복은 전염된다》의 공동 저자)
당신을 떨게 하고 교육시키는 책. 평생에 걸쳐 인간애를 어떻게 함양하는가에 관한 윤리적이고 희망적인 가르침이다.
- 폴 파머
삶을 생각하는 방식과 우리 사회를 바꿀 수도 있는 진정 특별한 책.
- 마이클 푸엣 (하버드 대학 동양 역사학 교수)
우리 의료 제도에서 중시되어야 할 존재함, 직접성, 관심에 대한 풍부한 서사로 가득하다. 그러나 무엇보다 이 책은 사랑 이야기다. 엄청난 고통의 이야기, 환희의 이야기기도 하다. 나아가 삶에서 무엇이 진정으로 중요한가에 대한 이야기다.
- T. M. 루어먼 (스탠퍼드대 심리인류학 교수)
아서 클라인먼의 글은 사랑하는 사람의 기억에서 인생을 살아갈 힘을 끌어내는 인간의 능력에 대한 증거다. 사랑하는 사람 안에서 그 기억이 사라지고 있다고 해도 말이다.
- 케이 레드필드 제미선 (존스홉킨스 의대 교수, 《자살의 이해》 저자)
지독하게 슬프고 아름다우며 감동적인 동시에 너무나도 많은 것을 가르쳐주는 책. 가슴에 오래오래 남을 것이다.
- 에이브러햄 버기즈 (의학 박사, 『눈물의 아이들』 저자)
이 감동적인 글은 돌봄을 불행한 의무가 아닌 (분명 불행은 피할 수 없는 일부이긴 하지만) 도덕적 실천으로 보아야 한다고 설득력 있게 주장한다.
- 앤 패디먼 (『리아의 나라』 저자)
올바른 의료를 위한 선언문이자 내적 삶에 대한 용감한 고백인 이 책은 우리 모두가 찾고 있던 언어를 보여주었다. 효과적이고 인간적인 진료는 그것을 받는 사람과 주는 사람 모두의 정신을 풍요롭게 하며, 결국 그들이 하나임을 깨닫게 한다.
- 리타 샤론 (컬럼비아 의대 교수, 서사 의료 프로그램 설립자)
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저자 및 역자소개
아서 클라인먼 (Arthur Kleinman) (지은이)
저자파일
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현재 하버드대학 의과대학 국제보건 및 사회의학 교실(Department of Global Health and Social Medicine) 교수이자 정신의학, 의료인류학, 사회의학 분야의 세계적 석학이다. 2008년부터 2016년까지 하버드 아시아센터 의장을 역임했으며 2017년 한국을 방문해 특강을 하기도 했다. 정신의학 의사로 현장에서 수많은 환자들을 진료해온 경험과 50대 후반에 조발성 알츠하이머병에 걸린 아내를 10여 년간 직접 간병한 경험, 또 자신이 평생 천식을 앓아온 환자로서의 경험을 통해 치유와 돌봄의 문제를 오랫동안 연구해 왔다. 스탠포드 의과대학에서 수학했고 하버드 의과대학에서 40여년간 학생들을 가르쳤으며 미국정신의학회 평생공로회원이다. 또한 학문적 차원에서 돌봄(care)의 문제를 연구한 세계적인 <돌봄 전문가>이기도 하다. 이 책은 미국의 여러 의과대학에서 교재로 사용하고 있으며 의료인들은 물론 환자와 그 가족들까지 폭넓게 읽는 저자의 대표작이다. 그 외 저서로는 『The Soul of Care』, 『Social Suffering』 등이 있다. 접기
최근작 : <우리의 아픔엔 서사가 있다>,<케어>,<당신의 삶을 결정하는 것들> … 총 63종 (모두보기)
노지양 (옮긴이)
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연세대학교 영어영문학과를 졸업하고, KBS와 EBS에서 방송 작가로 활동하다 번역가가 되
었습니다. 《동의》,《걱정》, 《메리는 입고 싶은 옷을 입어요》, 《싫다고 말하자》, 《달콤한 세상》, 《성냥팔이 소녀의 반격》 등의 책을 우리말로 옮겼고. 에세이 《먹고사는 게 전부가 아닌 날도 있어서》, 《오늘의 리듬》, 《우리는 아름답게 어긋나지(공저)》를 썼습니다.
최근작 : <내일은 내 일이 가까워질 거야>,<책에 대한 책에 대한 책>,<우리는 아름답게 어긋나지> … 총 174종 (모두보기)
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최근작 : <눈이 가는 카피 손이 가는 브랜드>,<저스트고 동유럽 3개국>,<목 이야기>등 총 780종
대표분야 : 여행 1위 (브랜드 지수 532,454점), 음악이야기 2위 (브랜드 지수 55,717점), 과학소설(SF) 6위 (브랜드 지수 169,410점)
출판사 제공 책소개
의사와 보호자, 두 입장을 아우른 메디컬 인문학
동서양 학계와 의료 현장을 넘나들며 정신의학, 의료인류학 분야의 세계적 석학으로 우뚝 선 아서 클라인먼을 기다리는 건 평화로운 노년이 아니었다. 연구 파트너이자 영혼의 동반자인 아내 조앤이 예순도 되지 않아 조발성(early-onset) 알츠하이머를 진단받은 날, 부부는 그저 울었다. 아서는 무슨 일이 일어나도 자신이 끝까지 집에서 아내를 돌볼 거라 약속했다. 아무도 예상하지 못했겠지만, 그날 밤은 앞으로 10년간 이어질 기나긴 간병의 시작이었다.
가족 보호자로서의 경험과 의료 전문가로서의 통찰을 담은 특별한 책이 《케어》다. 저자는 평생 의료계에 종사해 온 전문가지만 환자의 가족이 되어서야 비로소 알게 된 것들이 너무나 많다고 고백한다. 그가 병원에서 맞닥뜨린 현실은 반복되는 각종 검사와 끝없는 대기, 병명과 진단에만 초점을 맞춘 진료, 의료진으로부터 느끼는 소외, 실질적 지원의 부재였다.
검사 결과를 기다리고, 의사와 몇 마디 나누기 위해 기다리고, 의사에게 다음 단계에 대한 말을 듣기 위해 기다린다. 대부분은 답을 듣기 위해 기다린다. 잔인한 사이클임을 알면서도 여기서 쉽게 벗어날 수 없는 이들에게 기다린다는 것은 시간을 잃어버린다는 것, 우리가 적응하고 일상을 꾸리고 미래를 준비할 수 있는 다른 모든 일을 해야 할 시간을 잃어버린다는 것을 의미했다. (본문에서)
장기 간병의 잔인한 현실과 구원의 순간에 대하여
전문가들은 알츠하이머를 초기, 중기, 말기로 나누며 이 병이 구분된 단계를 따르는 듯 설명하지만 실상은 달랐다. 아서의 표현처럼 “질병 서사는 절대 깔끔한 선으로 떨어지지 않는다.” 병은 내리막길을 향해 인정사정없이 진행됐고 당장 내일도 예측하기 어려웠다. 매일 자신의 한계와 직면하는 상황에서 저자는 어떻게 10년이란 세월 동안 아내를 돌볼 수 있었을까?
아서는 다른 가족 보호자가 그러하듯 ‘자신이 할 일이었기 때문에 한다’는 마음으로 현실을 받아들였노라 말한다. 한 발 더 나아가 돌봄을 주는 사람 이상으로 돌봄을 받는 사람의 역할도 중요함을 강조한다. 모든 돌봄은 ‘상호성’에 기반하며 이를 통해 지속될 수 있기 때문이다. 실제로 조앤은 투병 마지막 몇 년을 제외하고는 돌봄의 적극적인 참여자였다.
조앤은 계속 흐트러졌다. 소변을 가리지 못해 성인용 기저귀를 차야 했다. 세 번 정도 대변을 참지 못해 바닥에 배변을 하기도 했다. 나는 그 난리 통에서 바닥을 닦으며 엉엉 울었다. 더 이상은 못한다는 걸 알아서였다. 조앤은 초기에 그랬던 것처럼 나를 위로하고 응원했다. “당신 할 수 있어! 아서, 할 수 있어!” 그녀는 애원했다. 그래서 나는 했다. 하고 또 했다. (본문에서)
요양원과 집, 마지막 선택의 기로에서
조앤은 요양원에서 9개월을 보내고 그곳에서 눈을 감았다. 아서가 조앤을 요양원에 맡기고 홀로 집으로 돌아온 날, 그는 자신을 자책하며 오열한다. 의학적으로는 필요한 결정이었지만 죄책감에서 벗어날 수 없었다. 시간이 지나서야 저자는 당시 자신이 상황을 객관적으로 볼 수 없었음을 깨닫는다.
나는 가정 간병을 내가 버틸 수 있는 한 유일한 선택지로만 생각했다. 마지막 해 혹은 18개월은 나에게나 조앤에게나 지옥이었다. 이제 와서 돌아보면 우리가 그 지옥 같은 시기에 죽지 않고 살아남은 것만도 다행이었다. (본문에서)
초기부터 요양원을 대안으로 고민하는 게 답이었을까? “돌봄을 주는 사람과 받는 사람의 수만큼이나 다른 경험이 있다”는 저자의 말처럼 모든 간병 상황에 통하는 단 하나의 답이 존재하지는 않을 것이다. 이는 각 개인의 간병 경험을 제3자가 쉽게 판단할 수 없는 이유이기도 하다.
존엄하게 늙고 아플 수 있는 내일을 위해
세계에서 가장 명망 있는 의대의 교수이자 그 대학병원의 의사이기도 한 저자가, 일찌감치 여러 가능성을 배제하고 가정 간병에 매달리며 오랜 시간 홀로 분투한 이유는 무엇이었을까. 돌봄보다 수익을 우선하는 의료 현장에 누구보다 크게 좌절한 이가 내릴 수밖에 없는, 강요된 선택은 아니었을까.
개인에게 돌봄을 떠맡기는 사회는 누구에게도 안전하지 않다. 우리 모두는 시기만 다를 뿐 늙음과 아픔을 피할 수 없는 존재이기 때문이다. 그리고 저자가 고백하듯 “타인의 아픔을 돌보는 일은 곧 당신 자신을 돌보는 일이 되기도 한다.” 아서 클라인먼의 역작 《케어》는 오늘날 사라져 가는 돌봄의 가치와 의미를 일깨우는 터닝포인트가 되어줄 것이다. 접기
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누군가를 돌본다는 것, 그건 자신을 성장시킨다는 것이라는 이야기. 책의 후반부와 전반부를 저자의 동의를 얻어 바꿨다는데 출판사의 탁월한 선택임, 어째 만화 <헬로우 블랙잭>이나 <의룡>같은 느낌도 든다. 하지만, 경제적, 사회적 자원이 풍부하다는 점은 부럽다는 생각을 지울 수 없다.
가명 2020-08-19 공감 (2) 댓글 (0)
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[마이리뷰] 케어 
나는 노새처럼 고집스럽게 버텼다. 무슨 일이 일어나더라도 조앤을 집에서 돌보려 했다. 내가 그렇게 약속했었고 조앤도 내가 그 약속을 지키길 기대하지 않았나. 그렇게나 단순했다. 하지만 현실은 그런 단순함을 허락하지 않았다. 내가 그 약속을 했던 여성은 10년 동안 치매를 앓은 여성과 같은 사람이 아니었다. 나도 그때와 똑같은 간병인이 아니었다. 나는 육체적으로나 정신적으로 피폐해져 있었다. 그렇다면 조앤은 어떤 사람인가? 그것이 문제였다. 나는 내가 사랑했고 그 사랑의 빚을 갚고 싶었던 조앤이 사라졌다는, 더 이상 예전의 그 사람이 아니라는 사실을 받아들이기 어려웠다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
다른 사람을 통해 알츠하이머 말기 환자였던 원장의 어머니도 이곳에 거주했었다는 말을 듣고 놀라기도 했다. 원장은 그만큼 이곳이 환자를 가장 중시하는 기관이라 자신한다고 말했다. 그녀는 책임자로서 경영과 관리적 측면보다 윤리 의식을 중시한다고 했다. 치매 간호는 자신의 진정한 소명이었다. 모든 직원들이 그 사실을 알고, 정도는 다르다 해도 같은 목적의식을 공유하고 있다. 실제로 직원을 뽑을 때도 일을 하고자 하는 동기를 가장 중점적으로 본다고 한다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
그러나 그곳을 나오면서 우리 셋은 확실히 기분이 나아졌고 아마 어떤 가족들이라도 그랬을 것이다. 그전에 방문했던, 시설 면에서 월등히 뛰어난 기관보다도 왜 이곳에서 그렇게 긍정적인 느낌을 받고 돌아왔을까? 헌신적인 전문가가 만들어낸 환경은 직원과 입소자 사이의 상호 관계를 가장 중시했고 환자들이 항상 누군가 옆에 있다는 느낌을 받게 했기 때문이다. 원장부터 비서, 우리가 만난 요리사와 직원 모두 일을 즐기는 것처럼 보였고 애정, 친절함, 양질의 간병을 중시했으며 치매를 비롯해 장애를 가진 노인들이 어떤 커뮤니티에서 살아야 하는지에 관한 비전이 있었다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
결국 돌봄의 영혼이란 영혼의 돌봄을 중심으로 돌아간다. 적극적이고 직접적인 돌봄의 행위는 ? 원한다면 관계에서의 보살핌이라 말할 수 있는 것 ? 관계를 작동시키면서 자아를 다시 만들어간다. 돌보는 사람과 돌봄을 받는 사람은 서로 가장 가까이에 존재하면서 감정과 의미 사이의 단단한 끈을 형성한다. 이 끈이 돌보는 사람의 에너지를 끌어내면서 행위의 목적과 열정을 다시 살린다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
영혼이란 내가 나 자신과 타인에게 갖는 실존적 의미다. 우리가 대표하는 것, 우리가 하는 일이다. 돌봄은 영혼이 하는 일과 관련되고, 돌보는 사람과 돌봄을 받는 사람 모두의 영혼이 개입된다. 나는 돌봄이 자아와 관계를 가꾸는 것이라 말하고 싶다. 여기서 가꿈은 노동에 해당한다. 그리고 그 노동은 다른 사람에게 집중되고, 그 노동이 우리가 사람과 관계 맺는 방식과 나를 조정해 나가는 방식에 힘을 보탠다. 그 노동이 잘될 경우 우리를 성숙시키고 연마하며, 잘되지 않을 경우 우리를 고갈시키고 부담을 지운다. 마치 음과 양처럼 증가와 약화는 서로 반하면서도 상호 보완적이며 인간이 돌봄을 경험할 때 이 두 가지가 동시에 작동한
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
여름 동안 하수도에서 일한 다음 스탠퍼드로 돌아가 의대생으로 첫 해를 맞았다. 의대 수업이 요구하는 방대하고 지루한 기초 과학 수업을 견디기 힘들 때마다 빌에게 구구절절 감상적인 편지를 쓰기도 했다. 학교를 그만두고 그처럼 육체 노동자가 된 다음에 작가가 되기 위해 노력해 보고 싶다고 했다. 그는 맞춤법과 문법이 잔뜩 틀린 사투리 문장으로 답장을 써주었다. "그럼 니는 평생 동안 나같이 노새처럼 일하고 싶다는 거시냐?" 그는 소중한 기회를 절대 놓치지 말라고 엄하게 꾸짖으며 이렇게 편지를 끝냈다. "짜식, 의사 공부 포기한다는 소리만 했담 봐라. 내가 가서 다리 몽댕이를 분질러놓을 테다!" 그의 거칠지만 애정이 담긴 답장은 유익한 회초리가 되었고 덕분에 다시 정신을 다잡고 학과 공부에 매진할 수 있었다. 그가 나에게 조건 없이 베푼 애정은 이후 내가 인생을 한참 더 산 후에는 또 다른 울림으로 다가왔다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
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라이언럽 2023-02-03 공감(3) 댓글(0)
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The moving memoir of a doctor who became a family caregiver and learned why care is so central to all our lives
'Beautiful and deeply moving. A truly extraordinary work that will change how we think about our lives and the society we live in' Michael Puett, author of The Path
When Dr Arthur Kleinman, an eminent Harvard psychiatrist and social anthropologist, began caring for his wife, Joan, after she was diagnosed with early-onset Alzheimer's disease, he found just how far the act of caregiving extended beyond the boundaries of medicine. In The Soul of Care, he delivers a deeply inspiring story about what it means to grapple with illness from both sides, as an experienced doctor and a loving husband.
Caregiving is long, hard, unglamorous work - at moments joyous, more often tedious, sometimes agonizing, but always rich in meaning. Describing the practical, emotional and moral aspects of caring, Kleinman explores how we must ask uncomfortable questions of ourselves and of our doctors. Poignant and honest, The Soul of Care is an uplifting story about what really matters in our lives.
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Publisher : Penguin
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Publication date : 6 August 2020
Language : English
File size : 829 KB
Screen Reader : Supported
Enhanced typesetting : Enabled
X-Ray : Not Enabled
Word Wise : Enabled
Print length : 262 pages
ISBN-13 : 978-0141992457
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Um relato tocante de um médico e marido. Através ade seu relato pessoal, Arthur levanta pontos essenciais sobre o cuidado. Lindíssimo.
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David A
5.0 out of 5 stars A devastatingly beautiful book that will, if you allow it to, change the way you liveReviewed in the United States on 6 January 2021
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The Soul of Care is a haunting memoir of a psychiatrist's 10-year journey of caring for his wife after she developed a type of early onset Alzheimer's disease. The book describes in an often painful and unflinching manner the assault that Alzheimer's inflicts on those who suffer the disease as well as those who provide care for those patients. When the patient has been the center of gravity in a decades long marriage, the toll it takes is all the more heartbreaking. In this sense, The Soul of Care is an inspiring love story as well as a moving tragedy.
In the first half of the book Dr. Kleinman sets the stage by describing his rapid ascent in academic medicine. As it is with many high achievers who are consumed with their career and its advancement, his wife was the unacknowledged foundation and glue that kept his family whole. Only when her illness began did Dr. Kleinman realize the sacrifices she had made for him. The next ten years, during which time he witnessed the love of his life slowly deteriorate to the point of needing nursing home care, were spent providing more and more intensive care for her - in some ways, trying to make up for all the selfless support she had given him, His wife's decline is described in an often brutally painful manner, but Alzheimer's is a brutally painful disease (disclaimer - I am a retired physician). The details of his wife's decline and his imperfect and all too human struggle to provide for her is one of the strengths of the book. Dr. Kleinman allows the reader to really see and feel the awfulness that these patients and their loved ones who are caring for them go through. One comes to understand how the "unendurable" aspects of life are somehow, inexplicably, endured by those who simply have no other moral choice than to step forward and provide for those in desperate need.
The result of accompanying Dr. Kleinman on this this haunting biographical journey is to understand how fundamental care is for our society in general and for all of us individually. Dr. Kleinman argues, and I believe persuasively, that truly caring for other people is at the core of what gives meaning to our lives. Certainly all good physicians - the kind you want caring for you - understand that. The book ends with a plea for all of us, regardless of our political beliefs, to commit ourselves to look after our fellow human beings with greater devotion and tenderness than we currently do. From his own experience, he knows that caring for others can be the most challenging experience of a life, but it is also the most rewarding aspect of a meaningful life.
Dr. Kleinman writes in a very clear and concise way, and his descriptions of the often impersonal medical world he and his wife were often at the mercy of will be easily recognized by all readers. Although he had a hugely successful academic career, you come to know this doctor as a solid, down to earth person who could relate to - and deeply care for - all of his patients, regardless of status or education. I think he's the kind of guy you could sit down and have a beer with, though I suspect he might ask for a glass of wine.
In some ways, The Soul of Caring is a kind of heroic story, yet it is a common story that is not often told. The need for caring is all around us, though only the most obvious are usually spoken of. Dr. Kleinman challenges us to strive to better ouselves and our world by doing a better job of caring for others, and that starts with you, the reader. Fortunate readers will accept that challenge.
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Ben
5.0 out of 5 stars What we all need to knowReviewed in the United States on 5 May 2022
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I suspect most families will need to face a loved one "slipping away" from Alzheimers or some other degeneration of the brain illness. This book explains first hand what it is like not only for the patient but for the family caregivers as well. Required reading!
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5.0 out of 5 stars A must-read for all of us who care for a significant otherReviewed in the United States on 23 November 2019
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I am a retired physician, in his late 60s. I share the care with my wife of 4 decades of my 93 year old mother in law who lives with us and of the lady, aged 85 and demented, who worked at my wife's home since she was 3 and later cared for our children and grandchildren. Caring has given us the true meaning of life. Arthur Kleinman's book describes it perfectly.
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Metok
5.0 out of 5 stars excellent giftReviewed in the United States on 8 January 2020
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This was a gift to my partner's mother, who is a palliative care doctor. She finished it in about a week, reading every night, and said she wished she had read such a book 20 years ago - of course the book hasn't been written until recently. She's going to give this to other professionals in her field to read.
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312쪽
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The Soul of Care : The Moral Education of a Doctor (Paperback) Paperback The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor (Hardcover) Hardcover이벤트
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책소개
알츠하이머에 걸린 아내를 10년간 헌신적으로 간병한 남편의 내밀한 기록이자 의료 전문가로서 현대 의학의 한계와 이 시대 돌봄의 의미를 묻는 사회적인 책이다. 오랫동안 돌봄의 가치를 강조해 온 학자인 아서 클라인먼은 아내의 조발성 알츠하이머 진단을 계기로 가정 간병을 시작하며 ‘돌봄’을 현실로 마주하게 된다.
보호자로서는 매우 드물게 의료 지식과 인적 네트워크, 경제력을 갖춘 저자조차도 의료진으로부터 느끼는 소외, 끝이 보이지 않는 검사와 대기, 매일같이 찾아오는 불안과 무력감을 피해 갈 수 없었다. 그럼에도 마지막까지 아내를 존엄한 인간으로 돌보고자 했던 그의 노력은 누군가를 끝까지 지키는 일의 숭고함을 여실히 보여준다.
목차
추천의 글
한국의 독자들에게
프롤로그
1장~11장
에필로그
감사의 글
참고문헌
책속에서
첫문장
그 일은 불길하면서도 미묘하게 시작되었다.
P. 13~14 나는 훈련받은 정신과 의사다. 그러니 이 상황을 다룰 기술이 있어야만 한다. 하지만 지금 이 순간, 나는 그저 충격으로 몸서리치는 비참한 남편일 뿐이다. 암스테르담에서 그랬듯 아내의 섬망 증세는 이번에도 몇 시간 동안 지속되었다. 그 지옥 같은 시간 동안 나는 아내의 눈에 띄지 않는 구석에 숨어서 아내의 증상이 가라앉고 대화가 가능해질 때까지 기다린다. 그러나 나는 조앤의 간병인이고 주 보호자다. 어떻게든 조앤과 정상적인 대화를 해보려 노력하지만 계속 거부만 당한다. 결국 나는 다른 사람인 척하며 아내에게 어떻게 도울 수 있겠냐고 묻는다. “이 사기꾼 내보내고 내 진짜 남편 찾아와요.” 조앤은 울면서 애원한다. 접기
P. 25~26 뒤돌아보면 우리가 그와 함께 보낸 두 시간 중에서 99퍼센트의 시간이 진단 설명에만 쓰였다. 진단만 명확하게 내렸을 뿐 우리에게 닥친 일이 과연 무엇인지에 대한 설명은 거의 하지 않았다. 중요한 건 우리가 앞으로 어떻게 해야 할지가 아닌가.
P. 33~34 엄마와 특히 각별했던 우리 아들은 한번은 엄마를 가족의 일상 안으로 들이기 위해 아빠가 더 노력하지 않는다면서 나에게 성을 냈다. 나는 아들을 비난하지 못했다. 어쩌면 나는 조앤의 침묵을 방치하고 내 시간을 갖고 싶었을지 모른다. 이는 많은 주 간병인에게서 전형적으로 나타나는 방어기제라 할 수 있다. 내 나름대로는 나만의 시간이 거의 없어 힘겨워하고 있었다. 아들의 공격이 정당했다고, 나는 나중에야 깨달았다. 접기
P. 76 가족 보호자는 별다른 선택의 여지 없이 현실을 있는 그대로 받아들인다. 세상에서 가장 중요한 관계에서, 나에게 너무나 중요한 의미를 가진 사람이 지금 도움을 청하면 나는 그 자리에서 도움을 준다. 한 발 더 나아가 그 사람이 돌봄을 필요로 하는 한, 그리고 내가 할 수 있는 한 이 일을 할 것이라 결심한다.
P. 96 나는 노새처럼 고집스럽게 버텼다. 무슨 일이 일어나더라도 조앤을 집에서 돌보려 했다. 내가 그렇게 약속했었고 조앤도 내가 그 약속을 지키길 기대하지 않았나. 그렇게나 단순했다. 하지만 현실은 그런 단순함을 허락하지 않았다. 내가 그 약속을 했던 여성은 10년 동안 치매를 앓은 여성과 같은 사람이 아니었다. 나도 그때와 똑같은 간병인이 아니었다. 접기
P. 136~137 조앤이 불편해할 때는 모르핀 한 방울을 더 넣어달라 요청하고 상태가 악화될 때는 호스피스 의사에게 약용량을 조금 늘려달라 했다. 마지막 고통이 빨리 끝나기를 바라면서도 죽음의 순간에 고통 받지 않기를 바랐다. 모르핀은 고통을 완화시키는 것 같았다. 마지막 순간이 다가오고 있었다. 조앤은 평화로워 보였다. 호흡이 느려졌지만 숨을 쉬는 게 그렇게 힘들어 보이진 않았다. 그 마지막 밤 몇 시간이라도 눈을 붙이기 위해 우리는 집으로 갔다. 밤에 근무하던 간호사가 약속대로 연락했을 때, 우리 모두 조앤의 침대 곁으로 서둘러 갔으나 조앤은 이미 숨을 거둔 뒤였다. 지난 며칠 동안 작별 인사를 계속했었다. 우리는 안심했다. 고통의 시간은 끝난 것이다. 접기
추천글
미국의 4000만 가족 간병인에게 도움과 위안을, 진단과 치료를 넘어 돌봄을 실천하고자 분투하는 의사에게는 영감을 주는 책.
- 워싱턴 포스트
조발성 알츠하이머에 걸린 아내를 돌본 이야기와 개인에게 돌봄을 떠맡기는 의료 현실의 병폐를 매우 세심하게 직조해 냈다.
- 퍼블리셔스 위클리 (미국)
이 책의 의미는 의료 그 자체를 넘어선다.
- 뉴욕 저널 오브 북스
내가 읽은 가장 감동적인 책. 그리고 잊을 수 없는 책. 아서 클라인먼은 우리의 일, 삶, 죽음에서 진정 중요한 것이 무엇인지 상기시킨다.
- 하워드 가드너 (하버드대 교육대학원 인지교육 교수, 『다중지능』『통찰과 포용』저자)
이 책을 읽으라. 그리고 겸손해지고 감동받을 준비를 하라.
- 김용 (세계은행 총재, 전 다트머스 대학교 총장)
미국에서 가장 인간애가 깊은 의사이자 사상가인 저자는 돌봄을 주고받는 능력에 대해서 통찰력 있고 감동적이며 고귀한 이야기를 한다. 강력하고 솔직하고 가슴 저미며 유용하다.
- 니콜라스 크리스태키스 (《행복은 전염된다》의 공동 저자)
당신을 떨게 하고 교육시키는 책. 평생에 걸쳐 인간애를 어떻게 함양하는가에 관한 윤리적이고 희망적인 가르침이다.
- 폴 파머
삶을 생각하는 방식과 우리 사회를 바꿀 수도 있는 진정 특별한 책.
- 마이클 푸엣 (하버드 대학 동양 역사학 교수)
우리 의료 제도에서 중시되어야 할 존재함, 직접성, 관심에 대한 풍부한 서사로 가득하다. 그러나 무엇보다 이 책은 사랑 이야기다. 엄청난 고통의 이야기, 환희의 이야기기도 하다. 나아가 삶에서 무엇이 진정으로 중요한가에 대한 이야기다.
- T. M. 루어먼 (스탠퍼드대 심리인류학 교수)
아서 클라인먼의 글은 사랑하는 사람의 기억에서 인생을 살아갈 힘을 끌어내는 인간의 능력에 대한 증거다. 사랑하는 사람 안에서 그 기억이 사라지고 있다고 해도 말이다.
- 케이 레드필드 제미선 (존스홉킨스 의대 교수, 《자살의 이해》 저자)
지독하게 슬프고 아름다우며 감동적인 동시에 너무나도 많은 것을 가르쳐주는 책. 가슴에 오래오래 남을 것이다.
- 에이브러햄 버기즈 (의학 박사, 『눈물의 아이들』 저자)
이 감동적인 글은 돌봄을 불행한 의무가 아닌 (분명 불행은 피할 수 없는 일부이긴 하지만) 도덕적 실천으로 보아야 한다고 설득력 있게 주장한다.
- 앤 패디먼 (『리아의 나라』 저자)
올바른 의료를 위한 선언문이자 내적 삶에 대한 용감한 고백인 이 책은 우리 모두가 찾고 있던 언어를 보여주었다. 효과적이고 인간적인 진료는 그것을 받는 사람과 주는 사람 모두의 정신을 풍요롭게 하며, 결국 그들이 하나임을 깨닫게 한다.
- 리타 샤론 (컬럼비아 의대 교수, 서사 의료 프로그램 설립자)
이 책을 추천한 다른 분들 :
한겨레
- 한겨레 신문 2020년 5월 29일자
조선일보
- 조선일보 2020년 5월 30일자
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- 한국일보 2020년 7월 3일자
저자 및 역자소개
아서 클라인먼 (Arthur Kleinman) (지은이)
저자파일
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현재 하버드대학 의과대학 국제보건 및 사회의학 교실(Department of Global Health and Social Medicine) 교수이자 정신의학, 의료인류학, 사회의학 분야의 세계적 석학이다. 2008년부터 2016년까지 하버드 아시아센터 의장을 역임했으며 2017년 한국을 방문해 특강을 하기도 했다. 정신의학 의사로 현장에서 수많은 환자들을 진료해온 경험과 50대 후반에 조발성 알츠하이머병에 걸린 아내를 10여 년간 직접 간병한 경험, 또 자신이 평생 천식을 앓아온 환자로서의 경험을 통해 치유와 돌봄의 문제를 오랫동안 연구해 왔다. 스탠포드 의과대학에서 수학했고 하버드 의과대학에서 40여년간 학생들을 가르쳤으며 미국정신의학회 평생공로회원이다. 또한 학문적 차원에서 돌봄(care)의 문제를 연구한 세계적인 <돌봄 전문가>이기도 하다. 이 책은 미국의 여러 의과대학에서 교재로 사용하고 있으며 의료인들은 물론 환자와 그 가족들까지 폭넓게 읽는 저자의 대표작이다. 그 외 저서로는 『The Soul of Care』, 『Social Suffering』 등이 있다. 접기
최근작 : <우리의 아픔엔 서사가 있다>,<케어>,<당신의 삶을 결정하는 것들> … 총 63종 (모두보기)
노지양 (옮긴이)
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연세대학교 영어영문학과를 졸업하고, KBS와 EBS에서 방송 작가로 활동하다 번역가가 되
었습니다. 《동의》,《걱정》, 《메리는 입고 싶은 옷을 입어요》, 《싫다고 말하자》, 《달콤한 세상》, 《성냥팔이 소녀의 반격》 등의 책을 우리말로 옮겼고. 에세이 《먹고사는 게 전부가 아닌 날도 있어서》, 《오늘의 리듬》, 《우리는 아름답게 어긋나지(공저)》를 썼습니다.
최근작 : <내일은 내 일이 가까워질 거야>,<책에 대한 책에 대한 책>,<우리는 아름답게 어긋나지> … 총 174종 (모두보기)
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최근작 : <눈이 가는 카피 손이 가는 브랜드>,<저스트고 동유럽 3개국>,<목 이야기>등 총 780종
대표분야 : 여행 1위 (브랜드 지수 532,454점), 음악이야기 2위 (브랜드 지수 55,717점), 과학소설(SF) 6위 (브랜드 지수 169,410점)
출판사 제공 책소개
의사와 보호자, 두 입장을 아우른 메디컬 인문학
동서양 학계와 의료 현장을 넘나들며 정신의학, 의료인류학 분야의 세계적 석학으로 우뚝 선 아서 클라인먼을 기다리는 건 평화로운 노년이 아니었다. 연구 파트너이자 영혼의 동반자인 아내 조앤이 예순도 되지 않아 조발성(early-onset) 알츠하이머를 진단받은 날, 부부는 그저 울었다. 아서는 무슨 일이 일어나도 자신이 끝까지 집에서 아내를 돌볼 거라 약속했다. 아무도 예상하지 못했겠지만, 그날 밤은 앞으로 10년간 이어질 기나긴 간병의 시작이었다.
가족 보호자로서의 경험과 의료 전문가로서의 통찰을 담은 특별한 책이 《케어》다. 저자는 평생 의료계에 종사해 온 전문가지만 환자의 가족이 되어서야 비로소 알게 된 것들이 너무나 많다고 고백한다. 그가 병원에서 맞닥뜨린 현실은 반복되는 각종 검사와 끝없는 대기, 병명과 진단에만 초점을 맞춘 진료, 의료진으로부터 느끼는 소외, 실질적 지원의 부재였다.
검사 결과를 기다리고, 의사와 몇 마디 나누기 위해 기다리고, 의사에게 다음 단계에 대한 말을 듣기 위해 기다린다. 대부분은 답을 듣기 위해 기다린다. 잔인한 사이클임을 알면서도 여기서 쉽게 벗어날 수 없는 이들에게 기다린다는 것은 시간을 잃어버린다는 것, 우리가 적응하고 일상을 꾸리고 미래를 준비할 수 있는 다른 모든 일을 해야 할 시간을 잃어버린다는 것을 의미했다. (본문에서)
장기 간병의 잔인한 현실과 구원의 순간에 대하여
전문가들은 알츠하이머를 초기, 중기, 말기로 나누며 이 병이 구분된 단계를 따르는 듯 설명하지만 실상은 달랐다. 아서의 표현처럼 “질병 서사는 절대 깔끔한 선으로 떨어지지 않는다.” 병은 내리막길을 향해 인정사정없이 진행됐고 당장 내일도 예측하기 어려웠다. 매일 자신의 한계와 직면하는 상황에서 저자는 어떻게 10년이란 세월 동안 아내를 돌볼 수 있었을까?
아서는 다른 가족 보호자가 그러하듯 ‘자신이 할 일이었기 때문에 한다’는 마음으로 현실을 받아들였노라 말한다. 한 발 더 나아가 돌봄을 주는 사람 이상으로 돌봄을 받는 사람의 역할도 중요함을 강조한다. 모든 돌봄은 ‘상호성’에 기반하며 이를 통해 지속될 수 있기 때문이다. 실제로 조앤은 투병 마지막 몇 년을 제외하고는 돌봄의 적극적인 참여자였다.
조앤은 계속 흐트러졌다. 소변을 가리지 못해 성인용 기저귀를 차야 했다. 세 번 정도 대변을 참지 못해 바닥에 배변을 하기도 했다. 나는 그 난리 통에서 바닥을 닦으며 엉엉 울었다. 더 이상은 못한다는 걸 알아서였다. 조앤은 초기에 그랬던 것처럼 나를 위로하고 응원했다. “당신 할 수 있어! 아서, 할 수 있어!” 그녀는 애원했다. 그래서 나는 했다. 하고 또 했다. (본문에서)
요양원과 집, 마지막 선택의 기로에서
조앤은 요양원에서 9개월을 보내고 그곳에서 눈을 감았다. 아서가 조앤을 요양원에 맡기고 홀로 집으로 돌아온 날, 그는 자신을 자책하며 오열한다. 의학적으로는 필요한 결정이었지만 죄책감에서 벗어날 수 없었다. 시간이 지나서야 저자는 당시 자신이 상황을 객관적으로 볼 수 없었음을 깨닫는다.
나는 가정 간병을 내가 버틸 수 있는 한 유일한 선택지로만 생각했다. 마지막 해 혹은 18개월은 나에게나 조앤에게나 지옥이었다. 이제 와서 돌아보면 우리가 그 지옥 같은 시기에 죽지 않고 살아남은 것만도 다행이었다. (본문에서)
초기부터 요양원을 대안으로 고민하는 게 답이었을까? “돌봄을 주는 사람과 받는 사람의 수만큼이나 다른 경험이 있다”는 저자의 말처럼 모든 간병 상황에 통하는 단 하나의 답이 존재하지는 않을 것이다. 이는 각 개인의 간병 경험을 제3자가 쉽게 판단할 수 없는 이유이기도 하다.
존엄하게 늙고 아플 수 있는 내일을 위해
세계에서 가장 명망 있는 의대의 교수이자 그 대학병원의 의사이기도 한 저자가, 일찌감치 여러 가능성을 배제하고 가정 간병에 매달리며 오랜 시간 홀로 분투한 이유는 무엇이었을까. 돌봄보다 수익을 우선하는 의료 현장에 누구보다 크게 좌절한 이가 내릴 수밖에 없는, 강요된 선택은 아니었을까.
개인에게 돌봄을 떠맡기는 사회는 누구에게도 안전하지 않다. 우리 모두는 시기만 다를 뿐 늙음과 아픔을 피할 수 없는 존재이기 때문이다. 그리고 저자가 고백하듯 “타인의 아픔을 돌보는 일은 곧 당신 자신을 돌보는 일이 되기도 한다.” 아서 클라인먼의 역작 《케어》는 오늘날 사라져 가는 돌봄의 가치와 의미를 일깨우는 터닝포인트가 되어줄 것이다. 접기
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누군가를 돌본다는 것, 그건 자신을 성장시킨다는 것이라는 이야기. 책의 후반부와 전반부를 저자의 동의를 얻어 바꿨다는데 출판사의 탁월한 선택임, 어째 만화 <헬로우 블랙잭>이나 <의룡>같은 느낌도 든다. 하지만, 경제적, 사회적 자원이 풍부하다는 점은 부럽다는 생각을 지울 수 없다.
가명 2020-08-19 공감 (2) 댓글 (0)
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[마이리뷰] 케어
나는 노새처럼 고집스럽게 버텼다. 무슨 일이 일어나더라도 조앤을 집에서 돌보려 했다. 내가 그렇게 약속했었고 조앤도 내가 그 약속을 지키길 기대하지 않았나. 그렇게나 단순했다. 하지만 현실은 그런 단순함을 허락하지 않았다. 내가 그 약속을 했던 여성은 10년 동안 치매를 앓은 여성과 같은 사람이 아니었다. 나도 그때와 똑같은 간병인이 아니었다. 나는 육체적으로나 정신적으로 피폐해져 있었다. 그렇다면 조앤은 어떤 사람인가? 그것이 문제였다. 나는 내가 사랑했고 그 사랑의 빚을 갚고 싶었던 조앤이 사라졌다는, 더 이상 예전의 그 사람이 아니라는 사실을 받아들이기 어려웠다.
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다른 사람을 통해 알츠하이머 말기 환자였던 원장의 어머니도 이곳에 거주했었다는 말을 듣고 놀라기도 했다. 원장은 그만큼 이곳이 환자를 가장 중시하는 기관이라 자신한다고 말했다. 그녀는 책임자로서 경영과 관리적 측면보다 윤리 의식을 중시한다고 했다. 치매 간호는 자신의 진정한 소명이었다. 모든 직원들이 그 사실을 알고, 정도는 다르다 해도 같은 목적의식을 공유하고 있다. 실제로 직원을 뽑을 때도 일을 하고자 하는 동기를 가장 중점적으로 본다고 한다.
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그러나 그곳을 나오면서 우리 셋은 확실히 기분이 나아졌고 아마 어떤 가족들이라도 그랬을 것이다. 그전에 방문했던, 시설 면에서 월등히 뛰어난 기관보다도 왜 이곳에서 그렇게 긍정적인 느낌을 받고 돌아왔을까? 헌신적인 전문가가 만들어낸 환경은 직원과 입소자 사이의 상호 관계를 가장 중시했고 환자들이 항상 누군가 옆에 있다는 느낌을 받게 했기 때문이다. 원장부터 비서, 우리가 만난 요리사와 직원 모두 일을 즐기는 것처럼 보였고 애정, 친절함, 양질의 간병을 중시했으며 치매를 비롯해 장애를 가진 노인들이 어떤 커뮤니티에서 살아야 하는지에 관한 비전이 있었다.
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결국 돌봄의 영혼이란 영혼의 돌봄을 중심으로 돌아간다. 적극적이고 직접적인 돌봄의 행위는 ? 원한다면 관계에서의 보살핌이라 말할 수 있는 것 ? 관계를 작동시키면서 자아를 다시 만들어간다. 돌보는 사람과 돌봄을 받는 사람은 서로 가장 가까이에 존재하면서 감정과 의미 사이의 단단한 끈을 형성한다. 이 끈이 돌보는 사람의 에너지를 끌어내면서 행위의 목적과 열정을 다시 살린다.
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영혼이란 내가 나 자신과 타인에게 갖는 실존적 의미다. 우리가 대표하는 것, 우리가 하는 일이다. 돌봄은 영혼이 하는 일과 관련되고, 돌보는 사람과 돌봄을 받는 사람 모두의 영혼이 개입된다. 나는 돌봄이 자아와 관계를 가꾸는 것이라 말하고 싶다. 여기서 가꿈은 노동에 해당한다. 그리고 그 노동은 다른 사람에게 집중되고, 그 노동이 우리가 사람과 관계 맺는 방식과 나를 조정해 나가는 방식에 힘을 보탠다. 그 노동이 잘될 경우 우리를 성숙시키고 연마하며, 잘되지 않을 경우 우리를 고갈시키고 부담을 지운다. 마치 음과 양처럼 증가와 약화는 서로 반하면서도 상호 보완적이며 인간이 돌봄을 경험할 때 이 두 가지가 동시에 작동한
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
여름 동안 하수도에서 일한 다음 스탠퍼드로 돌아가 의대생으로 첫 해를 맞았다. 의대 수업이 요구하는 방대하고 지루한 기초 과학 수업을 견디기 힘들 때마다 빌에게 구구절절 감상적인 편지를 쓰기도 했다. 학교를 그만두고 그처럼 육체 노동자가 된 다음에 작가가 되기 위해 노력해 보고 싶다고 했다. 그는 맞춤법과 문법이 잔뜩 틀린 사투리 문장으로 답장을 써주었다. "그럼 니는 평생 동안 나같이 노새처럼 일하고 싶다는 거시냐?" 그는 소중한 기회를 절대 놓치지 말라고 엄하게 꾸짖으며 이렇게 편지를 끝냈다. "짜식, 의사 공부 포기한다는 소리만 했담 봐라. 내가 가서 다리 몽댕이를 분질러놓을 테다!" 그의 거칠지만 애정이 담긴 답장은 유익한 회초리가 되었고 덕분에 다시 정신을 다잡고 학과 공부에 매진할 수 있었다. 그가 나에게 조건 없이 베푼 애정은 이후 내가 인생을 한참 더 산 후에는 또 다른 울림으로 다가왔다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
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라이언럽 2023-02-03 공감(3) 댓글(0)
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The moving memoir of a doctor who became a family caregiver and learned why care is so central to all our lives
'Beautiful and deeply moving. A truly extraordinary work that will change how we think about our lives and the society we live in' Michael Puett, author of The Path
When Dr Arthur Kleinman, an eminent Harvard psychiatrist and social anthropologist, began caring for his wife, Joan, after she was diagnosed with early-onset Alzheimer's disease, he found just how far the act of caregiving extended beyond the boundaries of medicine. In The Soul of Care, he delivers a deeply inspiring story about what it means to grapple with illness from both sides, as an experienced doctor and a loving husband.
Caregiving is long, hard, unglamorous work - at moments joyous, more often tedious, sometimes agonizing, but always rich in meaning. Describing the practical, emotional and moral aspects of caring, Kleinman explores how we must ask uncomfortable questions of ourselves and of our doctors. Poignant and honest, The Soul of Care is an uplifting story about what really matters in our lives.
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Print length
262 pages
Language
English
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Product details
ASIN : B07Z4BJPQV
Publisher : Penguin
Accessibility : Learn more
Publication date : 6 August 2020
Language : English
File size : 829 KB
Screen Reader : Supported
Enhanced typesetting : Enabled
X-Ray : Not Enabled
Word Wise : Enabled
Print length : 262 pages
ISBN-13 : 978-0141992457
Page Flip : Enabled
Best Sellers Rank: 854,879 in Kindle Store (See Top 100 in Kindle Store)100 in Physician & Patient Caregiving
264 in Social Services & Welfare (Kindle Store)
337 in Alzheimer's Disease
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Arthur Kleinman
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Very poorNeutralVery good
Customer reviews
4.6 out of 5 stars
Júlia
5.0 out of 5 stars Maravilhoso!Reviewed in Brazil on 9 January 2022
Verified Purchase
Um relato tocante de um médico e marido. Através ade seu relato pessoal, Arthur levanta pontos essenciais sobre o cuidado. Lindíssimo.
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David A
5.0 out of 5 stars A devastatingly beautiful book that will, if you allow it to, change the way you liveReviewed in the United States on 6 January 2021
Verified Purchase
The Soul of Care is a haunting memoir of a psychiatrist's 10-year journey of caring for his wife after she developed a type of early onset Alzheimer's disease. The book describes in an often painful and unflinching manner the assault that Alzheimer's inflicts on those who suffer the disease as well as those who provide care for those patients. When the patient has been the center of gravity in a decades long marriage, the toll it takes is all the more heartbreaking. In this sense, The Soul of Care is an inspiring love story as well as a moving tragedy.
In the first half of the book Dr. Kleinman sets the stage by describing his rapid ascent in academic medicine. As it is with many high achievers who are consumed with their career and its advancement, his wife was the unacknowledged foundation and glue that kept his family whole. Only when her illness began did Dr. Kleinman realize the sacrifices she had made for him. The next ten years, during which time he witnessed the love of his life slowly deteriorate to the point of needing nursing home care, were spent providing more and more intensive care for her - in some ways, trying to make up for all the selfless support she had given him, His wife's decline is described in an often brutally painful manner, but Alzheimer's is a brutally painful disease (disclaimer - I am a retired physician). The details of his wife's decline and his imperfect and all too human struggle to provide for her is one of the strengths of the book. Dr. Kleinman allows the reader to really see and feel the awfulness that these patients and their loved ones who are caring for them go through. One comes to understand how the "unendurable" aspects of life are somehow, inexplicably, endured by those who simply have no other moral choice than to step forward and provide for those in desperate need.
The result of accompanying Dr. Kleinman on this this haunting biographical journey is to understand how fundamental care is for our society in general and for all of us individually. Dr. Kleinman argues, and I believe persuasively, that truly caring for other people is at the core of what gives meaning to our lives. Certainly all good physicians - the kind you want caring for you - understand that. The book ends with a plea for all of us, regardless of our political beliefs, to commit ourselves to look after our fellow human beings with greater devotion and tenderness than we currently do. From his own experience, he knows that caring for others can be the most challenging experience of a life, but it is also the most rewarding aspect of a meaningful life.
Dr. Kleinman writes in a very clear and concise way, and his descriptions of the often impersonal medical world he and his wife were often at the mercy of will be easily recognized by all readers. Although he had a hugely successful academic career, you come to know this doctor as a solid, down to earth person who could relate to - and deeply care for - all of his patients, regardless of status or education. I think he's the kind of guy you could sit down and have a beer with, though I suspect he might ask for a glass of wine.
In some ways, The Soul of Caring is a kind of heroic story, yet it is a common story that is not often told. The need for caring is all around us, though only the most obvious are usually spoken of. Dr. Kleinman challenges us to strive to better ouselves and our world by doing a better job of caring for others, and that starts with you, the reader. Fortunate readers will accept that challenge.
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Ben
5.0 out of 5 stars What we all need to knowReviewed in the United States on 5 May 2022
Format: HardcoverVerified Purchase
I suspect most families will need to face a loved one "slipping away" from Alzheimers or some other degeneration of the brain illness. This book explains first hand what it is like not only for the patient but for the family caregivers as well. Required reading!
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Amazon Customer
5.0 out of 5 stars A must-read for all of us who care for a significant otherReviewed in the United States on 23 November 2019
Verified Purchase
I am a retired physician, in his late 60s. I share the care with my wife of 4 decades of my 93 year old mother in law who lives with us and of the lady, aged 85 and demented, who worked at my wife's home since she was 3 and later cared for our children and grandchildren. Caring has given us the true meaning of life. Arthur Kleinman's book describes it perfectly.
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Metok
5.0 out of 5 stars excellent giftReviewed in the United States on 8 January 2020
Format: HardcoverVerified Purchase
This was a gift to my partner's mother, who is a palliative care doctor. She finished it in about a week, reading every night, and said she wished she had read such a book 20 years ago - of course the book hasn't been written until recently. She's going to give this to other professionals in her field to read.
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Júlia
5.0 out of 5 stars Maravilhoso!
Reviewed in Brazil on 9 January 2022
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Um relato tocante de um médico e marido. Através ade seu relato pessoal, Arthur levanta pontos essenciais sobre o cuidado. Lindíssimo.
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David A
5.0 out of 5 stars A devastatingly beautiful book that will, if you allow it to, change the way you live
Reviewed in the United States on 6 January 2021
Verified Purchase
The Soul of Care is a haunting memoir of a psychiatrist's 10-year journey of caring for his wife after she developed a type of early onset Alzheimer's disease. The book describes in an often painful and unflinching manner the assault that Alzheimer's inflicts on those who suffer the disease as well as those who provide care for those patients. When the patient has been the center of gravity in a decades long marriage, the toll it takes is all the more heartbreaking. In this sense, The Soul of Care is an inspiring love story as well as a moving tragedy.
In the first half of the book Dr. Kleinman sets the stage by describing his rapid ascent in academic medicine. As it is with many high achievers who are consumed with their career and its advancement, his wife was the unacknowledged foundation and glue that kept his family whole. Only when her illness began did Dr. Kleinman realize the sacrifices she had made for him. The next ten years, during which time he witnessed the love of his life slowly deteriorate to the point of needing nursing home care, were spent providing more and more intensive care for her - in some ways, trying to make up for all the selfless support she had given him, His wife's decline is described in an often brutally painful manner, but Alzheimer's is a brutally painful disease (disclaimer - I am a retired physician). The details of his wife's decline and his imperfect and all too human struggle to provide for her is one of the strengths of the book. Dr. Kleinman allows the reader to really see and feel the awfulness that these patients and their loved ones who are caring for them go through. One comes to understand how the "unendurable" aspects of life are somehow, inexplicably, endured by those who simply have no other moral choice than to step forward and provide for those in desperate need.
The result of accompanying Dr. Kleinman on this this haunting biographical journey is to understand how fundamental care is for our society in general and for all of us individually. Dr. Kleinman argues, and I believe persuasively, that truly caring for other people is at the core of what gives meaning to our lives. Certainly all good physicians - the kind you want caring for you - understand that. The book ends with a plea for all of us, regardless of our political beliefs, to commit ourselves to look after our fellow human beings with greater devotion and tenderness than we currently do. From his own experience, he knows that caring for others can be the most challenging experience of a life, but it is also the most rewarding aspect of a meaningful life.
Dr. Kleinman writes in a very clear and concise way, and his descriptions of the often impersonal medical world he and his wife were often at the mercy of will be easily recognized by all readers. Although he had a hugely successful academic career, you come to know this doctor as a solid, down to earth person who could relate to - and deeply care for - all of his patients, regardless of status or education. I think he's the kind of guy you could sit down and have a beer with, though I suspect he might ask for a glass of wine.
In some ways, The Soul of Caring is a kind of heroic story, yet it is a common story that is not often told. The need for caring is all around us, though only the most obvious are usually spoken of. Dr. Kleinman challenges us to strive to better ouselves and our world by doing a better job of caring for others, and that starts with you, the reader. Fortunate readers will accept that challenge.
6 people found this helpful
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Ben
5.0 out of 5 stars What we all need to know
Reviewed in the United States on 5 May 2022
Format: HardcoverVerified Purchase
I suspect most families will need to face a loved one "slipping away" from Alzheimers or some other degeneration of the brain illness. This book explains first hand what it is like not only for the patient but for the family caregivers as well. Required reading!
3 people found this helpful
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Amazon Customer
5.0 out of 5 stars A must-read for all of us who care for a significant other
Reviewed in the United States on 23 November 2019
Verified Purchase
I am a retired physician, in his late 60s. I share the care with my wife of 4 decades of my 93 year old mother in law who lives with us and of the lady, aged 85 and demented, who worked at my wife's home since she was 3 and later cared for our children and grandchildren. Caring has given us the true meaning of life. Arthur Kleinman's book describes it perfectly.
9 people found this helpful
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Metok
5.0 out of 5 stars excellent gift
Reviewed in the United States on 8 January 2020
Format: HardcoverVerified Purchase
This was a gift to my partner's mother, who is a palliative care doctor. She finished it in about a week, reading every night, and said she wished she had read such a book 20 years ago - of course the book hasn't been written until recently. She's going to give this to other professionals in her field to read.
6 people found this helpful
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Gloria G. Barsamian
5.0 out of 5 stars My Deepest Gratitude to Dr. Arthur Kleinman for writing this book and sharing his soul
Reviewed in the United States on 19 September 2019
Format: HardcoverVerified Purchase
I was born on November 2 which in my religion is all souls day. After spending 10 years of caregiving for my husband of 67 years, THE SOUL OF CARE is helping me understand my life and now the mourning process more than ever. Through this book I will move on and not be afraid. Thank you
10 people found this helpful
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Amazon Customer
5.0 out of 5 stars What happens when one is a care-giver
Reviewed in the United States on 1 January 2020
Format: HardcoverVerified Purchase
The overview of care-giving is remarkable. The author's tribute to his wife (a full chapter) is truly memorable.
7 people found this helpful
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AvidReader
3.0 out of 5 stars Not what I was expecting...
Reviewed in the United States on 1 June 2020
Format: HardcoverVerified Purchase
I was expecting this book to be a deep dive into the nuts and bolts of being a caregiver which I define as someone who gives daily care to a person. This would include feeding, bathing, transporting, providing emotional support, navigating medical care, and attending to the emotional needs of both the caregiver and the individual to whom the care is being provided. How does one cope with managing the diminished capacity of your partner or spouse and endure the grind of daily care and a vanished future together? I found this book to be lacking. In much that same way that a father is praised for spending infrequent time with their child whereas the mother who is there daily is not, the author did not handle the day-to-day caregiving due to the fact that he was working a job. While I have no doubt that caring for a spouse in whatever capacity is difficult, caring for a spouse by hiring caregivers is a different animal entirely. This book was more of a memoir of the author's career and his education into the shortcomings of the medical system when it comes to caring for an infirmed family member. I was attracted to this book to have a better understanding of my mother and her experience caring for my father after he suffered from a traumatic brain injury. I wanted more real world experience and insight. This was not it.
25 people found this helpful
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Ed Preisendanz
5.0 out of 5 stars Recommend!
Reviewed in the United States on 5 December 2020
Verified Purchase
Great book!
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